Annnouncer:
Voordat we beginnen, herinner u eraan dat de meningen die over dit programma worden geuit uitsluitend de mening van onze gasten zijn. Ze zijn niet noodzakelijkerwijs de opvattingen van HealthTalk of een externe organisatie. En, zoals altijd, raadpleeg uw eigen arts voor het medisch advies dat het meest geschikt voor u is. Nu, hier is je gastheer. Ik ben heel blij hier te zijn, en ik kijk er naar uit om te horen van je luisteraars. Mary W .: Ik denk dat dit leuk gaat worden, Mary. Ik heb je boek gelezen. Ik hou ervan. Het is niet alleen interessant, maar ook inspirerend. In het boek praat je over het letterlijk wakker worden op een ochtend met RA. Vertel me hoe dat is gebeurd. Mary F.: Ik heb echt 'Out of Joint' geschreven omdat ik op een avond naar bed ging, zoals je al zei, een gezonde jonge moeder. Ik was ook aan het voorbereiden om een geschiedenisprofessor te worden. Ik werd de volgende ochtend wakker om erachter te komen dat mijn handen niet werkten en ik was gewoon geschrokken. Alles hing van deze handen af. Ze waren mijn instrument om te schrijven, om les te geven, om een kind groot te brengen. Ik dacht, zoals ik denk dat de meeste mensen doen als zoiets gebeurt, dat ik mijn pols had opgestoken toen ik een baby optilde. Ik dacht: Ik ben te jong om serieuze problemen te krijgen. Daarom kon dit geen serieus probleem zijn. " Ik wist niet dat ik op dat moment bij 2 miljoen Amerikanen met reumatoïde artritis was, waarvan sommigen nu luisteren. En dat was het begin van mijn verhaal. Mary W .: Je werd wakker en je dacht dat het iets was dat je had gedaan? <9 >> Ik dacht dat het iets was die ik had gedaan, en dus ging ik naar een kliniek. Ik wist niet dat ik een diagnose zou krijgen. Ik ging net naar een kliniek voor een aasverband en een dokter om te zeggen: "Je moet je pols omwikkelen en wat hete kussens of wat koude kussens aantrekken." Toen ik aankwam, zei de dokter: "Ik" Ik stuur je naar bloedtesten. "Ik zei:" Spalk mijn pols. Geef me gewoon wat verband. "Dat is niet wat hij deed. Hij bestelde bloedtesten en hij gaf me een brochure om te lezen. Ik ging zitten om de brochure te lezen. Het ging allemaal over pijn en stijfheid en zwelling en chronische dit en het leven dat. Ik kon het niet absorberen. Het kostte me zelfs een volledige week om die brochure te verwerken en me te realiseren dat dit een kwelling is. In welk lichaam ik ook woonde, ik ben net eruit getrapt. Dat was echt het begin. Mary W.: <1 Je was op dat moment, toen je in de twintig was, heel jong? <> Mary F.:Ik was 28 jaar oud. Als het woord 'reumatoïde artritis' mij iets betekende - wat het niet had gedaan, ik had nog nooit van de ziekte gehoord - zou ik het met heel oude mensen hebben geassocieerd. Dat is een grote fout. Ik was een typische leeftijd voor het begin van die ziekte, heb ik snel geleerd. Dus dat is de manier waarop ziekte werkt. Het is systemisch (beïnvloedt het hele lichaam) en het is auto-immuun, wat betekent dat je immuunsysteem je eigen weefsels begint aan te vallen alsof het de vijanden zijn.
