MS Nurse Piper Paul beantwoordt uw online vragen. In dit programma reageert verpleegster Piper op onderwerpen die betrekking hebben op gezondheidszorg en medicatie, lifestyle-problemen en de nieuwste behandelingsmogelijkheden die beschikbaar zijn voor MS.
Omroep:
Welkom bij dit HealthTalk Multiple Sclerosis-programma, 30 minuten Q & A met Zuster Piper. Dit programma wordt geproduceerd door HealthTalk. HealthTalk biedt middelen voor mensen die leven met multiple sclerose, maar deze informatie is geen vervanging voor medische zorg. Raadpleeg uw arts voor medisch advies dat het meest geschikt voor u is. De meningen over dit programma zijn uitsluitend de meningen van onze gasten. Ze zijn niet noodzakelijk de mening van HealthTalk, onze sponsor of een externe organisatie. Raadpleeg, zoals altijd, uw eigen arts voor het medisch advies dat voor u het meest geschikt is.
Nu, hier is uw gastheer, Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
Goedenavond en welkom bij nog eens 30 minuten vragen en antwoorden met MS (multiple sclerosis) gecertificeerde verpleegster Piper Paul. Welkom bij HealthTalk, ik ben je gastheer Trevis Gleason. Ms. Piper Paul: Bedankt, Trevis. Het is geweldig om hier te zijn.
Trevis: Dus, Piper, laten we hier direct op ingaan. We gaan naar vragen van het publiek. Ik heb er een van Laurel in Valley Springs, Californië. Laurel vraagt: "Hoe beïnvloedt alcohol multiple sclerose?"
Ms. Paul: Dat is een goede vraag. Ik zou zeggen dat alcohol niet direct van invloed is op MS. We zeggen altijd: "alles met mate". Het enige waar ik aan denk bij alcohol en MS zijn veel van de medicijnen die worden gebruikt om MS te behandelen, zoals de interferonen. Een van de mogelijke bijwerkingen van interferonen zijn verhoogde leverenzymen. Met de interferonen heb je wel bloedwerk, de eisen zijn een beetje anders afhankelijk van welk medicijn, maar je hebt wel elke drie tot zes maanden een controle van je leverfunctie (LFT's). Als u veel alcohol gebruikt terwijl u een interferon gebruikt, wilt u voorzichtig zijn. We vertellen mensen pre-medicatie met interferonen met Tylenol [acetaminophen]. Dat is weer een medicijn dat de leverenzymen kan verhogen. Alle drie deze dingen [alcohol, Tylenol en interferonen] kunnen uw leverenzymen verhogen. Het betekent niet dat je lever niet werkt; het kan even duren om dingen te metaboliseren. Echter, af en toe een glas wijn is niet altijd een slechte zaak. Trevis:
Met de mensen die een beetje meer nemen dan af en toe een glas wijn, zitten op een van de interferonen, kunnen ze pre-mediceren met iets anders dan Tylenol? Ms. Paul:
Ja. We hadden een patiënt wiens enzymen waren verhoogd. We ontdekten dat ze een hoge dosis Tylenol gebruikte. Soms vragen we patiënten om iets te proberen zoals Aleve [naproxen] of ibuprofen, dat niet zozeer de toename van leverenzymen zou veroorzaken. Trevis:
Arthur heeft ons iets gestuurd uit Winterville, North Carolina. Arthur vraagt: "Wat kan worden gedaan aan urinatieproblemen en MS? Ms. Paul:
Dat is een geweldige vraag, Arthur. Tot 75 procent van de MS-patiënten kan soms last krijgen van hun blaas. Als ik denk aan blaas en MS, denk ik aan het niet opslaan, het niet legen en de combinatie van beide. Het niet opslaan is de meest voorkomende en vindt plaats wanneer de blaas niet in staat is om het toenemende volume te accommoderen. Als u niets opslaat, kunt u last krijgen van spasmen, problemen bij het urineren, urgentie, frequentie en incontinentie. Nalaten om te legen betekent dat u de urine vasthoudt. Wanneer dit gebeurt, kunt u de blaas met urine niet legen. Dan kunt u een combinatie van beide hebben. Soms kun je echt niet zeggen welk probleem je hebt. Het is heel belangrijk om met uw zorgverlener te praten. Soms zullen neurologen blaasproblemen behandelen, of als ze te complex worden, vragen we meestal om een uroloog of een fysioloog. Het is belangrijk om eerst te bepalen welk probleem u ondervindt. Als u niet slaagt om te slaan, dan zijn er enkele medicijnen die u kunnen helpen, zoals oxybutynine [Ditropan] en Detrol [tolterodine]. Het falen om echt te legen is moeilijker te behandelen. Soms moeten we intermitterende katheterisatie gebruiken. De combinatie van zowel falen om op te slaan als niet legen, veroorzaakt frequente urineweginfecties. Urineweginfecties komen veel voor bij MS. Soms is het asymptomatisch en mensen realiseren zich niet dat ze een urineweginfectie hebben. Als je last hebt van urinaire symptomen, zorg dan dat ze op de juiste manier worden geëvalueerd.
