Systemische lupus (ook bekend als systemische lupus erythematosus of SLE) wordt "de ziekte van duizend gezichten" genoemd omdat het vrijwel elk deel van het lichaam kan beïnvloeden. Symptomen kunnen variëren van pijnlijke gewrichten, koorts en artritis tot vermoeidheid, huiduitslag en bloedarmoede, een aandoening waarbij het lichaam niet genoeg rode bloedcellen produceert. Lupus kan ook pijn op de borst, een vlindervormige uitslag over de wangen en neus, gevoeligheid voor de zon, haaruitval en andere symptomen veroorzaken. Lupusklachten komen en gaan in fakkels, wanneer de symptomen erger zijn en remissies, wanneer de symptomen zijn milder. Lupus is complex en onvoorspelbaar.
"Lupus treft iedereen anders," zegt Dawn E. Isherwood, RN, gezondheidspedagoog voor de Lupus Foundation of America. "Er is geen manier om te voorspellen hoe uw lupus zich in de toekomst zou kunnen ontwikkelen of hoe u op een behandeling zou kunnen reageren. Sommige mensen met lupus hebben milde symptomen en ze kunnen alleen medicijnen nodig hebben tijdens fakkels. Andere mensen met lupus hebben verwoestende, catastrofale, levensbedreigende symptomen en zijn beperkt tot rolstoelen. De rest van de mensen met lupus valt er tussendoor. Om het nog erger te maken, je weet nooit wanneer je op die schaal omhoog of omlaag kunt gaan. "
Systemische lupus: de feiten
Lupus is een chronische, auto-immuunziekte die ongeveer 1,5 miljoen Amerikanen treft. Hoewel zowel mannen als vrouwen lupus kunnen krijgen, zijn 9 van de 10 mensen met lupus vrouwelijk. Systemische lupus kan zeer invaliderend zijn. In een enquête van de Lupus Foundation zei 38 procent van de mensen met de diagnose lupus dat ze gestopt waren met werken vanwege gezondheidscomplicaties.
Systemische lupus: tips voor zorgverleners
"Eén ding dat zorgverleners moeten herkennen om een geliefde te helpen met Lupus is de vroege waarschuwingssignalen van een fakkel ", zegt Isherwood. "Het is niet verrassend dat de waarschuwingssignalen voor elke persoon verschillen, en de tekens voor verschillende fakkels kunnen zelfs voor één persoon anders zijn. Tekenen kunnen bestaan uit dunner worden van haar, toegenomen gewrichtspijn, verhoogde vermoeidheid en verhoogde lichaamstemperatuur. "Isherwood beveelt aan dat mensen met lupus voorbereid worden op een fakkel voordat dit gebeurt. Zij suggereert dat de patiënt "de volgende informatie bij de hand heeft: uw symptomen, orgaanbetrokkenheid, complicaties, beknopte medische geschiedenis, diagnose, ziekenhuisopnames, operaties en data, medicijnen die u neemt, drugsallergieën, en namen en contactinformatie voor iedereen uw artsen en ten minste twee familieleden. "
Mantelzorgers van mensen met systemische lupus moeten deze informatie ook altijd bij de hand hebben, voor het geval hun geliefde het nodig heeft. Als het gaat om systemische lupus, moeten zorgverleners voorbereid zijn voor het onverwachte en moet weten wanneer medische hulp te zoeken, zegt Isherwood.
"Als u een hartaanval of een beroerte vermoedt, ga dan naar een ER," zegt Isherwood. "Neem voor de meeste andere symptomen contact op met de reumatoloog of primaire persoon van uw geliefde. zorg eerst als arts om te zien of hij een ER-bezoek aanbeveelt. "
Systemische lupus: omgaan met emoties
Naast zijn gevarieerde
lichamelijke
symptomen, treft systemische lupus een diepe indruk op een persoon emotioneel ook. "Sommige mensen opereren in een plaats van ontkenning; ze geloven niet dat de diagnose waar is of ze proberen er gewoon niet aan te denken, "zegt Terry Eagan, MD, psychiater en medisch directeur van het Moonview Sanctuary, in Santa Monica, Californië." Sommige mensen kunnen heel veel krijgen depressief, vooral nadat ze meer over lupus beginnen te leren en zich realiseren dat het een chronische ziekte is, "zegt Dr. Eagan. "Andere mensen gaan op zoek naar informatie, leren alles wat ze kunnen, ondernemen actie, lezen alle blogs, krijgen vijf doktersoverleggen. Ze gaan naar een actiekamer. Dat kan helpen om ze het gevoel te geven dat ze de ziekte het meest beheersen. " Je kunt je geliefde helpen de mix van emoties op te lossen die ze waarschijnlijk voelt na het krijgen van een diagnose van lupus. "Sommige mensen worden erg angstig omdat er zoveel onbekenden zijn", zegt Eagan. "Ze voelen zich angstig en zorgen. Andere mensen voelen zich opgelucht als ze eindelijk weten wat er aan de hand is: "Nu weet ik dat ik niet gek ga worden." Veel mensen worden boos: 'Waarom ik? Waarom moest ik lupus krijgen? Ik ben een goed persoon. Ik betaal mijn belastingen. Ik doneer aan het goede doel. ' Waarschijnlijk is de enige emotie die ze niet zullen voelen, vreugde. "
Het is niet gemakkelijk om lupus te hebben en het is niet gemakkelijk om een verzorger van een geliefde met lupus te zijn, omdat je altijd en overal klaar moet zijn voor alles. Er zijn steungroepen beschikbaar voor zorgverleners van mensen met lupus. Raadpleeg de volgende websites voor meer informatie over de zorg voor iemand met lupus:
The Lupus Foundation of America
Today's Caregiver