. Vaak gaan mensen niet naar artsen of hebben ze geen verzekering om naar artsen te gaan. Of ze weten niets van artritis en hebben een paar pijntjes en kwalen en nemen het niet serieus. En ze krijgen geen diagnose en krijgen pas een behandeling als het te laat is. Dus in die zin was ik heel gelukkig. Mary W.: Op die leeftijd, hoe had dat effect op jou? Hoe heeft dat uw huiselijk leven beïnvloed met een kleine baby? Kun je de baby zelfs optillen? Dit is zo'n belangrijke vraag. De meeste mensen met een chronische ziekte maken zich meteen zorgen over hoe het hun heel gewone bestaan gaat beïnvloeden vanaf het moment dat ze wakker worden tot het moment dat ze naar bed gaan, vooral hun eigen leven. Met een kleine baby dacht ik: "Hoe word ik moeder? Hoe ga ik het kind optillen, spelen met het kind? "Al deze dingen werden moeilijk. Het duurde jaren voordat ik besefte dat een deel van de moeilijkheid het ontwerp van apparatuur, het gebrek aan accommodatie en de moeilijkheid was. om voor een jong kind te zorgen als je een handicap of ziekte hebt. Mijn beste verdediging was alleen maar om het hele ding onder de duim te houden. Ik dacht dat het mijn voornaamste taak was om ervoor te zorgen dat mijn kinderen en mijn vrienden zo min mogelijk wisten wat ik voelde of wat ik leed. Mary W.: Nou, je praat over accommodatie. Hoe heb je je aangepast? Mary F.: Ik heb geprobeerd om kleine aanpassingen te doen - verschillende manieren om een kind op te tillen of niet echt op te tillen. Ik was erg afhankelijk van mijn partner. Dit waren privé-accommodaties en ik probeerde ze privé te houden, heel privé. Ik wilde niet dat iemand dit zelfs thuis zou zien. Dit komt heel vaak voor, en ik denk dat dit de ziekte eigenlijk erger maakt dan het zou moeten zijn. Het is een goede zaak om op een bepaalde manier te doen, maar het draagt echt wel bij aan een cultuur van stilte. De cultuur van stilte betekent dat we niet genoeg aandacht krijgen, en we krijgen niet genoeg advies, en we krijgen niet genoeg behandeling. <> Ik hield het ongeveer 30 jaar stil omdat ik me zo schaamde. Mary W.: Ik heb een beetje artritis, en net sinds ik je boek heb gelezen en een arts heb gezien, heb ik kunnen toegeven dat ik een klein beetje artritis heb. Waar gaat het over deze specifieke ziekte waardoor mensen er niet over praten? Mary F.: Ik denk dat jouw zaak zo exemplarisch en zo gewoon is. Ik ben zo blij dat je dat hebt genoemd. In de eerste plaats denk ik dat er een soort schaamte aan is verbonden omdat het zou moeten gebeuren met heel oude mensen. Het weerspiegelt helaas de lagere status van ouderen in onze samenleving. Het is ook een symbool van traagheid. Mensen praten over het bewegen met artritische snelheid, wat heel traag betekent. Wie zou hier mee geassocieerd willen worden? Niemand. Ik verwachtte dat ik een ouder zou zijn, net als elke andere ouder. Ik verwachtte dat ik een net zo goede vriend als iedereen zou zijn. Als iemand een behoefte had of problemen had, zou ik er zijn. Als iemand me wilde eten of vergaderen, zou ik komen. Maar het resultaat van zelfs een zeer kleine hoeveelheid artritis kan in de weg zitten. Als je altijd iedereen wilt bijhouden, word je gewoon moe. En je wordt slechter. Dus wat we hier bestrijden is een cultuur van snelheid, van bijhouden. "Out of Joint" probeert dit probleem voor mezelf en voor iedereen aan te pakken. Mary W.: <1 Ik was geïntrigeerd door de manier waarop je met je werk omging. Je bent een professor aan een universiteit en je moet boeken rondslepen en met studenten praten. Hoe ben je erin geslaagd? Mary F. : Dit was mijn grote kruis om te verdragen. Uiteindelijk spendeerde ik enorm veel tijd aan het vechten voor accommodatie en administratieve hulp omdat ik mijn