Inhoudsopgave:
- Omgaan met het nieuws van een diagnose van colitis ulcerosa kan een scala aan emoties oproepen
- Hier zijn enkele Tips van Starshak voor hoe je aan de slag kunt gaan met bloggen:
- Volg of maak je eigen vlog.
In 2008 ontmoet Megan Starshak, die colitis ulcerosa (UC) heeft, Andrea Meyer, die de ziekte van Crohn heeft. Ze waren allebei vrijwilligerswerk bij Camp Oasis, een zomerkamp voor kinderen met een inflammatoire darmaandoening (IBD), toen ze begonnen te discussiëren over de kracht om open te zijn over hun omstandigheden en verhalen met anderen te delen.
Na het kamp, de twee in contact blijven, vaak praten over hoe anderen met colitis ulcerosa (UC) en Crohn's praten over hun toestand. Starshak en Meyer wilden meer open zijn over hun IBD's en besloten in 2008 om T-shirts te maken met de tekst "Vraag me over mijn ziekte van Crohn" en "Vraag me naar mijn dikke darmontsteking." In 2010 hebben ze dat idee verder ontwikkeld, een Facebook-pagina maken. Starshak dacht dat omdat zij en Meyer de shirts leuk vonden, anderen dat ook zouden doen. Ze hadden gelijk. De Facebook-pagina was een succes en de twee vrouwen werden overspoeld met bestellingen. Fans plaatsten ook veel vragen over de sociale en emotionele aspecten van het leven met een IBD. Mensen wilden weten hoe ze de ziekte het hoofd moesten bieden, hoe ze het moesten accepteren en hoe ze zich niet hoefden te schamen, zegt Starshak. Nogmaals, Starshak vond een kans om een ander middel te ontwikkelen voor mensen die leven met een chronische aandoening.
Zo begon de non-profit en blogde de Great Bowel Movement.
"Het geeft me het gevoel dat ik een doel vind in mijn ziekte, "zegt Starshak, die op 18-jarige leeftijd de diagnose van UC kreeg.
" Alle harde, frustrerende en eenzame tijden die ik heb doorgemaakt, hebben ook door andere mensen meegemaakt ", zegt Starshak. "Dus als ik me kan omkeren en zeggen: 'Ik ben er geweest en dit is wat ik deed om er doorheen te komen', of gewoon om te zeggen: 'Er is hoop voor jou', [het] brengt een doel met zich mee. '
Hoe het bouwen van een community u kan helpen omgaan met een IBD
Omgaan met het nieuws van een diagnose van colitis ulcerosa kan een scala aan emoties oproepen
, van ontkenning en woede tot gevoelens van vermoeidheid en depressie. De dagelijkse omgang is een moeizame strijd die veel ongerustheid veroorzaakt. Een manier waarop mensen omgaan met deze moeilijke omstandigheden is om anderen te vinden die hun situatie begrijpen en die het perspectief kunnen bieden dat artsen en familieleden vaak hebben ' t. Velen wenden zich tot steungroepen om nieuwe copingstrategieën te leren en om soortgelijke ervaringen te delen. Sociale media, blogs en prikborden worden van vitaal belang voor het bieden van een ondersteunende ruimte voor diegene die vechten tegen een chronische ziekte. Een studie gepubliceerd in oktober 2012 in het
Journal of Medical Internet Research
vond dat bloggen over ziektes het gevoel van isolatie verminderde, eigenwaarde bevorderde en gemeenschapszin koesterde. Deelnemers aan het onderzoek merkten ook op dat het bijhouden van een ziektekblog hen de kans gaf om niet alleen hun verhaal te vertellen, maar ook om hun ervaringen beter te begrijpen, waardoor hun vastberadenheid na de diagnose steeg. Maar het onthullen van dergelijke persoonlijke gedachten is een unieke onderneming. Terwijl Starshak zich op haar gemak voelde met het schrijven over haar verhaal, begrijpt ze wel dat iedereen enige vrees heeft als het gaat om het bekendmaken van hun strijd tegen een chronische ziekte. Hoe een UC-community te bouwen via bloggen
Blogs zijn er in veel verschillende vormen. Sommige zijn als memoires voor vrienden en familie; anderen bouwen online communities en bieden enige vorm van duidelijkheid voor anderen met dezelfde conditie. Starshak zegt dat wat dat doel ook is, om je leven te kronieken of om anderen te helpen, het te vinden en erin te duiken.
