Inhoudsopgave:
- Terwijl we in de wachtkamer van de dokter waren, begon Gianna op wonderbaarlijke wijze te lopen! Ze hinkte, maar liep toch. Na een grondig onderzoek, stelde de kinderarts voor dat ze, aangezien ze onlangs ziek was, "reactieve artritis" of mogelijk jeugdartritis kon hebben. Hij bestelde röntgenfoto's vanaf haar heupen tot op haar tenen om mogelijke breuken uit te sluiten.
- Mijn dochter was slechts 14 maanden oud en ik kon haar niet uitleggen wat er gebeurde. Ze wist alleen dat haar moeder en twee andere vrouwen haar op dit koude, harde bed hielden terwijl een gigantische machine over haar hing en gekke geluiden maakte. Het was een van de moeilijkste dingen die ik als moeder heb moeten doen. Het duurde ongeveer 30 minuten om de röntgenfoto's te maken, en Gianna schreeuwde de hele tijd.
- De volgende ochtend begon ik Gianna te filmen terwijl ze worstelde om naar me toe te lopen. Ik had mijn mobiel in de ene hand en reikte naar haar toe terwijl de ander tegen haar zei: "Het is goed, schat, loop naar mama." Ze huilde terwijl ze wanhopig probeerde naar me toe te lopen. Ik kon zien dat ze gefrustreerd was dat haar benen zou niet doen wat ze wilde dat ze doen, ik kon ook zien dat ze pijn had. Een moeder kent de pijnkreet van haar kind. Bij elke stap die ze deed, begon het tranen in mijn ogen te krijgen en uiteindelijk was ik Na ongeveer 30 seconden kon ik het niet meer uithouden om haar pijnlijke worsteling te zien, dus pakte ik haar op. Ik was niet blij met wat er net was gebeurd, maar ik had "bewijs" dat er iets mis was. Een schokkende diagnose
- -Tina Chiappetta Tweet
- Tot nu toe had ik volledig vertrouwen in de dokter. Ik had eigenlijk het gevoel dat ik mijn man in deze behandeling had gesproken. Hij klampte zich vast aan de hoop dat het reactieve artritis was en zou op een dag wonderbaarlijk genezen worden. Ik snikte op de schouder van de verpleegster die ik nog maar net had ontmoet. Na ongeveer een minuut huilen, zoog ik hem op. De verpleegster hield Gianna's been vast terwijl Gianna huilde en moeite had om vrij te komen. Ik haalde diep adem, stak de naald in haar been, drukte op de zuiger en injecteerde het medicijn in mijn kind. Het heeft me bijna gedood, maar zodra het voorbij was, veegde ik haar in mijn armen.
Elke ochtend nadat ik de luier van mijn dochter Gianna had veranderd, zette ik haar op de grond en ging ze op pad om de wereld om haar heen te verkennen. Maar dat alles veranderde op een ochtend toen ze nog maar 14 maanden oud was.
Ik zette haar zoals gewoonlijk op de vloer, maar deze keer viel ze naar beneden. Ik hielp haar en weer viel ze meteen op de vloer. Ik probeerde haar hand vast te houden om haar te lokken om te lopen, maar ze begon te huilen en weigerde te gaan staan. Ik droeg haar naar de woonkamer en begon haar hele lichaam te onderzoeken. Ik had geen idee wat er met haar aan de hand was. Ik nam die middag een afspraak om haar kinderarts te bezoeken.
Terwijl we in de wachtkamer van de dokter waren, begon Gianna op wonderbaarlijke wijze te lopen! Ze hinkte, maar liep toch. Na een grondig onderzoek, stelde de kinderarts voor dat ze, aangezien ze onlangs ziek was, "reactieve artritis" of mogelijk jeugdartritis kon hebben. Hij bestelde röntgenfoto's vanaf haar heupen tot op haar tenen om mogelijke breuken uit te sluiten.
Mijn dochter was slechts 14 maanden oud en ik kon haar niet uitleggen wat er gebeurde. Ze wist alleen dat haar moeder en twee andere vrouwen haar op dit koude, harde bed hielden terwijl een gigantische machine over haar hing en gekke geluiden maakte. Het was een van de moeilijkste dingen die ik als moeder heb moeten doen. Het duurde ongeveer 30 minuten om de röntgenfoto's te maken, en Gianna schreeuwde de hele tijd.
De röntgenfoto's onthulden niets, dus de kinderarts bestelde bloedwerk. De bloedonderzoeken bevestigden dat Gianna een extreem hoog niveau van ontsteking in haar lichaam had, maar hij kon nog steeds geen diagnose vinden. De dokter stelde voor dat ik 's ochtends mijn dochter filmde, zodat hij precies kon zien wat er aan de hand was.
