Second opinion voor MS: wanneer en hoe u er één kunt krijgen

Inhoudsopgave:

Anonim

Het doel van het raadplegen van een externe deskundige is om uw MS-zorgteam uit te breiden. Leuke plaatjes

Zoals iedereen met multiple sclerose (MS) weet, is het geen eenvoudige voorwaarde om te diagnosticeren en te behandelen. Veel mensen ervaren symptomen al jaren voordat ze een definitieve diagnose krijgen, en zelfs als MS wordt bevestigd, kan er een duizelingwekkend aantal factoren zijn om te overwegen bij het bepalen van de beste behandelingskuur. Eén reden om MS te behandelen is gecompliceerder dan ooit daarvoor is de proliferatie van behandelingsopties de afgelopen jaren - een enorm positieve ontwikkeling voor de meeste mensen met MS. Maar met zoveel medicijnen en andere therapieën beschikbaar, kan het moeilijker zijn om ervoor te zorgen dat u de juiste gebruikt, vanwege zowel de vereiste expertise als de hogere inzet die gepaard gaat met andere (mogelijk effectievere) opties beschikbaar.

Om te helpen bij het navigeren door dit steeds veranderende landschap, wenden veel MS-patiënten zich tot een externe specialist om een ​​ander perspectief op hun diagnose of behandeling te krijgen. Hoewel dit voor sommige mensen vanzelfsprekend is, kunnen anderen het om verschillende redenen angstaanjagend vinden.

Hier zijn enkele van de factoren waarmee rekening moet worden gehouden bij het bepalen of en hoe u een mening van buitenaf over MS kunt zoeken en waarom dit kan gebeuren gunstig voor zowel u als de arts die u gewoonlijk ziet voor MS-behandeling. Second opinions komen vaker voor naarmate MS-behandeling ingewikkelder wordt

Terwijl sommige mensen een second opinion zoeken omdat zij specifieke zorgen hebben over hun diagnose of behandeling van MS, hoeft niet het geval te zijn. "Een second opinion is geschikt voor iedereen die een belangrijke, levensveranderende diagnose heeft", zegt Robert Bermel, MD, neuroloog aan het Mellen Center for Multiple Sclerosis van de Cleveland Clinic in Ohio.

Dr. Bermel merkt op dat de patiënten die hij ziet voor een eerste consult, veel mensen zijn die nieuw zijn gediagnosticeerd met MS, evenals mensen met twijfels over een oudere diagnose of doorlopende behandeling. In de afgelopen jaren zag hij een toename van zelfverwijzingen - in plaats van verwijzingen van een neuroloog of een arts in de eerstelijns gezondheidszorg - die hij gedeeltelijk toeschrijft aan een groeiende erkenning onder MS-patiënten dat de behandeling ervan ingewikkelder is dan vroeger be.

"Het tijdperk van krachtigere MS-therapieën legt nadrukkelijk de nadruk op het correct vaststellen van de diagnose MS", zegt Bermel, omdat zoveel beslissingen gebaseerd zijn op een nauwkeurige gezondheidsbeoordeling. Terwijl behandelingen effectiever zijn geworden, "Sommige hebben gezondheidsrisico's en daarmee samenhangende risico's", voegt hij eraan toe, die belangrijk zijn om te overwegen, samen met de mogelijke voordelen van een behandeling.

Mike Knight, een 57-jarige inwoner van centrale Indiana, besloot om een ​​MS-expert te raadplegen kort na de diagnose van de ziekte in 2013 - na ongeveer een decennium van het zien van verschillende neurologen vanwege zijn symptomen. "Toen ik werd gediagnosticeerd, waren er symptomen die recentelijk dramatisch waren," zegt hij. "Ik wilde er zeker van zijn dat hier nog een ander oog op was."

Een expert voor een tweede mening vinden en kiezen

Knight woont ongeveer vijf uur verwijderd van de Cleveland Clinic, waar hij besloot om een raadpleging na wat onderzoek.

"Ik was niet echt op zoek naar een second opinion over de diagnose zelf," zei hij, maar hij wilde zeker weten dat hij alle mogelijke behandelingsopties verkende.

Als u ' Weet niet zeker waar u een MS-expert kunt vinden voor een consult, Bermel beveelt aan om uw zoekopdracht online te starten bij de National Multiple Sclerosis Society of het Consortium of Multiple Sclerosis Centres. Als je eenmaal een aantal mogelijkheden hebt gevonden, raadt hij je aan ook wat onderzoek te doen naar een kliniek of praktijk die mogelijk een kandidaat is, op zoek naar de volgende eigenschappen:

Een staf van meerdere artsen

Met meer dan één arts in een praktijk, zegt Bermel, kunnen MS-experts met elkaar overleggen over beeldvormingscans, testresultaten en potentiële behandelingen, waardoor ze u verschillende extra ogen en meningen geven over de voorwaarde.

