Hoe sociale ondersteuning hartziekten en beroerteherstel verergert |

Maskot / Getty Images

HIGHLIGHTS

Sociale ondersteuning na een hartaandoeningsdiagnose kan liefde, vertrouwen, advies en ook logistieke hulp bij dagelijkse taken zijn.

Mensen met een sterke sociale ondersteuning is minder waarschijnlijk om depressief te zijn na een hartaanval of operatie.

Peer-to-peer steungroepen online kunnen troost bieden bij herstellende patiënten na een beroerte.

Toen 33-jarige Janice Edwards-Jackson van Queen Creek, Ariz., Werd ontslagen uit het ziekenhuis na een beroerte in het thalamusgebied van haar hersenen, niemand vroeg of ze thuis hulp nodig had om voor zichzelf of haar kinderen te zorgen. <> Op 23-jarige leeftijd, jonge moeder Karen Guccione -Englert van St. Louis had een abnormaal snelle hartslag gevolgd door een hartstilstand en sh e bevond zich ook na ontslag op zichzelf. Haar zorgteam omvatte geen psycholoog of maatschappelijk werkster en niemand wees haar op middelen in haar omgeving. Nu helpen zowel Edwards-Jackson als Guccione-Englert de American Heart Association (AHA) de situatie te keren voor mensen die een beroerte of een hartgebeurtenis hebben gehad, zoals een hartaanval. Vrijwilligers zoals deze twee vrouwen bieden nu peer-to-peer sociale ondersteuning via AHA's nieuwe online ondersteuningsnetwerk, en ook via persoonlijke lessen en optredens.

De genezende troost van familie, vrienden en buren

Na een hart of beroerte, patiënten hebben dringend behoefte aan liefde, vertrouwen en advies. Maar ze kunnen ook financiële steun en logistieke hulp nodig hebben bij de dagelijkse taken thuis, zegt Barry J. Jacobs, PsyD, een klinisch psycholoog in Springfield, Pa., Een AHA-vrijwilliger, en de auteur van The Emotional Survival Guide for Caregivers.

Edwards-Jackson is een goed voorbeeld. "Mensen waren bereid om in die tijd uit te reiken, zelfs mensen die ik niet kende, en ik ben zo dankbaar", zegt ze over thuiskomen na haar beroerte een jaar geleden. "Gedurende twee of drie weken waren onze maaltijden gedekt. Mijn moeder kwam een ​​paar dagen logeren en hielp mijn kinderen naar school te gaan, maaltijden te koken, schoon te maken en de was te doen. Mijn man werkte de hele dag, en toen hij thuiskwam waste hij de afwas en gaf de kinderen hun bad en legde ze naar bed. "Maar, ze legt uit:" Ik ben een doorzetter, type A-persoonlijkheid. Het was moeilijk voor mij om te moeten vertrouwen op mijn moeder en mijn man om dingen voor me te doen. "Zelfs een jaar later is ze nog steeds aan het bijkomen.

Ondersteuning kan ook komen van mensen buiten je naaste familie. Toen Guccione-Englert voor de eerste keer werd gediagnosticeerd met de snelle hartritmestoornis genaamd supraventriculaire tachycardie, had ze drie ablatieprocedures en daarna een hartstilstand direct op de operatietafel. Thuisgekomen had ze een sterk ondersteuningssysteem nodig en haar collega's en vrienden kwamen bij elkaar om te helpen. "Dit zijn de mensen waar ik op vertrouwde om mijn dochter op te halen uit de kinderopvang. Mijn ouders leefden buiten de staat en ik had geen broers en zussen, "zegt ze.

Ondersteuning tijdens herstel duwt depressie terug

Hoewel onderzoek naar sociale steun en de incidentie van hartkwalen enigszins controversieel is, zegt Dr. Jacobs, wijst hij naar studies laten zien hoe de kwaliteit van de ondersteuning de progressie van de ziekte kan beïnvloeden. Een studie uit september 2014 van 3.432 patiënten van 55 jaar en jonger, gepubliceerd in de Journal of the American Heart Association, vond dat patiënten met minder sociale steun slechter af waren na de hartgebeurtenis en tot een jaar later. Degenen met minder ondersteuning hadden significant meer symptomen van depressie, een slechtere gezondheid en een lagere kwaliteit van leven, constateerden de onderzoekers. Na een hartaanval of een hartoperatie gaat de incidentie van depressie omhoog. Twintig procent van de hartpatiënten zal op zijn minst een milde depressie hebben, zegt Jacobs. "Een mogelijke reden is dat mensen plotseling worden geconfronteerd met hun eigen sterfte - dat kan deprimerend zijn." Depressie zelf is een risicofactor voor cardiale mortaliteit nadat iemand een hartgebeurtenis heeft gehad.

"Mensen die goed worden ondersteund, hebben minder kans depressief te worden," zegt hij. De reden? "Mensen die sociale steun hebben, zijn veel meer geneigd om zich aan hun behandelingsregime te houden - naar hartrevalidatie te gaan, medicijnen te nemen en goed te eten", aldus Jacobs.