handen niet kon gebruiken om te schrijven om boeken rond te sjouwen of om op de schoolborden te schrijven. Het heeft me laten weten dat ik bepaalde rechten had. Ze zouden me niet worden gegeven. Mijn werk is echt moeilijker dan het zou zijn als ik geen reumatoïde artritis had. Ik ben echt langzamer. Ik moet een programma voor spraakherkenning gebruiken. Ik kan de dingen die ik anders gemakkelijk als professor zou doen niet doen. Maar tijdens dit proces leerde ik wel voor mezelf te vechten. Ik denk niet dat ik het op een andere manier zou hebben geleerd. Dit was een echte les, en ik denk niet dat het helemaal slecht is. Mary W.: In het boek praat je ook over hoe je met je RA om bent gegaan, wel, 30 jaar in principe. Hoe heb je je aangepast sinds die eerste diagnose? Je hebt wat hulp op je werk, maar hoe heb je het thuis gedaan? Ik ben ervan overtuigd dat sommige technieken om fysiek te managen nu beter zijn dan ze toen waren. Fysiek is het makkelijker om deze ziekte te krijgen dan tientallen jaren geleden. Er zijn betere medicijnen en er is een enorme ommekeer in de behandeling geweest. Vroeger werden mensen die reumatoïde artritis kregen op een beetje aspirine gezet, daarna een beetje meer, dan een beetje meer - zeer conservatief. De hele tijd dat je langzaam de behandelingspiramide opging - een klein beetje van dit medicijn, een klein beetje van dat medicijn. Tegenwoordig zien ze het met iets heel moeilijks in het begin. Veel mensen vinden dat heel beangstigend. Ik neem mensen niet de schuld van het vinden van dat beangstigende. Dat is het nieuwe behandelingsidee. Het is gebaseerd op het inzicht dat reumatoïde artritis een zeer ernstige ziekte is, en daar moet je niet voor de gek houden. Probeer in het begin alles wat je mogelijk kunt proberen uit te schakelen. Het model is nu dat dit een ernstige ziekte is, en laten we er vanaf komen op elke mogelijke manier. De ziekte is nu gemakkelijker te behandelen vanwege een betere behandeling. Ik denk ook dat mijn leven is veranderd door de groeiende beweging voor gehandicaptenrechten die begon in de jaren 1990 en de American with Disabilities Act van 1990, 1991. Dit deed me beseffen dat ik heb recht op een beter gevoel Ik heb recht op goede medicatie, goede behandeling en goede huisvesting. Het was moeilijk voor me om dit te realiseren, omdat dat betekende dat ik verantwoordelijk was voor het eisen van een vraag. Het meest positieve deel hiervan is dit gevoel van deskundigheid en keuzevrijheid en vechtlust, dat hieruit voortkomt. Ik hield van de term die je in het begin gebruikte - een RA-combattant. Meestal zeggen mensen een RA-patiënt. Ik hou van RA-strijder. Dat is wat ik denk dat dit proces kan zijn. De technologie van spraakherkenning heeft me enorm gefascineerd. Ik raakte uiterst geïnteresseerd in gecomputeriseerde digitale spraak en een expert. Vroeger dacht ik over mezelf als dit soort trieste, drabige artritis-persoon en nu zie ik mezelf als deze elektronische vrouw en deze prinses van macht. Ik zal je alles vertellen wat je wilt weten over computers. Mary W.: Zou je kunnen zeggen dat schrijven en spreken de grootste horde is geweest waar je overheen moest komen? Mary F. : Ja. Ik moet openlijk toegeven dat iemand een ziekte heeft en er zo openlijk over te praten dat het een enorme stap voor mij was. Ik denk niet dat iedereen in het openbaar wil schrijven en spreken. Ik zeg niet