Trevis: Als je het hebt over urineweginfecties die asymptomatisch zijn, kan dat dodelijk zijn als je een infectie hebt die zo erg wordt en jij besef het niet. Klopt dat? Ms. Paul:
Dat is het, en een ander ding dat we nu naar voren kunnen brengen zijn pseudo-uitbarstingen of exacerbaties. Wanneer patiënten mij bellen en vertellen dat ze nieuwe symptomen hebben en denken dat ze een uitbarsting hebben, is het eerste dat ik vraag is dat ze koorts of tekenen van infectie hebben? Waar ik echt op wil stuiten, is of ze een blaasontsteking hebben. U kunt ook andere infecties krijgen, maar wanneer patiënten een blaas- of urineweginfectie hebben die asymptomatisch is, kunnen zij ernstige MS-symptomen ervaren. We noemen dat een pseudo-uitbarsting, omdat dit niet noodzakelijk betekent dat er een nieuwe plaque of een nieuwe laesie is, maar dat hun MS voelt alsof ze een aanval hebben als ze een infectie hebben. U kunt zelfs zwakte hebben met MS die wordt veroorzaakt door een urineweginfectie. Als u symptomen heeft en denkt dat u last hebt van een uitbarsting, kunt u zeggen: "Oké, ik heb steroïden nodig." Wel, we geven geen steroïden aan iemand die een urineweginfectie heeft omdat u moet behandelen de onderliggende infectie. Ik zeg altijd tegen mensen dat het goed en slecht is. Als je een urineweginfectie hebt en deze behandelt, dan zouden je MS-symptomen beter moeten worden in de tijd. Trevis:
Nu, als een patiënt de woorden pseudo-verergering hoort, moeten ze zich niet rot voelen over dat, alsof ze niet echt symptomen hebben. Het is echt. Ms. Paul:
Dat is een goed punt, Trevis. "Pseudo" betekent per definitie niet echt. Maar dit is een waar fenomeen. Ik bedoel, het is gedocumenteerd en we zien het elke dag. Het is belangrijk om onderscheid te maken tussen een pseudo-uitbarsting en een echte overstraling. <> Trevis: Nu was ik ooit op een van de interferon-medicijnen en had bijna constant koorts, hoewel ik het niet echt wist. Een van de dingen die ik doe als ik een symptoom heb dat een beetje nieuw is, controleer altijd eerst mijn lichaamstemperatuur om te zien of dat een mogelijkheid is. Is dat een goed idee?
