Alice Cook kent de uitdagingen van het liefhebben van iemand met multiple sclerose (MS). Haar man, filmmaker Jason DaSilva, was gediagnosticeerd met primaire progressieve MS enkele jaren voordat ze elkaar ontmoetten. "Jason gebruikte al een looprek tegen de tijd dat we elkaar ontmoetten," zegt Cook, nu 36. De twee inwoners van Brooklyn ontmoetten elkaar in een MS-steungroep in New York toen ze 32 waren. Beiden waren terughoudende deelnemers. Cook had alleen deelgenomen omdat haar moeder, die relapsing-remitting MS heeft, het heeft voorgesteld. DaSilva was ook alleen op advies van zijn moeder gegaan.
Op de vergadering vroeg DaSilva Cook, die hij schattig vond, om haar telefoonnummer "zodat we natuurlijk over MS kunnen praten", zegt hij in "Toen ik Walk ", de documentaire die hij maakte over zijn leven met MS. DaSilva belde Cook de volgende dag en vroeg haar om te gaan eten. Ze waren een jaar later getrouwd, in september 2010, toen DaSilva zijn geloften uit zijn rolstoel zei. 'When I Walk' werd vertoond op het Sundance Film Festival in Utah in 2013 en kreeg lovende recensies.
Cook wist dat ze de verzorger van DaSilva zou moeten zijn en dat het een ander leven zou betekenen dan dat van de meeste paren van begin dertig. . "Ik had er veel leed aan omdat we aan het daten waren", zegt Cook. "Maar ik had het gevoel dat ik geen keus had omdat ik gewoon verliefd op hem werd."
MS Caregiver wordt een moeder
Hun zoon, Jase, werd geboren in februari 2013. Als moeder, ingenieur, en MS-verzorger, Cook heeft vrijwel geen tijd voor zichzelf, maar ze zegt dat ze niet zou aarzelen om het allemaal nog een keer te doen. "Hoewel ik veel minder persoonlijke vrijheid heb, heb ik een gezin", zegt ze.
Voordat Jase werd geboren, was Cook verantwoordelijk voor veel van DaSilva's dagelijkse behoeften op het gebied van MS-management en -zorg. Ze hielp hem zich te kleden en de badkamer te gebruiken. Omdat hij moeite heeft om zijn handen te bewegen, heeft DaSilva bovendien hulp nodig met eten en Cook was er om hem te voeden.
Sinds de komst van hun baby en vanwege haar hectische schema, moest Cook echter op andere zorgverleners vertrouwen. om haar man te helpen. Ze staat om 18.00 uur op met haar zoon en gaat hardlopen met hem in een baby-jogger. Jase's oppas komt om 8 uur, wanneer Cook vertrekt en de metro neemt van hun huis in Brooklyn naar haar werk. "Jason heeft de hele dag assistenten bij zich", zegt Cook. Hij heeft ook stagiaires die hem helpen met de filmprojecten die hij zo goed en zo kwaad als het gaat voortzetten.
Wanneer Cook thuiskomt, gaan ze samen dineren als gezin. Cook legt de baby in bed en brengt dan tijd door met haar man. Maar tegen die tijd: "Ik ben doodmoe", zegt ze. "Ik ben te moe om veel later dan 10:00 uur op te blijven."
In het weekend neemt ze Jase mee naar een zwemles, en dan als gezin de drie vrienden ontmoeten voor een brunch in hun buurt, een restaurant kiezen dat toegankelijk is voor gehandicapten. Een van DaSilva's huidige projecten is rolstoeltoegankelijkheid van gebouwen en andere plaatsen in verschillende buurten in kaart te brengen en die informatie met anderen te delen. DaSilva erkent dat Cook niet zijn enige verzorger kan zijn nu ze Jase hebben. "Ze kon mijn zoon en mij niet samen besturen," zegt hij. "Daarom hebben we al deze andere mensen om ons te helpen."
Caregivers hebben hulp nodig, te
Cook heeft ook steun van haar ouders gevonden, maar omdat ze niet in de buurt wonen, is het meestal emotioneel. "Mijn vader is als mijn cheerleader," zegt ze. "Hij is ook een goede adviseur voor alles. Mijn moeder helpt me ook op die manier. "
En Cook denkt niet verder dan het negatieve. "Ik denk gewoon niet aan de emotionele kant", zegt ze. "Je wordt gevoelloos omdat je het zo druk hebt. Ik heb letterlijk geen tijd om verdrietig te zijn. Ik blijf gewoon bij de les. "
Het advies van Cook aan andere zorgverleners is om vindingrijk te zijn. En wees niet bang om om hulp te vragen. Op een keer viel DaSilva op de grond en Cook wist niet hoe hij hem terug moest krijgen. "Ik had geen idee hoe ik dit moest oplossen, behalve om onze vrienden te bellen en ze te laten komen", zegt ze. "Ik moest dat een paar keer doen."
Zorg voor jezelf voor de beste zorg voor anderen
Als zorgverlener voor iemand met MS moet je ook aan jezelf denken, zegt Rosalind Kalb, PhD, een klinisch psycholoog en de directeur van het Professional Resource Centre bij de National Multiple Sclerosis Samenleving in New York City
De belangrijkste boodschap aan MS-zorgverleners is vergelijkbaar met het advies van de stewards voorafgaand aan de vlucht om "uw eigen zuurstofmasker op te zetten voordat u de persoon naast u helpt", zegt Dr. Kalb. zorg voor de best mogelijke zorg voor iemand van wie je houdt, het is essentieel om aandacht te besteden aan je eigen fysieke en emotionele gezondheid en tijd te nemen voor je eigen rust en ontspanning. Je welzijn is belangrijk voor jou en de persoon van wie je houdt. "
Voor iemand met een onvoorspelbare ziekte zoals MS zorg je voor veel stress, zegt Kalb. Die stress kan je een verhoogd risico op een slechte gezondheid en gevoelens van verdriet en isolement geven. Dat is de reden waarom zorgverleners die tijd voor zichzelf maken, beter in staat zijn om voor hun geliefden met MS te zorgen, zegt ze.
Caregivers moeten respijt nemen en zich er niet schuldig over voelen, zegt Kathleen Costello, RN, MS, een nurse practitioner en onderzoek geassocieerd met het Johns Hopkins Multiple Sclerosis Center in Baltimore.
Volgens Cook helpt het ook "om dingen als een puzzel of een spel te benaderen in plaats van als iets om je naar beneden te halen."