dat dit een enorme stap is die iedereen zou moeten nemen. Ik denk dat het interne mechanisme van die stap iets is dat iedereen kan doen, namelijk om je ervaring van een ziekte in een verhaal om te zetten, in een begrip en niet alleen lijden. Dit is een grote overgang die helpt bij genezing. Dit is een overgang waarvan ik denk dat die beschikbaar is voor iedereen, ongeacht waar ze mee worstelen. Wat zou je adviseren aan een jongere met de diagnose RA? Mary F .: Het is erg ontmoedigend als je jong bent. Je hebt grote angsten. Onlangs werd ik gecontacteerd door een vrouw wiens dochter onlangs werd gediagnosticeerd en zij schreef de meest welsprekende vragenlijst. Zal iemand van haar houden? Blijven haar partnerschappen bij elkaar? Zal ze kunnen werken? Ik dacht dat dit allemaal essentiële vragen zijn waar een jongere voor staat. Ik denk dat het antwoord op die vragen is dat het niet zo erg is als je denkt. De strijd zal je harder maken. Mijn ervaring vertelt me dat de oplossingen die je tegenkomt oplossingen zijn die het gemak van je hele leven vergroten. Dat is zeker wat er met me is gebeurd. Ik voel dat het vermogen om te horen van mensen die wonderbaarlijk en machtig worstelen met moeilijkheden, de eer om dat te kunnen doen, waarvoor ik op aarde was met reumatoïde artritis. Dat is mijn doel. Het is geen slecht doel in het leven. Dit is het soort ding waartoe je toegang hebt, zelfs als een jong persoon. Mary W.: Denk je dat met wat nu beschikbaar is, een jongere met de diagnose RA dat soort dingen zou kunnen doen? spiritueel werk sneller? Mary F.: Ik denk van wel omdat veel van de fysieke problemen sneller worden aangepakt dan toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd. Dit wil niet zeggen dat medicijnen altijd voor iedereen werken, ze niet. Of dat het geen ellendige ziekte is; Het kan zo zijn, maar hoe sneller je genezing toelaat met de medische interventies, des te beter. Mijn suggestie is er een die ik genezing door de geschiedenis of genezing door de geschiedenis noem. Dat is iets dat ik op een natuurlijke manier tegenkwam als een geschiedenisleraar. Het is het besef dat een ieder van ons een verhaal heeft en dat we ons eigen levensverhaal en onze eigen geschiedenis kunnen creëren. We kunnen onze eigen diagnoses, onze eigen vorderingen, onze eigen ups en onze eigen tegenslagen volgen . De reden om dat te doen is niet alleen om het te pakken te krijgen, maar omdat onze kleine, kleine, stomme individuele zaak deel uitmaakt van een immense algemene geschiedenis. De oplossingen die we bedenken maken deel uit van een scherm met oplossingen. De ontdekking van aspirine en cortison - de twee grootste wondermiddelgeneesmiddelen aller tijden - [zij] zijn allebei ontdekt om reumatoïde artritis te behandelen. Spraakherkenning en zeer geavanceerde technologieën werden voor het eerst toegepast op mensen zoals ik die hun handen niet kunnen gebruiken en worden nu veel gebruikt. Telkens wanneer u een luchtvaartmaatschappij belt, gebruikt u tegenwoordig spraakherkenning. In het boek sprak je ook over de stam met reumatoïde artritis zet je huwelijk op. We realiseerden ons dat een chronische ziekte ons zou verbinden - zoals gewrichten die botten verbinden - zou gaan trekken wij samen. Als dit is waar we doorheen moeten, dan komen we er doorheen. Dat was de zin waar we uiteindelijk aankwamen. Het is belangrijk voor mensen die