Ms. Paul: Het is belangrijk om na te gaan of je koorts hebt. En als u dat doet, neem dan wat uw arts en u hebben besproken, gewoonlijk Tylenol of een andere pijn / koortsverlichter. Dan zouden je symptomen beter moeten worden. Anea uit Philadelphia stelt de vraag met betrekking tot lichaamsbeweging: "Welk type oefening is geschikt voor iemand met multiple sclerose? Ms. Paul:
Oefening is erg belangrijk. Ik denk niet dat we tegenwoordig genoeg over praten. Er was eigenlijk een onderzoek waaruit bleek dat patiënten met regelmatige lichaamsbeweging een deel van de blaas- en darmcontrole van de deelnemer verbeterden. Het verminderde ook depressie, vermoeidheid, hielp bij spasticiteit en hielp bij het helpen van energie. Maar je moet naar je lichaam luisteren omdat iedereen anders is in zijn MS. Trevis:
Nu, als vervolg daarop, vraagt Billy in Grand Rapids, Michigan: "Hoe kan ik vermoeidheid beheersen tot het punt waarop ik de oefeningen daadwerkelijk kan doen?" Heb je suggesties voor Billy? Ms. Paul:
Je moet echt proberen je dag in te plannen als je weet dat je op je best zult zijn. Als je weet dat je vermoeidheid je het meest slaat om 2 uur, dan zou ik op dat moment de oefening niet aanraden. In plaats daarvan een dutje doen op dat moment. Trevis: Pat, uit Dallas, Texas, stuurt ons een vraag over het internet. Hij vraagt: "Bij het injecteren van mijn schoten, zie ik enkele harde plekken in het bovenste deel van mijn benen en rond mijn buik. Heb ik mijn auto-injector niet op het juiste aantal ingesteld of doe ik iets verkeerd? "
Ms. Paul: Ik ga een veronderstelling doen omdat hij over de auto-injector sprak. De auto-injector is beschikbaar voor drie van de geneesmiddelen die op de markt zijn: Betaseron [interferon bèta-1b], Copaxone [glatirameeracetaat] en Rebif [interferon bèta-1b].
Trevis: Die zouden het subcutane zijn Ones.
Ms. Paul: Ja. De subcutane injecties hebben auto-injectoren met verschillende aantallen. Wat ik bedoel met de cijfers zijn meestal de millimeters, dus dat is hoe ver het in de huid gaat. Ik denk dat het heel belangrijk is om te worden geleerd door iemand die weet van injecties, maar ook door mensen die deze medicijnen kennen vanwege de mogelijke bijwerkingen. Reacties op de site komen vrij vaak voor en je moet echt weten wat je kunt verwachten. Er zijn veel tips die we hebben. Er zijn verpleegkundigen die specifiek zijn opgeleid in dit gebied. Er zijn MS-verpleegkundigen, Rebif-verpleegkundigen en Betaseron-verpleegkundigen die op dit gebied zijn opgeleid. Uw arts kan u helpen bepalen welk cijfer u voor uw injecties moet gebruiken. De meeste mensen hebben bijvoorbeeld minder vet op hun armen, dus ze kunnen een kleiner aantal gebruiken dat niet zo ver gaat. De meeste mensen hebben meer vet in hun onderbuik en kunnen in dat gebied een hoger aantal gebruiken. Zorg ervoor dat je op de juiste manier bent opgeleid, want er zijn echt een paar technieken. U moet het de eerste keer correct doen, anders blijft u onjuist gedrag herhalen.
Trevis: Ik krijg een vervolgvraag van Kerry in Ohio, die zegt: "Soms zijn mijn injecties zo zwaar om mezelf te geven dat ik het oversla. "[Heb je] tips voor mentale kracht of aanmoediging of motivatie?
Ms. Paul: Nou, ik zal Kerry moeten vertellen dat ze niet alleen is. Ik beveel iedereen die injecties injecteert echt aan omdat ik weet dat het frustrerend en moeilijk is om te doen. Ik had een patiënt die me vertelde dat ze zegt: "Blijf bij MS!" Elke keer als ze de injectie toedient. Je moet je realiseren dat je al het mogelijke doet om de ziekte te vertragen, dus je moet een positieve versterking proberen. Probeer iets leuks te doen na uw injectie. Zeg: "Oké, ik gaf mijn injectie, nu ga ik naar de film" of wat voor u ook werkt. Maar weet dat je niet alleen bent. Bovendien is dit een tijd om uw arts te bellen. Het is echt. Ik bedoel, we hadden iemand die belde en zei: "Weet je, ik geef mijn injecties niet elke dag, en ik wil je dat vertellen." Praat met je zorgverlener en krijg woorden van bemoediging. Ik zou zeggen dat u niet de enige bent en dat u met uw zorgverlener moet praten.
Trevis: Janet in Redding, Pennsylvania stuurt een vraag waarin wordt gevraagd of er suggesties zijn om te beslissen hoe en wanneer te onthullen hun MS op het werk?
