Creatieve, verrassende ideeën voor MS Caregiving |

Verbinding maken met lokale steungroepen helpt als u een verzorger bent voor een persoon met MS.Getty Images

Key Takeaways

MS-zorgverleners melden dat ze gemiddeld 24 uur per week besteden aan het verzorgen van hun geliefde.

4 van de 10 zorgverleners zeggen dat MS-zorgverleners hun financiële situatie negatief hebben beïnvloed.

Ondanks de spanningen van mantelzorgers, hadden degenen die vonden dat het een keuze was over het algemeen positiever over hun relaties.

Zorgen voor meer dan alleen 300.000 Amerikanen die leven met multiple sclerose is een fysieke, emotionele en financiële uitdaging voor hun dierbaren.

Volgens een enquête van de National Alliance for Caregiving (NAC) uit 2012 van 421 vrienden of familieleden van mensen met MS, rapporteren zorgverleners een gemiddeld 24 uur per week zorg voor hun geliefde, en de overweldigende meerderheid wijst op een grote financiële tol. Ongeveer 4 op de 10 zorgverleners zegt dat MS-zorgverleners hun financiële situatie negatief hebben beïnvloed, en 86% zegt dat ze willen dat ze financiering zouden kunnen vinden om een ​​assistent in de huisgezondheid te krijgen voor hulp. Mantelzorgers spenderen ongeveer $ 5.500 per jaar aan out-of-pocket zorgbehoeften, een bedrag dat diep in die met vaste inkomens bijbelt.

"Het belangrijkste ding dat caregivers zeiden zou helpen was als ze een medewerker van de huisgezondheid zouden kunnen hebben en de de overheid om ervoor te betalen, "zegt Gail Hunt, president en CEO van NAC.

Hoewel zorgverleners medeleven en liefde voelen voor hun familieleden, worden ze vaak verscheurd tussen het opofferen van hun eigen hobby's, financiële behoeften en zelfs toekomstige besparingen om te voorzien in thuiszorg en in sommige gevallen een verhuizing naar residentiële langdurige zorg vermijden.

Veel zorgverleners melden dat ze gewond raken tijdens het uitvoeren van mantelzorgtaken en aan het eind van de dag uitgeput en uitgeput raken. Hoewel het van cruciaal belang is om respijtzorg en financiële hulp te vinden, vereist het vinden van een balans tussen het zorgen voor uzelf en uw geliefde persistentie, geduld en een actief ondersteuningsnetwerk binnen de MS-gemeenschap.

Creatieve oplossingen voor MS Caregiving

As uitdagend als het is voor gezinnen die een geliefde met MS hebben, er zijn ook positieven, voor zowel volwassenen als kinderen. "Ik heb zeer toegewijde zorgverleners waargenomen in families", zegt neuroloog Florian Thomas, MD, hoogleraar neurologie aan de Saint Louis University. "De ervaring van het opgroeien met een gehandicapte patiënt wordt met terugwerkende kracht zeer positief bekeken." In feite zegt iets meer dan de helft (56 procent) van de respondenten van de NAC-enquête dat zorgverleners hen dichter bij hun kinderen hebben gebracht.

The Gerber familie van Los Angeles is hier een inspirerend voorbeeld van. Michael Gerber werd in 2004 gediagnosticeerd met MS en kan sinds 2010 niet meer lopen. Zijn vrouw, Gail, werkt niet meer, maar zorgt thuis voor Michael, met de hulp van een inwonende verzorger. Hun twee volwassen kinderen hebben hun eigen huis, maar blijven deel uitmaken van het zorgverlenende team van Michael.

Hoewel de Gerbers het geluk hadden een genereuze ziekteverzekering te hebben voor de diagnose van Michael, moeten ze toch creatief zijn om te betalen voor de 24/7 hulp bij caregiving die nodig is voor taken zoals het overzetten van Michael van en naar zijn rolstoel.

"Wat de hulpverleners zeiden, zou helpen: als ze een assistent voor de thuisgezondheid zouden hebben en de overheid zouden laten betalen."

Gail Hunt Tweet

" We plaatsen een advertentie op Craigslist op zoek naar een lange, sterke jongeman die bereid zou zijn om bij ons thuis te wonen, "legt Gail uit. Ze voeren achtergrondcontroles uit en laten kandidaten weten dat er regelmatig drugstests zullen zijn. Koken en autorijden maken deel uit van de verantwoordelijkheden en in ruil voor het werk is er een kleine toelage, een plek om te wonen, eten en flexibele planning. Tot zover goed, zeggen de Gerbers, die melden dat de regeling jonge mannen aanspreekt met niet-traditionele carrièrepaden, zoals muzikanten die aan hun muziek willen werken.

De Gerbers kochten hun huis in 1988 en in het begin waren de smalle hallen en deuropeningen geen probleem. Maar toen Michael een rolstoel begon te gebruiken, werd het duidelijk dat de meeste rolstoelen niet pasten. De oplossing: Ze vonden een smallere rolstoel voor Michael om in hun huis te gebruiken en om ook door de moeilijke plekken buiten het huis te navigeren.

