Leven met erytthrodermische psoriasis - Psoriasiscentrum -

Anonim

Een vroege diagnose

Dowling werd gediagnosticeerd met psoriasis rond de leeftijd van 10. Hoewel ze zich niet herinnert hoe uitgebreid haar uitslag was, ze herinnert zich wel dat ze ongeveer een maand door haar ouders van school werd gehaald nadat een biopsie leidde tot een psoriasisdiagnostiek. <> Na die episode ging de ziekte van Dowling in remissie tot de universiteit, toen ze het beschrijft, De psoriasis was zeer prominent. Het bedekte mijn hele lichaam. 'Dowling worstelde tegen het einde van haar eerste termijn en bracht toen de kerstvakantie door.

Een tweede uitbarsting kwam een ​​jaar later en ze moest in het ziekenhuis worden opgenomen. "Ik kon amper lopen - ik had artritis psoriatica, erythrodermische psoriasis, plaque psoriasis en pustuleuze psoriasis", zegt Dowling. De ontsteking was overal. Vanwege de ernst van haar psoriasissymptomen was ze in een rolstoel. "Iedereen dacht dat ik een brandwondenpatiënt was." Terwijl Dowling zich haar reactie op haar eerste diagnose als kind niet herinnert, herinnert ze zich hoe ze de teerbaden die deel uitmaken van haar behandeling met psoriasis haatten. "Ik vond ze niet leuk omdat ze walgelijk rook." Omdat ze op dat moment van school was gehaald, waren haar vrienden zich niet bewust van haar toestand. "Niemand zag mij naast mijn familie," zegt Dowling. Een levensveranderende Psoriasis-aflevering

De meer ernstige uitbarsting die in haar tweede jaar optrad, vormde logistieke dagelijkse uitdagingen. Zegt Dowling: "Ik was in een appartement met vijf andere meisjes. Ze moesten me aankleden. 'Dowling nam de moeilijke beslissing om van school te gaan en naar Californië te gaan, waar haar gezin was verhuisd van de oostkust. Ze had geen vrienden en haar psoriasissymptomen waren in volle gang. <> Ik verloor mijn haar en had nog maar een paar slierten over. Mijn vingernagels waren misvormd. Mensen dachten dat ik een kankerpatiënt was, "zegt Dowling. "En ik was ellendig omdat al mijn supportsysteem en vrienden terug waren waar ik woonde. Het voelde alsof mijn wereld binnendrong en eindigde. 'Dowling herinnert zich het kijken in een spiegel met de pruik van een oudere vrouw en erg depressief. "Mijn dagelijkse uitdaging was elke dag door te komen," zegt Dowling. "Ik voelde me geïsoleerd, hulpeloos en erg depressief. Het was erg eenzaam. "Het lichaam van Dowling werd geteisterd door de ziekte en haar familie moest zorgen voor haar fysieke basisbehoeften. "Mijn moeder kleedde me, poetste mijn tanden en gaf me te eten", zegt Dowling. "Het duurde drie of vier maanden voordat ik terug was tot 90 procent." Terwijl Dowling begon te helen, besloot ze haar opleiding voort te zetten en uiteindelijk een doctoraal in de psychologie te behalen. "Ik begon met het faciliteren van een steungroep voor mensen met psoriasis en de leden van mijn commissie moedigden me aan om verder te studeren", zegt Dowling. "Tegelijkertijd werkte ik aan de universiteit van Californië, Irvine, voor een vrouw die een van mijn sterkste mentoren werd - ze zag sterke kanten in mij, ik was niet in staat om zo duidelijk te zien met de talloze zelf twijfels die ik had met betrekking tot mijn huid. "

Dowling zegt dat leren over coping en stressmanagement en het hebben van een sterk ondersteuningsnetwerk haar de kracht gaf om toegelaten te worden tot een graduaatsprogramma. "Het duurde langer om mijn opleiding te voltooien vanwege fakkels - waaronder een die me zo volledig verzwakte dat ik me voor een semester van school terugtrok - maar doorzettingsvermogen, vastberadenheid en de steun en aanmoediging van twee sterke facultaire mentoren hebben me geholpen mijn doel te bereiken. "

Omgaan met dagelijkse uitdagingen

Vandaag concentreert de psoriasisbehandeling van Vickie Dowling zich op het verzorgen van haar huid en doen wat ze kan om opflakkeringen te voorkomen. "Ik heb zonnebrandcrème op mijn gezicht en nek gedaan en iedere dag lotion van top tot teen aangebracht", zegt Dowling. Ze moet het dragen van donkere kleding vermijden vanwege haar hoofdhuid psoriasis. "Het is erg ongemakkelijk," legt ze uit, "maar sommige mensen worden afgeschrikt door de vlokken." Dowling probeert veel water te drinken en neemt elke dag visoliesupplementen en probiotica in. "Ik eet geen bewerkte voedingsmiddelen en ik loop en rek me uit als ik in staat ben," zegt ze. Ze geeft de voorkeur aan meer natuurlijke psoriasisbehandelingen, in tegenstelling tot conventionele psoriasis-medicijnen, zoals biologische geneesmiddelen. Dowling werkt ook aan het minimaliseren van stress. "Er is een voortdurende angst voor: 'Wanneer krijg ik mijn volgende fakkel?' Ik probeer een positieve houding te behouden. Ik doe ademhalingsoefeningen en lees inspirerende literatuur, zoals van de National Psoriasis Foundation. "

Dowling crediteert de Foundation met het geven van een sterk sociaal netwerk. "Mijn vrijwilligerswerk stelt mij niet alleen in staat om mij te onderwijzen, maar stelt mij ook in staat anderen te helpen", zegt Dowling. "Het hebben van psoriasis is zo isolerend. Mensen verstoppen zich - ik wilde niet gezien worden. De National Psoriasis Foundation was als een reddingslijn voor mij. "

Dowling blijft een actief betrokken vrijwilliger voor de Foundation. Ze pleit voor advocatuur, is voorzitter van een Walk to Cure-psoriasis in San Diego, spreekt psoriasisevents en conferenties, schrijft artikelen om anderen voor te lichten en biedt psychotherapie aan mensen met psoriasis. "Bekendheid en educatie bij anderen brengen, levert veel voordelen op", zegt Dowling. "Er was niet zoveel informatie en ondersteuning beschikbaar toen ik in eerste instantie werd gediagnosticeerd - ik voel me geweldig dat ik deel kan uitmaken van het ondersteunings- en onderwijsnetwerk voor anderen."

Wat Dowling Wensen wisten Mensen wisten over Psoriasis

"Ik wens mensen wisten dat het niet besmettelijk is. Mensen zijn bang. Er heerst zoveel onwetendheid, "zegt Dowling, die is gevraagd om zwembaden te verlaten en salondiensten voor nagels en haar wordt ontzegd. "Ik heb het gevoel dat ik een rolmodel kan zijn voor mensen met psoriasis. Er zijn zoveel mensen die bang en eenzaam zijn omdat anderen bang zijn. "

Kom meer te weten in het Psiriasiscentrum Everyday Health.

Lees het Psoriasis-blog van Howard Chang.

arrow