Ms. Paul: Dat is echt lastig. Allereerst, weet dat je niets hoeft te zeggen, oké? Als uw MS geen beperkingen voor u heeft gecreëerd, kunt u ervoor kiezen om niets te zeggen. Als u er zeker van bent dat uw openbaarmaking niet tegen u zal worden gebruikt en dat u uw baas of collega's vertelt dat ze u misschien kunnen ontvangen, dan is dat goed. Ik zou je willen aanmoedigen om te praten met een maatschappelijk werker, je arts of misschien de National MS Society. De MS Society heeft minstens drie of vier brochures over dit onderwerp. Als je het ze eenmaal vertelt, kun je niet meer terug. Het is belangrijk om uw rechten in deze situatie te kennen. Sommige mensen kiezen ervoor om het hun werkgever niet te vertellen. Het is echt een persoonlijke voorkeur.
Trevis: Janet, dat is een van de dingen die we volgende week behandelen, op de blog HealthTalk, Living with MS. U kunt het MS-blog bereiken via de MS-startpagina op Healthtalk.com. Het MS-blog op HealthTalk is waar we ongeveer drie keer per week over schrijven. We hebben een grote gemeenschap, tienduizenden mensen loggen elke week in en geven suggesties voor het leven met MS.
Joel in West Milford, New Jersey, wil weten welke therapieaanbevelingen je misschien hebt voor een ernstige gang moeilijkheden. Ms. Paul:
Nou, dat is nog een moeilijk verhaal, Trevis. Voor het lopen zou ik [fysiotherapeuten] aanmoedigen. Tegenwoordig hebben we veel fysiotherapeuten die gespecialiseerd zijn in MS. Dit is waarschijnlijk een goede vraag voor een fysiotherapeut. U kunt uw arts vragen of een fysiotherapeut u kan helpen. Er is geen magisch antwoord of een magische pil voor, en vaak is er wat rehabilitatie en wat werk voor nodig. Trevis:
Kun je ons vertellen wat een physiater is? Ms. Paul: Een fysioloog is een arts voor revalidatie in de fysische geneeskunde. Ze zijn een dokter voor revalidatie. Ze hebben meestal te maken met gang, spasticiteit, pijn en blaas en darmen. Een van de fysici die ik ken, vertelt me altijd dat hij de kwaliteit van het leven probeert te verbeteren, dat is wat hij doet. Een fysioloog probeert de functie te maximaliseren en de kwaliteit van het leven te verbeteren.
Trevis: Nancy in Troy, New Hampshire, stuurt ons een vraag die te maken heeft met stress. Nancy vraagt: "Is stress noodzakelijkerwijs een trigger voor MS-symptomen?" Dat is een grote vraag.
Ms. Paul: Ik weet dat er momenteel een studie wordt uitgevoerd die over dat specifieke ding gaat. Ze gaan frequente MRI's [magnetic resonance imaging] doen bij patiënten die veel stress hebben om te bepalen of stress MS aantast. In het verleden zouden ze zeggen dat er geen sluitende gegevens waren die een verband vertoonden. Ik zal zeggen dat mensen zeggen dat ze meer symptomen lijken te krijgen wanneer ze hun finale doen of grote sociale stress hebben gehad. Kan ik dat bewijzen? Ik heb geen gegevens om dat te laten zien, maar ik hoor het de hele tijd. Hopelijk kunnen we de komende jaren concrete gegevens verzamelen. Maar op dit moment is het een beetje in de lucht. Nancy, een van de dingen waar we het vorige week over hadden over MS, Living with MS blog was dat stress een factor was. Er zijn veel mensen die een e-mail sturen in reacties. Jerad Dunn in Boca Raton, Florida, vraagt: "Is Viagra [sildenafilcitraat] oké om te gebruiken met MS-symptomen?"
Ms. Paul: Ja, maar u moet contact opnemen met uw zorgverlener voordat u nieuwe medicijnen gaat gebruiken. We hebben veel patiënten die Viagra en andere ziektemodificerende therapieën volgen. Er zijn geen specifieke contra-indicaties met MS.
Trevis: Peggy in Eustace, Florida, mailde deze vraag naar: "Ik heb heel weinig symptomen. Ik denk eraan mijn medicatie te stoppen. "Wat zou u zeggen als een patiënt binnenkwam en die verklaring aflegde?