Hier zijn enkele Tips van Starshak voor hoe je aan de slag kunt gaan met bloggen:
Schrijf op wat je weet.
Authentiek zijn is essentieel, zegt ze, bij het vaststellen van die relatie met anderen, bij het helpen van jezelf en bij het opbouwen van een netwerk waarop mensen vertrouwen en waarmee ze zich kunnen identificeren. "Probeer niet iets te zijn dat je niet bent. Probeer niet alles voor iedereen te zijn. Het is onmogelijk dat iemand een expert is in alle aspecten van alles, "zegt Starshak.
- Bouw voort op een onderwerp dat resoneert met lezers. Tijdens de reis van Starshak ontdekte ze dat de verhalen die te onthullend lijken, vaak de verhalen zijn die het dichtst bij huis aankomen. Vasthouden aan die verhalen die mensen het meest raken, is een geweldige manier om je stem te onthullen.
- Don Wees niet bang.
- Bloggen over een chronische ziekte is een persoonlijke onderneming, maar er is geen duidelijke formule voor het benaderen van een blog. Sommige bloggers gebruiken komedie om hun verhalen te delen; anderen nemen een meer emotionele benadering. Wees niet bang om verschillende tactieken uit te proberen, en raak niet ontmoedigd als iets niet werkt zoals gepland, want uiteindelijk gaat het erom anderen te helpen en te delen. " Zoek uit wat werkt en wat niet werkt t. Wees niet bang om te leren, te veranderen en bij te werken. Ga ervoor, "zegt Starshak. Andere manieren om een UC-gemeenschap online te bouwen Het is OK als bloggen niets voor jou is. Er zijn talloze andere manieren om online deel te nemen aan een IBD-community, waaronder deze:
Volg of maak je eigen vlog.
YouTube is een geweldige plek om eenvoudig video's te plaatsen en vloggers te vinden die regelmatig berichten plaatsen, zoals Vince Lia, die lijdt aan UC en zijn kanaal richt op opties voor gezond eten.
- Word lid van een community. Als je je niet op je gemak voelt bij het starten van je eigen verkooppunt, zijn er talloze online groepen waar je aan mee kunt doen om het gesprek voort te zetten of Vind Antwoorden. Facebook is een geweldige bron om online communities te vinden. I Have UC en de Colitis Ulcerosa-steungroep bieden beide substantiële informatie voor degenen die met UC te maken hebben, van persoonlijke verhalen tot vragen en antwoorden.
- Word actief op Twitter. Met zijn constante feed is Twitter een andere goede bron om betrokken te raken en colitis en Crohn beter te begrijpen. Twee volgenden zijn Colitis and Me and Crohn's and Colitis UK. Nu, 33, heeft Starshak haar hele leven als volwassene tegen colitis gevochten. Maar ze ziet dat niet als negatief: "Ik kan me eerlijk gezegd niet voorstellen wie ik zou zijn als ik nooit de diagnose kreeg, en ik kan me niet voorstellen wie ik zou zijn als ik geen deel zou uitmaken van de Great Bowel Movement-gemeenschap. ," ze zegt. Als ze nu naar evenementen of andere steden reist, is het nooit een uitdaging om een bekend gezicht te vinden. "Het heeft de wereld net voor mij geopend", zegt ze.
- De Great Bowel Movement is momenteel aan het opknappen en zal in november 2017 opnieuw worden gelanceerd met meer persoonlijke verhalen, nieuwsartikelen en podcasts.
