Common MS Myths and Facts |

Inhoudsopgave:

Anonim

In tegenstelling tot wat sommige mensen denken, kunnen mensen met MS sporten, kinderen krijgen en werken. Maar helaas kan MS pain.iStock.com veroorzaken; Getty Images; Stocksy; Getty Images

De wetenschap van multiple sclerose (MS) verandert zo snel dat mensen met de aandoening, hun families en zelfs hun artsen het vergeven kunnen worden als ze niet al het laatste nieuws over MS kennen. Maar het vasthouden aan verouderde mythen en misvattingen over de ziekte kan betekenen dat je je activiteiten onnodig beperkt of de beste behandelingen misloopt. Met meer accurate, actuele kennis van MS, kunnen mensen die ermee leven een hoger risico hebben kwaliteit van het leven. Hier zijn enkele van de meest voorkomende MS-mythen - en de waarheid over elk.

Mythe nr. 1: Mensen met multiple sclerose kunnen niet of mogen niet fysiek actief zijn

Feit

In één keer, experts geloofden dat fysieke activiteit multiple sclerose zou verergeren, dus adviseerden ze een actieve levensstijl af te raden. Artsen weten nu dat actief blijven een van de beste manieren is om gezond te blijven met MS en om invaliditeit te vertragen. Ondanks de feiten leeft deze MS-mythe verder, volgens Mary Karpinski, een erkende maatschappelijk werkster en onderzoekscoördinator bij de UBMD Physicians Group in Williamsville, New York. Karpinski ontmoet regelmatig families die hun kinderen met multiple sclerose willen beschermen tegen activiteiten om hen te beschermen, maar zij zegt dat artsen het tegenovergestelde aanbevelen - voor zowel kinderen als volwassenen.

"Onderzoek toont nu aan dat het beter voor u is om daar weg te komen en in beweging komen, "zegt ze. Kies activiteiten die aansluiten bij uw interesses en fysieke mogelijkheden en zorg ervoor dat u de meeste dagen van de week actief bent.

GERELATEERD:

Oefening met MS: advies van een fysiotherapeut Myth No. 2: Multiple sclerose veroorzaakt geen pijn

Veel mensen met multiple sclerose kunnen u de waarheid vertellen over deze MS-mythe: ze hebben pijn. Sommige zorgverleners mogen pijn echter geen symptoom van MS noemen, zegt John Corboy, MD, hoogleraar neurologie aan de University of Colorado School of Medicine in Aurora. "Multiple sclerose veroorzaakt duidelijk pijn", zegt hij. Een studie gepubliceerd in juli 2017 in het

Scandinavian Journal of Pain bevestigde dat mensen met multiple sclerose niet alleen chronische pijn op de lange termijn ervaren, maar ook meer pijn in de loop van de tijd melden. (1)

Omdat verschillende benaderingen kunnen worden gebruikt om MS-gerelateerde pijn te verminderen, is het belangrijk om uw arts op de hoogte te stellen als u pijn ervaart. GERELATEERD: Chronische pijn bij multiple sclerose behandelen

Mythe nr. 3: ik kan niets doen om mijn MS te helpen Dr. Corboy zegt dat er veel stappen zijn die mensen met multiple sclerose kunnen nemen om hun kwaliteit van leven te verbeteren en mogelijk de progressie van MEVR. "Afvallen, niet roken, sporten en uw vitamine D-gehalte op 70 nanogram per milliliter of meer brengen," zegt hij. (Deskundigen verschillen wat betreft het "ideale" bloedniveau van vitamine D.) Het gebruik van MS-medicijnen zoals voorgeschreven, zal ook een verschil maken. Als u zich machteloos voelt over uw multiple sclerose, begin dan aan deze to-do-lijst en praat aan uw medische team over andere stappen die u kunt nemen.

GERELATEERD:

Moeten mensen met MS een vitamine D-supplement innemen? Myth No.

4: Ik kan niet werken met MS

Feit Hoewel het waar is dat maar liefst 80 procent van de mensen met MS werkloos zijn, is het ook zo dat degenen die werkzaam zijn een betere kwaliteit van leven en humeur rapporteren dan degenen die niet meer werken, volgens een review van februari 2017 in het

Journal of Health Psychology . (2)

Mensen met MS verlaten hun baan om verschillende redenen, waaronder fysieke en cognitieve stoornissen en psychologische factoren zoals angst en depressie. Vanwege de steile persoonlijke en maatschappelijke kosten van hoge werkloosheid onder MS-patiënten, kijken een aantal lopende onderzoeken naar hun werkervaringen om te bepalen wat meer mensen in staat zou stellen langer te werken. Een deel van de onderzoeken naar deelnemers staat op de website van de National Multiple Sclerosis Society. Veel van hen zijn online of telefonische enquêtes en hoeven niet naar een studiedoos te worden gebracht. Als u op dit moment aan het werk bent of op zoek bent naar een baan, onderzoekt u dan wat u zou kunnen laten werken voordat u ontslag neemt of geeft uw zoektocht naar werk. De Amerikaanse gehandicaptenwet beschermt je recht om in loondienst te blijven en vereist van je werkgever dat hij met je meewerkt op redelijke aanpassingen, zoals flexibele planning en aanpassingen van de werkruimte. GERELATEERD:

