Inhoudsopgave:
- Enquête constateert moeilijkheden bij behandelingen voor symptomen en onderliggende ziekte
- Het verzorgen van geliefden met zeldzame aandoeningen eist ook de zorgverleners. Gemiddeld gaven ondervraagden aan dat ze 37 uur per week besteden aan zorg (12 meer dan zorgverleners voor meer algemene aandoeningen, zegt de NAC) voor een periode van gemiddeld 8,9 jaar.
- Gewapend met inzichten in de problemen waarmee mantelzorgers, NAC en Global Genes te maken krijgen plan om de resultaten van de enquête te presenteren aan het Congres en pleit voor meer ondersteuning en advies, bescherming van de werkplek en opleidings- en onderwijsprogramma's voor degenen die geliefden verzorgen. In januari 2018 heeft president Donald Trump de RAISE Family Caregivers Act ondertekend in wet. De tweepartijenwet bepaalt dat het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services een nationaal programma moet ontwikkelen en ondersteunen dat de komende drie jaar de meer dan 40 miljoen mantelzorgers in het hele land zal ondersteunen.
Het doet altijd pijn als een geliefde ziek wordt.
De emotionele tol en stress nemen echter toe wanneer u de primaire verzorger bent van een naast familielid of vriend met een zeldzame aandoening waarvoor effectieve behandelingen en voldoende ondersteunende diensten mogelijk ontbreken.
De Nationale Alliantie voor Caregiving (NAC), in samenwerking met Global Genes, een organisatie die zich inzet voor zeldzame ziekten, hopen meer inzicht te krijgen in welke uitdagingen. onbetaalde zorgverleners van geliefden met zeldzame aandoeningen worden geconfronteerd. De groepen hebben hun krachten gebundeld om meer dan 1.400 Amerikaanse volwassenen te onderzoeken die momenteel onbetaalde zorg verlenen aan een kind of volwassene met een van de meer dan 400 zeldzame aandoeningen.
De National Institutes of Health (NIH) kenmerkt ongeveer 7.000 omstandigheden als "zeldzaam" - waaronder cystic fibrosis, pulmonale arteriële hypertensie, de ziekte van Fabry en pediatrische auto-immuun neuropsychiatrische aandoeningen geassocieerd met streptokokkeninfecties (PANDAS) - en schat dat meer dan 25 miljoen Amerikanen zijn gediagnosticeerd met ten minste één van hen.
Enquête constateert moeilijkheden bij behandelingen voor symptomen en onderliggende ziekte
De onderzoeksresultaten zijn op 28 februari vrijgegeven om samen te vallen met Rare Disease Day.
"Er is niet echt een studie geweest die naar de impact van zeldzame ziekten op ziektestaten en de impact op families in de ziektetoestand ", zegt C. Grace Whiting, de president en CEO van NAC.
" De meeste van deze mensen zullen Ik denk zelfs niet aan zichzelf als zorgverleners. Ze zouden zeggen. 'Ik ben een moeder' of: 'Ik ben een partner en dit maakt daar deel van uit.' Wat onze bevindingen zouden moeten benadrukken, is dat het goed is voor mantelzorgers om om hulp te vragen of te zeggen: 'Ik heb een pauze nodig', of 'Ik heb financiële steun nodig' en pleit voor zichzelf en hun dierbaren die ziek zijn, ' zegt Whiting. In totaal meldde 62 procent van de respondenten dat ze zorg verlenen aan een kind jonger dan 18 jaar, en 89 procent zegt dat ze in hetzelfde huishouden wonen als hun zorgvrager.
34 procent meldde "moeilijkheden bij het verkrijgen van toegang tot behandelingen voor symptoombeheer" en 31 procent meldde "problemen bij het verkrijgen van toegang tot de onderliggende ziekte."
GERELATEERD:
10 Essentiële feiten over zeldzame ziekten Zorgen voor zeldzame ziekten neemt toe Meer tijd dan vaak voorkomende aandoeningen
Het verzorgen van geliefden met zeldzame aandoeningen eist ook de zorgverleners. Gemiddeld gaven ondervraagden aan dat ze 37 uur per week besteden aan zorg (12 meer dan zorgverleners voor meer algemene aandoeningen, zegt de NAC) voor een periode van gemiddeld 8,9 jaar.
Met kinderen die zeldzame aandoeningen hebben, zorgverleners besteed gemiddeld 53 uur per week aan zorg, in vergelijking met 30 uur voor algemene kinderopvang, meldt de NAC.
Het is niet verrassend dat 74 procent van de respondenten zegt "te worstelen met een gevoel van verlies voor het leven van hun zorgontvanger" zijn geweest, "en 67 procent meldde dat het bieden van zorg" emotioneel stressvol "is. Daarnaast meldde 53 procent van de respondenten zich alleen te voelen, terwijl 51 procent zei dat ze moeite hebben om vriendschappen te onderhouden.
Hoewel zo'n emotionele spanning nauwelijks uniek is voor de zorgverleners van mensen met zeldzame ziekten, wat ongebruikelijk is, is de mate waarin ze vaak verder moeten gaan dan de verwachte plichten. In totaal zei 94 procent van de respondenten dat ze activiteiten op het gebied van belangenbehartiging hebben ondernomen vanwege de zeldzame aandoening van hun dierbaren, terwijl meer dan de helft veel tijd besteedt aan het onderzoeken van nieuwe behandelingen, artsen en ondersteunende diensten.
Whiting herinnert een moeder van een kind met een zeldzame ziekte haar dat ze alle geaccepteerde behandelrichtlijnen voor de toestand van haar zoon had onthouden om ervoor te zorgen dat hij de best mogelijke zorg zou ontvangen.
"Het niveau waarop deze mantelzorgers zich voelen ze moeten experts worden over de situatie van hun geliefde, is echt opmerkelijk ", voegt ze eraan toe.
Volgende stap: pleiten voor meer overheids- en particuliere steun en middelen
Gewapend met inzichten in de problemen waarmee mantelzorgers, NAC en Global Genes te maken krijgen plan om de resultaten van de enquête te presenteren aan het Congres en pleit voor meer ondersteuning en advies, bescherming van de werkplek en opleidings- en onderwijsprogramma's voor degenen die geliefden verzorgen. In januari 2018 heeft president Donald Trump de RAISE Family Caregivers Act ondertekend in wet. De tweepartijenwet bepaalt dat het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services een nationaal programma moet ontwikkelen en ondersteunen dat de komende drie jaar de meer dan 40 miljoen mantelzorgers in het hele land zal ondersteunen.
"Maar dit zou niet alleen moeten gaan over wat regering kan doen, "zegt Whiting. "Er is ook een rol weggelegd voor privé-ondernemingen, in termen van aanpak van hoe we mantelzorgers integreren in het ontwikkelingsproces van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten of werkgevers aanmoedigen om bescherming op de werkplek voor hen te bieden, zodat ze niet hoeven te kiezen tussen werk en zorgen voor hun dierbaren. "