Ondanks hun uitdagingen zijn de Gerbers optimistisch, toegewijd aan elkaar en om een ​​betrokken en actief leven te leiden . Ze reizen samen in een aangepast busje en brengen veel tijd door met vrijwilligerswerk doen bij de National Multiple Sclerosis Society.

"Ik zeg niet dat Michael MS heeft, ik zeg we hebben MS," benadrukt Gail, die opmerkt dat een MS-diagnose mensen vaak wil afsluiten. "Dat is het moment waarop je je moet openstellen - open je hart en open je deuren."

Hun sterke en steeds groeiende netwerk van vrienden, familie en leden van de MS-gemeenschap helpt hen bloeien. En de houding van Gail weerspiegelt de resultaten van de zorgverlenende enquête die ondanks de spanningen van de mantelzorger zeiden dat degenen die vonden dat het een keuze was die ze vrijwillig hadden genomen over het algemeen positiever waren over hun relaties. 9 Tips om de benodigde ondersteuning te krijgen

Het managen van de emotionele en financiële eisen van mantelzorg vereist creativiteit. Hier zijn ideeën:

Verbinden met lokale steungroepen.

• De Gerbers adviseren ten zeerste betrokken te raken bij uw plaatselijke National Multiple Sclerosis Society. Woon ondersteuningsgroepen persoonlijk of online bij en leer over de educatieve programma's die zij aanbieden, die vaak juridisch en financieel advies bevatten. Michael leidt een van zijn lokale steungroepen. "Samen met ons hebben we meer dan 200 jaar ervaring", zegt hij. Werk samen met uw MS medische team.
• Hoewel het praten over MS en financiële hulp niet gemakkelijk gaat, als u uw arts laat weten dat u een krap budget hebben, hij of zij kan u helpen meer betaalbare behandelstrategieën te vinden en u te adviseren over de beste manieren om de benodigde hulpmiddelen, zoals wandelstokken, rollators of rolstoelen te krijgen. Praat met uw werkgever.
• Ongeveer 22 procent van de zorgverleners zegt dat ze een baan hebben verloren vanwege hun verantwoordelijkheden voor de zorg, en nog eens 17 procent vindt dat ze een baan niet kunnen houden. Voordat u deze kritieke fase bereikt, moet u met uw werkgever praten over opties, zoals flexibele planning of thuiswerken. Reikwijdte van farmaceutische bedrijven.
• MS-medicijnen kunnen duur zijn, maar farmaceutische bedrijven hebben vaak programma's voor in aanmerking komende gezinnen die medicijnen op recept bieden tegen lagere kosten. Kijk naar de websites van de farmaceuten of vraag uw arts of kliniek om hulp om contact op te nemen met de plaatselijke verkoopvertegenwoordiger van de farmaceutische industrie. Maak gebruik van de beschikbare programma's.
• Medicare, Medicaid, invaliditeitsuitkeringen, voordelen voor veteranen en andere programma's kunnen help een deel van de kosten te compenseren. Gezinnen met kinderen kunnen in aanmerking komen voor programma's zoals SNAP of een gratis ontbijt en lunchpakket dat helpt de kosten van boodschappen te verminderen. Coördinatie respijtzorg.
• Respijtzorgprogramma's bieden een pauze voor de zorgverlener. Controleer om te zien wat uw ziektekostenverzekering voordelen bieden. Veel zorgverleners kunnen hun eigen respijtzorg creëren door te coördineren met vrienden en familieleden die bereid en in staat zijn om een ​​paar uur, dagen of weken te bezoeken. Begroting voor de toekomst.
• Er is weinig geld, dus het nemen van een proactieve rol in budgettering kan u en uw gezin helpen meer controle te krijgen, zegt NAC's Hunt. Probeer te plannen voor de lange termijn, adviseert ze. Omdat MS het algemene vermogen van een gezin om te verdienen en sparen voor zijn pensionering vermindert, probeert u als u kunt de pensioensparen en -besparingen voorrang te geven. Zoek naar beurzen
• Hoewel zorgverleners vaak echtgenoten zijn, zijn veel in eenoudergezinnen hebben zorg nodig van hun kinderen, die mogelijk hun opleiding op het spel zetten om aan die behoeften te voldoen. De National Multiple Sclerosis Society biedt competitieve beurzen voor jonge volwassenen die zorgverleners zijn geweest voor een ouder met MS. Veel andere programma's zijn beschikbaar om soortgelijke educatieve ondersteuning te bieden na de middelbare school. Vrijwilligersgroepen zoeken. De Gerbers wilden delen van hun huis aanpassen aan de veranderende mobiliteit van Michael. Ze konden hulp krijgen van een groep gepensioneerde klusjesmannen die hun tijd en vaardigheden schonken om mensen in nood te helpen.
• Hoewel er dagen zijn waarop je je overweldigd voelt, kun je een stapsgewijze aanpak volgen en dit inspirerende houden advies van Michael in gedachten: "Neem deel. Maak een verschil. Leef een leven dat ertoe doet. "