4 veranderingen die je baan vriendelijker kunnen maken

Mythe nr. 5: Multiple sclerose wordt niet geassocieerd met cognitieve stoornissen

Fact

Multiple sclerose wordt meestal gezien als een aandoening die de mobiliteit beïnvloedt, maar het feit is dat het ook uw hersenen beïnvloedt, zegt Corboy. Tegenwoordig weten artsen en onderzoekers dat mensen met MS moeite kunnen hebben met het denken, onthouden en verwerken van informatie. U kunt profiteren van specifieke interventies om het geheugen en het denken te verbeteren, dus vertel uw arts als u deze veranderingen ondervindt. GERELATEERD:

Denk- en geheugenproblemen in MS

Mythe nr. 6: Behandeling met multiple sclerose moet beginnen met minder krachtige geneesmiddelen Fact

"Het grootste risico op het ontwikkelen van onomkeerbare problemen is direct nadat u de diagnose hebt gekregen," zegt Corboy. Desondanks geven veel mensen met MS - en hun artsen - de voorkeur aan een behandeling met medicijnen die minder krachtig zijn en minder bijwerkingen hebben. Hij schrijft dit toe aan een culturele voorkeur om te wachten en te zien hoe dingen vorderen - een aanpak die schadelijk zou kunnen zijn voor mensen met multiple sclerose. In plaats daarvan, zegt hij, is het misschien beter om de behandeling met sterkere medicijnen te beginnen, ook al kunnen ze meer bijwerkingen hebben. Als u twijfelt of u de krachtigste medicatie gebruikt die geschikt is voor uw situatie, wees dan uw eigen advocaat en vraag uw arts naar uw mogelijkheden. GERELATEERD:

10 belangrijke vragen over multiple sclerose Geneesmiddelen

Mythe Nr. 7: Vrouwen met MS mogen niet zwanger raken Feit

Experts benadrukken dat vrouwen met multiple sclerose zwanger kunnen worden en zelfs verlichting kunnen vinden van MS-symptomen tijdens de zwangerschap. Het is echter niet ongebruikelijk dat een vrouw een terugval krijgt in de maanden na de bevalling, dus het wordt aanbevolen om bronnen van hulp en ondersteuning van tevoren op te stellen.

Hoewel het MS van een moeder niet in verband is gebracht met enig negatief resultaat voor de baby , sommige MS-medicijnen mogen niet tijdens de zwangerschap worden gebruikt. Dus als u MS heeft en een baby wilt krijgen, praat dan met uw arts over alle medicijnen die u neemt, inclusief die voor MS. GERELATEERD:

Hoe u omgaat met MS als u een moeder bent

Mythe nr. 8: Multiple sclerose is besmettelijk Deze mythe kan gedeeltelijk bestaan ​​omdat "er een relatie is met het Epstein-Barr-virus, maar er is nooit enig bewijs geweest dat MS besmettelijk is of op welke manier dan ook overdraagbaar is, "zegt Corboy.

Mensen met MS hebben veel meer kans dan degenen zonder de aandoening om tekenen te hebben van eerdere Epstein-Barr-infecties, maar de precieze aard van de connectie met MS is niet duidelijk. Corboy wijst erop dat onderzoekers er niet in slagen om multiple sclerose in het lab over te brengen naar dieren voor onderzoeksdoeleinden, dus het is onwaarschijnlijk dat dit in uw huis of gemeenschap gebeurt.

GERELATEERD: 5 dingen die GEEN multiple sclerose veroorzaken

Mythe nr.

9: ik blijf permanent uitgeschakeld Sommige mensen met MS hebben ernstige beperkingen, maar het is moeilijk om de progressiesnelheid van de ziekte of de uiteindelijke mate van invaliditeit te voorspellen. voor een persoon. Dit geldt met name vandaag, met de beschikbaarheid van effectievere medicijnen die veelbelovend zijn gebleken bij het vertragen van ziekteprogressie.

Wanneer MS uw fysieke functioneren beïnvloedt, zijn er een breed scala aan mobiliteitshulpmiddelen en andere apparaten, evenals kennis van fysiotherapie, om u te helpen uw leven te leven zoals u dat wilt. Veel mensen met multiple sclerose merken dat het gebruik van een rollator of stok essentieel is, terwijl andere dagen niet nodig zijn.

GERELATEERD: Alles over hulpmiddelen voor MS Mobiliteit

Aanvullende rapportering door Ingrid Strauch. Redactionele bronnen en feitencontrole

Referenties Young J, Amatya B, et al. Chronische pijn bij multiple sclerose: een 10-jaar longitudinaal onderzoek.

Scandinavian Journal of Pain

. Juli 2017. Dorstyn DS, Roberts RM, et al. Werkgelegenheid en multiple sclerose: een meta-analyse van psychologische correlaten.

Journal of Health Psychology

. Februari 2017.

Bronnen

  1. Oefening. National Multiple Sclerosis Society. Werkgelegenheid en MS. MS International Federation. 30 juni 2017. Multiple sclerose en zwangerschap. March of Dimes. Januari 2014.
arrow