Een mobielvideo van een baby in pijn
De volgende ochtend begon ik Gianna te filmen terwijl ze worstelde om naar me toe te lopen. Ik had mijn mobiel in de ene hand en reikte naar haar toe terwijl de ander tegen haar zei: "Het is goed, schat, loop naar mama." Ze huilde terwijl ze wanhopig probeerde naar me toe te lopen. Ik kon zien dat ze gefrustreerd was dat haar benen zou niet doen wat ze wilde dat ze doen, ik kon ook zien dat ze pijn had. Een moeder kent de pijnkreet van haar kind. Bij elke stap die ze deed, begon het tranen in mijn ogen te krijgen en uiteindelijk was ik Na ongeveer 30 seconden kon ik het niet meer uithouden om haar pijnlijke worsteling te zien, dus pakte ik haar op. Ik was niet blij met wat er net was gebeurd, maar ik had "bewijs" dat er iets mis was. Een schokkende diagnose
Op basis van de video, het bloed van Gianna, en wat ik beschreef, kreeg ze de diagnose juveniele artritis. De kinderreumatoloog vertelde mijn man en mij dat er geen bekende oorzaak of medicijn voor JA was.
"Een moeder kent de pijnkreet van haar kind."
-Tina Chiappetta Tweet
Nadat we het dokterskantoor hadden verlaten, vroeg mijn man of ik wilde et een hapje eten. Dat was het laatste wat ik wilde doen. Het eerste wat ik wilde doen was huilen. Mijn 14 maanden oude baby heeft een chronische ziekte die haar pijn zal bezorgen en ze zal misschien nooit in staat zijn om een normaal leven te leiden. Ik was in shock. Mijn man was in ontkenning.
'Pas op: Chemotherapie Drug'De volgende week gingen mijn man, dochter en ik naar het spreekkamer waar de verpleegster me zou leren hoe we methotrexaat (Rheumatrex, Trexall) injecties moeten toedienen aan Gianna. Na mijn tutorial, heb ik geoefend met het klaarmaken en toedienen van de injectie in een knuffeldier. Het was een fluitje van een cent! Toen kwam de tijd om het medicijn klaar te maken dat ik in mijn mooie, onschuldige baby zou injecteren. Ik zag op het receptlabel "VOORZICHTIGHEID: CHEMOTHERAPIE-DRUG - GOED WEGGOOIEN." Ik ben het helemaal kwijt. Ik kon het niet langer samenhouden voor mijn dochter en echtgenoot. De realiteit dat ik op het punt stond een chemotherapiedrug in mijn baby te injecteren, bracht me tot mijn kern. De ernst van de situatie heeft me uiteindelijk geraakt.
GERELATEERD: The Hurt Blogger: Hoe ik een Runner werd met RA
Tot nu toe had ik volledig vertrouwen in de dokter. Ik had eigenlijk het gevoel dat ik mijn man in deze behandeling had gesproken. Hij klampte zich vast aan de hoop dat het reactieve artritis was en zou op een dag wonderbaarlijk genezen worden. Ik snikte op de schouder van de verpleegster die ik nog maar net had ontmoet. Na ongeveer een minuut huilen, zoog ik hem op. De verpleegster hield Gianna's been vast terwijl Gianna huilde en moeite had om vrij te komen. Ik haalde diep adem, stak de naald in haar been, drukte op de zuiger en injecteerde het medicijn in mijn kind. Het heeft me bijna gedood, maar zodra het voorbij was, veegde ik haar in mijn armen.
Slechts één dosis van een nieuw medicijn Hoewel Gianna in medicinale remissie is, maak ik me nog steeds zorgen om haar elke dag. Ik vraag me af of de medicijnen die ik haar geef invloed zullen hebben op haar gezondheid in de toekomst. Kinderen zijn pas sinds kort begonnen met het innemen van deze medicijnen, dus niemand kent echt de langetermijneffecten op hun ontwikkelende lichamen. <> Ik vraag me af wat er zal gebeuren als haar ziekte later in haar puberteit terugkomt. Ze houdt van dansen. Zal ze een professionele danseres kunnen worden als ze dat wil? Alles wat ik kan hopen is dat haar ziekte in remissie zal blijven, en dat wanneer zij flakkert, ik in staat zal zijn haar te helpen de ziekte te beheersen, terwijl ik haar nog steeds haar volste leven laat leiden.
Tina Chiappetta en haar echtgenoot , Rocco, woon samen met hun dochter Gianna in Sacramento, Californië Tina, die daarheen verhuisde van het mooie Sonoma County toen ze haar man ontmoette, is een moeder die thuisblijft; ze zegt dat moeder zijn geen voltijdbaan is, het is een all-time baan. Tina zit ook in het bestuur van de Arthritis National Research Foundation en is zeer actief met de Arthritis Foundation als de regionale vrijwilliger JA Parent Coordinator. Ze besteedt veel van haar vrije tijd aan het pleiten voor de 300.000 Amerikaanse kinderen met juveniele artritis, en het is haar missie om bewustzijn en geld te verhogen om een remedie voor JA te helpen vinden.