betrokken zijn bij een relatie om alle eer in de wereld te geven aan zorgverleners, omdat zij echt onze onbezongen helden zijn. Ze raken verbrand, en ze krijgen niet genoeg lof en voldoende krediet. Mary W.: 9 Hoe beïnvloedde deze diagnose je seksleven? Mary F.: Ik had een tekort van zelfvertrouwen. De fysieke pijn kwam wel in de weg, maar ik had het gevoel dat mijn lichaam me had verraden. Het was een lichaam dat ik haatte. Ik dacht dat het oud was. Ik heb die gevoelens eigenlijk niet meer. Ik besefte dat dit gevoelens waren die een normaal lichaam op een heel, heel smalle manier definieerden, en niemand van ons is op die manier echt normaal. We krijgen zulke lichamen gewoon niet. Weet je, de engel van de anatomie verdeelt geen perfecte lichamen voor wie dan ook. Dus de mijne was niet zo van de hitlijsten af als ik oorspronkelijk had gedacht. Het heeft invloed op je seksleven en het is waarschijnlijk de eerste stap om dat te begrijpenJonge mensen die zich zorgen maken dat ze niet geliefd zullen zijn als ze reumatoïde artritis hebben, moeten weer nadenken. Ik denk dat ze des te meer geliefd zullen worden. Niet alleen dat, maar ze zullen des te meer houden van omdat ze dat gaan waarderen, en dat is de slag. Mary W .: Ik denk dat dit echt waardevolle input is. Ik kan me alleen maar voorstellen hoe het zou zijn om 25 te zijn en te denken dat je heet bent en denkt dat je fantastisch bent en dan ineens, je bent het niet.
Mary F.: Dat klopt. Maar laten we een ander beeld krijgen. Hier is een 25-jarige vrouw. Ze loopt rond in een spijkerbroek en een tanktop en ze zegt: "Hé, ik heb reumatoïde artritis. Kijk me aan. "In plaats van te kruipen rond de weg die ik deed toen ik die tijd was en dacht:" Ik hoop dat niemand het opmerkt. "Mary W.: Het is een veel gezondere, meer vooruitstrevende, eerlijke benadering. Mary F.: Daarom schreef ik "Out of Joint." Mary W.: Dit is een e-mailvraag: "Heeft u enig inzicht in jonge kinderen met RA? Mijn kleindochter is slechts 6 en ze heeft twee of drie jaar geleden de diagnose RA gekregen. Soms kan ze nauwelijks lopen. Hoe vaak komt dit voor? " De meest geavanceerde medicijnen komen nu in jeugddoses. Dus behandeling is er, en een deel ervan kan effectief zijn. Het goede nieuws over juveniele RA is dat het vaak in de tienerjaren uitbrandt. Dus als kinderen er doorheen kunnen komen, kunnen ze er vaak overheen komen. Ik denk dat dit voor de grootouders en ouders hartverscheurend is. Niemand wil dit zien. Je wilt niet dat je kind lijdt. Je zou 10 keer de RA innemen als ze maar konden worden gespaard. Ik denk dat er in zowel de nieuwe medicijnen als in het merkwaardige verloop van juveniele RA enige hoop is. <> Mary W .: Ik heb een e-mail van Spring, Texas. Er staat: "Ik ben 35 jaar oud en werd drie en een half jaar geleden gediagnosticeerd. Ik heb een paar verschillende medicijnen doorgenomen en ben nu met methotrexaat en Celebrex [celecoxib]. Mijn vraag heeft betrekking op de bijwerkingen van deze krachtige medicijnen. Ik heb een paar verschillende gezondheidsproblemen gehad sinds ik de diagnose RA kreeg en ik weet gewoon niet meer wat het is om me normaal te voelen. Het is frustrerend om niet te weten welke symptomen deel uitmaken van RA of misschien bijwerkingen van de medicijnen. Heb je te maken gehad met veel bijwerkingen van drugs? " Mary F.: [Dat is een goede vraag. De medicijnen die voor RA bestaan