Een multidisciplinaire aanpak Het zijn niet alleen artsen die MS kunnen helpen behandelen, maar ook toegewijde MS-verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en andere gezondheidswerkers. Door deze vakgebieden op te nemen, zegt Bermel, kan een praktijk ervoor zorgen dat je niet alleen medicamenteuze behandelingen krijgt, maar alle aspecten van de zorg die je nodig hebt.

Deelname aan klinische proeven Als een MS-centrum of kliniek neemt deel aan klinische proeven, dat is een goed teken, het personeel is bekend met de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van diagnose en behandeling van MS, zegt Bermel. Het kan ook betekenen dat u in de toekomst aan bepaalde onderzoeken kunt deelnemen, als u en uw arts het erover eens zijn dat u een goede kandidaat bent en voldoet u aan de inclusiecriteria voor de betreffende studie.

Een open deur voor nieuwe patiënten Sommige MS-praktijken, Bermel waarschuwt, hebben buitengewoon lange wachttijden voor nieuwe patiënten, die elke angst die u voelt over uw symptomen of diagnose kan verergeren. "Je zou geen zes maanden moeten wachten," zegt hij. In een speciaal MS-centrum zullen waarschijnlijk sneller nieuwe patiënten worden gezien.

Een relatie onderhouden met een consultant MS-expert Bermel benadrukt dat het doel van het raadplegen van een externe deskundige niet noodzakelijkerwijs twijfel doet ontstaan ​​over de capaciteiten van je hoofdarts of bepaal of je van arts moet veranderen. In plaats daarvan is het doel eenvoudigweg om uw zorgteam uit te breiden.

"Het is het beste om een ​​consultant-neuroloog te hebben die een expert is in de ziekte, en vervolgens een lokale neuroloog die met hen kan samenwerken om het plan uit te voeren en de maand te behandelen. -bij-maand beheer van de symptomen, "zegt hij.

Communicatie tussen uw consultant MS-expert en uw hoofdarts is belangrijk, zegt Bermel, en vaak gaat het om telefoneren. "Soms duurt het slechts vijf minuten - zelfs wanneer de patiënt voor ons staat - om contact te maken met de plaatselijke arts, echt een lange weg," merkt hij op.

Uw artsen kunnen bepaalde informatie ook delen met behulp van elektronische medische dossiers , Zegt Bermel, of door een brief te sturen na een bezoek om hun bevindingen te communiceren.

Potentiële hindernissen om een ​​tweede mening te krijgen

Als u besluit om een ​​externe deskundige te raadplegen, is het belangrijk om uw verzekeringsmaatschappij van tevoren te bellen om ontdek of het het bezoek zal dekken. De meeste gezondheidsplannen zullen, zoals Bermel zegt, bepaalde raadplegingen buiten het netwerk omvatten en waarschijnlijk het groene licht geven in gevallen van MS, aangezien de kosten van een kantoorbezoek zo laag zijn in vergelijking met de kosten van de meeste mogelijke behandelingen.

Voor Knight was het een makkie om zijn verzekeringsmaatschappij aan te melden bij een extern consult. "Ik heb ze gebeld en gezegd:" Dit is wat ik erover denk om te doen ", en het was geen probleem," zegt hij.

Het is ook onwaarschijnlijk dat je tests moet herhalen - zoals MRI-scans , bloedonderzoek of spinale analyse - als u een andere arts ziet, als u ze onlangs heeft laten gebruiken. "We kunnen ze meestal een zeer solide mening geven op basis van de lokaal verworven tests", zegt Bermel.

Maar het is belangrijk om ervoor te zorgen dat uw MS-specialist toegang heeft tot de tests die u hebt gedaan, dus zorg ervoor dat u deze meeneemt. bij u, of dat uw primaire dokterspost hen direct voor uw afspraak heeft gestuurd.

Voor mensen die bezorgd zijn om de gevoelens van hun primaire arts: "Het advies dat ik hen zou geven, is om open te zijn over dingen," zegt Bermel, zodat ze heb niet het gevoel dat je iets achter de rug doet. Hij merkt op dat de meeste neurologen extra inbreng van een MS-specialist waarderen, en dat als je arts niet graag werkt met andere artsen, dit een "rode vlag" is die je ertoe brengt om ze opnieuw te bekijken.

Voor Knight, een beslissing nemen om een ​​MS-expert te zien eisen "gewoon het vertrouwen hebben dat het jouw gezondheid is, het is jouw probleem om te bezitten." Toen hij eenmaal tot dit besef kwam, zei hij, besloot hij: "Ik kan net zo goed onheil maken over de gevoelens van mensen . Echt de enige persoon die ervoor betaalt, ben ik, als ik die stap niet zet. "

arrow