Sociale ondersteuning door cardiale revalidatie

Traditioneel, steun na een diagnose of een beroerte van een hartaandoening komt van leeftijdsgenoten bij hartrevalidatie, en ook tijdens follow-upbezoeken met een huisarts, die kan screenen op depressiesymptomen. In hartrevalidatie leren patiënten hun fysiek uithoudingsvermogen verhogen en hun lichaam weer vertrouwen en ze kunnen ook profiteren van de sociale steun van de groep. "Een belangrijke factor is het feit dat je in de sportschool zit met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt - elkaar opdringen. Dat helpt veel," Zegt Jacobs. Het vinden van een persoonlijk contact met iemand zoals jijzelf na een beroerte of een hartgebeuren kan een uitdaging zijn, vooral voor jongere vrouwelijke patiënten. "Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, op 23, kende ik niemand van mijn leeftijd of geslacht met een hartaandoening. Iedereen op de hartvloer zei: "Wat doe jij hier?", Herinnert Guccione-Englert zich. Ze heeft nog steeds geen andere persoon gevonden met een van de hartaandoeningen waar ze nu mee leeft. Naast atriale fibrillatie heeft ze een superieure vena occlusie - een blok van het hoofdvat dat uit haar hart komt. "Ik leef met de toestand. Ik zal nooit een laatste doktersbezoek krijgen, "zegt ze.

Online, peer-to-peer fora zoals het AHA's ondersteuningsnetwerk verbinden patiënten met elkaar.

Tweet

Toen ze lid werd van een AHA-steungroep, ze vond de leeftijdsgenoten waarnaar ze op zoek was. "Ik stak zijn hand uit naar de AHA en vroeg hoe ik erbij kon komen. Ik moest die eerste oproep doen, "zegt ze. Ze is toen toegetreden tot de Passion Commissie van de AHA en is nu de voorzitter.

"We zijn een groep vrouwen die overlevenden zijn die zich inzetten om vrouwen voor te lichten over de risico's voor hart- en vaatziekten," legt ze uit. "We praten consequent over de noodzaak van patiëntenondersteuning." Op spreekbeurten en gezondheidsbeurzen concentreren ze zich op onderwijs en risicobeoordeling en ondersteunen ze elkaar ook als overlevenden.

"We hebben allemaal een vergelijkbare reis gemaakt. We weten hoe het is om alleen met deze ziekte te lopen ", zegt Guccione-Englert.

Nieuwe plaatsen om peer-to-peer-ondersteuning te vinden

Er zijn steeds meer bronnen van ondersteuning, met interactie in realtime in peer-to-peer -peerforums zoals het ondersteuningsnetwerk van de AHA.Patiënten vinden ondersteuning en geven tegelijkertijd ondersteuning.Globale gesprekken op de site gaan over leven met specifieke hartaandoeningen of beroertes, herstelervaringen en hartrevalidatie Zoals Guccione-Englert opmerkt, zijn artsen "Fantastisch in het behandelen van lichamelijke klachten en het schrijven van een recept." Maar, ze zegt: "Ze zijn niet toegerust om met de emotionele kant om te gaan, ze weten niet wat ze moeten doen, dus doen ze niets."

Als psycholoog en deel van het team van de hartpatiënt weet Jacob dat hij nog steeds niet volledig geloofwaardig is als een expert en gids, omdat hij de geduldige ervaring niet heeft doorgemaakt.Een peer-patiënt voegt geloofwaardigheid toe omdat ze dezelfde tijd hebben doorgemaakt ding. "Welke beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en familie doen is buitengewoon belangrijk, maar alle mensen die het gevoel hebben dat ze tot een groep behoren, voelen zich beter begrepen. Ze voelen zich gehoord en verzorgd op een manier die verschilt van de interactie met andere mensen die geen hartgebeurtenis hebben meegemaakt, "zegt hij.

Op zoek naar soortgelijke ervaringen, ging Edwards-Jackson online om meer te weten te komen over haar toestand." Zelfs in het ziekenhuis zat ik op mijn mobieltje Googelende streek en las erover.Toen begon het logisch te worden, 'zegt ze.Het vinden van bronnen geschreven door patiënten hielp.' Ik las een boek dat mijn oudste broer me over een beroerte gaf door neuroloog Jill Bolt Taylor, My Stroke of Insight en wat ze meegemaakt heeft, heeft me geholpen. "Edwards-Jackson zegt dat ze geen peer support-groep had totdat ze bij de AHA's kwam, waar ze beroerte-overlevenden vond die elkaar hielpen.

Het hebben van een vertrouwde reis kan het verschil maken. "Door te werken met het passiecomité van AHA keek ik niet in de spiegel naar een persoon met een hartaandoening, ik keek naar een vriendenkring", zegt Guccione-Englert. "We zijn er zeker voor elkaar."