hebben allemaal bijwerkingen. Er is niet zoiets als geen bijwerkingen. Er zal nooit zijn. Dit zijn medicijnen die het immuunsysteem aanvallen. Wanneer ze dat raken, zullen ze bijwerkingen hebben. Ik denk dat dit een koopje is dat je maakt en het is een moeilijk koopje. Ik heb last van veel bijwerkingen van medicijnen, maar ik denk dat RA erger is. Ik wil het leven dat ik kan krijgen van medicatie. En als het bijwerkingen veroorzaakt, dan zal ik die moeten nemen. Sommige sommigen zijn draaglijker dan anderen. Het meest ondraaglijke neveneffect dat ik waarschijnlijk al heel lang had, was ondraaglijke netelroos door medicatie. Dus ik jeuk als een maniak. Het was vreselijk. Uiteindelijk stierven de bijenkorven wat, en ik pas dat aan door veel van mijn kleding en ondergoed binnenstebuiten te dragen. Ik bedek al mijn naden. Ik probeer niets tegen mijn huid te laten wrijven omdat mijn huid enorm gevoelig is. Andere bijwerkingen die ik heb geleden zijn onder meer veel haarverlies, wat voor een vrouw heel gênant kan zijn. Ik weeg dat tegen reumatoïde artritis, mobiliteit, vermoeidheid, al die dingen, en ik besluit dat ik het medicijn wil. Ik zeg niet dat iedereen zo moet voelen. Ik denk dat het een koopje is dat je maakt, en elke persoon gaat het een beetje anders maken. Ik zal je vertellen hoe ik omga met de bijwerkingen van medicijnen. Ik leg die lijsten met bijwerkingen uiteen. Ik lees ze allemaal. Ik onderstreep. Ik benadruk. Ik besteed er diepgaande aandacht aan. En dan rol ik het op in een bal, en ik recycle het en ik lees het nooit meer. Ik kan niet omgaan met zoveel weten. Ik moet het in mijn kennisbank hebben, maar ik wil het niet in mijn dagelijkse denken. Dus mijn keuze - en ik bepleit dit niet voor iemand anders - maar mijn keuze is om te gaan voor de drugs en proberen zoveel mogelijk normaliteit in mijn leven en zoveel mogelijk RA uit mijn leven te slaan. Wat de korte en lange termijn effecten van mijn doen dat zijn, kan ik niet weten, maar ik hou van mijn dagen beter dan vroeger. [Opmerking van de medische redacteur: het is van cruciaal belang om mogelijke of mogelijke bijwerkingen die u met uw arts kunt ervaren te bespreken, die mogelijk een ander medicijn kan helpen of mogelijk kan voorschrijven.] Mary W .: Kathy in Californië zegt: "Sinds de ontwikkeling van RA heb ik ook een andere auto-immuunziekte ontwikkeld. Ik weet dat dit vrij gewoon is. Hebt u iets anders ontwikkeld dan uw RA, en hoe heeft dat uw behandeling voor RA beïnvloed? " Ik heb een begeleidende ziekte ontwikkeld genaamd het syndroom van Sjögren, [een auto-immuunziekte die de speekselklieren aantast en bindweefsel], wat een uitdroging is van de ogen, de mond en dus uiteindelijk inwendige organen. Het is eigenlijk, gedurende een lange periode, een behoorlijk gevaarlijke ziekte, maar het beweegt extreem langzaam. In veel opzichten beïnvloedt Sjögren me meer dan RA nu doet. Mary F.: Mijn laatste advies zou zijn om te zeggen, wie je ook bent, je bent niet de enige. Je hebt geen fout. Als u een geschiedenis van de zaak bijhoudt, vertel dan uw levensverhaal of concentreer u op uw rechten in plaats van alle fouten van reumatoïde artritis. U kunt echt van het afzien van deze ziekte afwenden om het te tarten. Ik wens je veel succes ermee. Mary W .: Ik dank Mary Felstiner voor het feit dat ze vanavond bij ons was. Tot de volgende keer ben ik Mary White. Goedenacht.
