Leven met multiple sclerose (MS) betekent dat je niet kunt voorspellen hoe je je zult voelen van dag tot dag. En dat kan heel moeilijk zijn als je een alleenstaande ouder bent zoals Verena Frydberg. Vanwege de onvoorspelbaarheid van haar ziekte doet de 36-jarige moeder van twee uit Rockland County, New York, haar best om vooruit te plannen . Frydberg legt haar kinderkleding de avond ervoor neer. Ze koopt extra items wanneer ze winkelt, zodat ze onverwachts geen melk meer heeft. Ze slaat zelfs cadeaubonnen en kindercadeaus in, zodat haar kinderen, een meisje van zeven en een zesjarig jongetje, altijd iets te doen hebben voor verjaardagsfeestjes.
"De dagen van het vliegen langs de stoel mijn broek is weg ", zegt Frydberg, die symptomen begon te krijgen toen ze zestien was, maar pas op haar 21e de diagnose MS kreeg.
Onlangs gescheiden, Frydberg's opvoedingsstrategie houdt ook in dat ze ervoor zorgt dat haar kinderen even zelfvoorzienend zijn als mogelijk. Ze heeft bijvoorbeeld de keuken georganiseerd met kommen, granen en melk binnen hun bereik zodat ze zelf kunnen ontbijten. Voordat ze hun schoenen niet zelf konden binden, kocht ze alleen het type dat met klittenband werd gesloten. "Er is veel wat ik fysiek niet voor ze kan doen," zegt ze. Ze heeft ook een inwonende au pair om een aantal van de ouderschapsklusjes te doen die Frydberg eenvoudigweg niet kan. "Ze helpt me veel omdat de vermoeidheid overweldigend kan zijn," zegt Frydberg. Frydberg zegt dat ze nooit aarzelde om kinderen te krijgen. "Volgens mij was het veilig om zwanger te worden", zegt ze. Volgens de National MS Society kan zwangerschap bij sommige vrouwen zelfs tijdelijk de symptomen verminderen, vooral tijdens hun tweede en derde trimester. Maar dat was niet het geval voor Frydberg. Toen ze in 2007 in verwachting was van haar dochter, voelde ze spelden en naalden in de zolen van haar voeten en verloor het gevoel in haar rechterbeen. Het gevoel keerde uiteindelijk terug. Hoewel ze in 2009 haar zoon baarde, had ze een ruggenprik en liet ze haar weer zonder enig gevoel achter in haar rechterbeen. Sinds die dag is het nooit meer teruggekomen. Haar MS helpt haar tolerantie te leren
Frydberg zegt dat haar kinderen nog te jong zijn om te begrijpen dat het MS van hun moeder en wat het hebben van een ziekte van het centrale zenuwstelsel betekent. "Ze weten dat mammie langzaam beweegt en dat ze dingen een beetje anders doet dan de moeders van hun vrienden," zegt Frydberg. Het is ook belangrijk voor Frydberg om haar kinderen te leren dat ze open moeten staan en sympathie moeten tonen voor anderen die anders zijn. Psycholoog Rosalind Kalb, PhD, vice-president van klinische zorg voor de National MS Society, biedt deze tips voor ouderschap met MS:
Simplify. Het is belangrijk om dagelijkse activiteiten te vereenvoudigen en deze op een georganiseerde manier te doen. "Als je dingen op zo'n gecompliceerde manier doet dat de voorbereiding al je energie kost, kun je niet genieten van wat je doet," zegt ze. Prioriteiten stellen. Vermoeidheid is een veel voorkomend symptoom van MS. Bespaar je energie voor de dingen die het belangrijkst voor je zijn. Het kan zijn dat je een compromis moet sluiten over sommige activiteiten, zoals schoonmaken of ander huishoudelijk werk, dus je hebt de energie om bij je kinderen te zijn. Back-up bellen Wees georganiseerd. Veel mensen met MS hebben cognitieve problemen, waaronder moeite met onthouden Als dit voor u het geval is, gebruikt u een gezinskalender om afspraken bij te houden en datums te spelen. "Op die manier hoeft u niet te worstelen om te onthouden wie waar moet zijn, wanneer," zegt Kalb.