Ms. Paul: Eigenlijk horen we dit nogal een beetje. Als je je goed voelt, denk je dat je geen medicijnen nodig hebt. Maar je moet onthouden dat er veel aan de hand is dat we misschien niet kunnen zien. Er is veel gaande met wat we de onzichtbare symptomen van MS noemen. Ik vertel patiënten altijd dat medicatie voor MS heel moeilijk te volgen is, omdat als je hoge bloeddruk hebt en je een bloeddrukverlagend medicijn neemt, je bloeddruk daalt. Dus je weet hoe het werkt. Hoe weet je dat je ziektemodificerende therapieën werken? Het is niet zo gemakkelijk. Ik bedoel, soms voel je je misschien tijdelijk slechter omdat je bijwerkingen hebt totdat je de bijwerkingen onder controle hebt. Dus het is echt moeilijk om te weten. Ik vertel mensen dat je met je arts moet praten en vervolgonderzoeken moet doen. Als het goed gaat, dan is het goed. Dat is nog meer reden om aan de medicatie te blijven. Ik weet dat het moeilijk is. Ik weet dat wanneer je je goed voelt, het moeilijk is om iets te nemen dat bijwerkingen kan hebben. Maar nogmaals, praat alsjeblieft met je dokter, want dit is iets dat je met hen moet delen. U kunt uw arts vragen: "Weet je, ik voel me heel goed. Ik wil mijn medicatie stoppen. "Dan kunnen ze je de voor- en nadelen geven van het stoppen van de medicatie. Het enige dat we over MS weten, is dat onomkeerbare axonale [onomkeerbare structurele weefselschade in de hersenen] overal in de ziekte kan voorkomen. Dus het enige is dat we niet achteruit kunnen gaan. Als je je goed voelt, zou ik zeggen dat het medicijn werkt en het blijft nemen.
Trevis: We hebben een vraag van Karen in Kirkland, Washington, en zij zegt: "Mijn vriend heeft multiple sclerose en ik denk eraan om met hem naar zijn neuroloogafspraken te gaan. Is dat een goed idee? "
Ms. Paul: Ik vind dat een geweldig idee! Natuurlijk moet ze het eerst aan haar vriend vragen. MS is een familieziekte. Het beïnvloedt de patiënt, maar het beïnvloedt zowel familie als vrienden. We hebben veel patiënten die hun familieleden meenemen.
Trevis: Christina in Arlington, Texas, ze stuurde een vraag met de vraag: "Ik heb momenteel een handicap en ik kom niet in aanmerking voor Medicare voor nog een jaar. Welke verzekeringsprogramma's bent u zich bewust van dat er zijn voor mensen zoals ik die "ertussenin" zitten? " Ms. Paul:
Ik zou willen dat ik mijn sociaal werkershoed nu op kon zetten en haar kon helpen, maar dit is echt een vraag van maatschappelijk werkers. Het is een belangrijke vraag, vooral nu met de nieuwe Medicare Part D. Er zijn zoveel verschillende wijzigingen in verzekeringsplannen dat het belangrijk is om geïnformeerd te worden. Als we een patiënt hebben die deze vragen stelt, verwijs ik ze meestal naar een maatschappelijk werker of naar de National MS Society. Trevis:
Christina, een van de belangrijke factoren is proberen te proberen de dekking niet te verliezen . Als u zonder medische verzekering gaat, dan kunt u zich openstellen voor de mogelijkheid om niet te worden geaccepteerd vanwege een reeds bestaande aandoening. Een laatste vraag en het heeft te maken met: "Mijn symptomen lijken slechter te zijn geweest in de zomer of wanneer ik vakantie neem in een warm klimaat. Waarom zou dat zijn? " Ms. Paul:
Allereerst worden niet alle symptomen van de symptomen erger in de hitte. Maar voor veel mensen doet het dat en dat betekent niet dat je een nieuwe uitbarsting hebt. Het betekent gewoon dat het zo voelt. Warmte verandert de zenuwgeleiding en het kan zelfs symptomen veroorzaken. Trevis: Nou, nogmaals, ons half uur is voorbij. Voor Piper Paul en ons allemaal in de HealthTalk-studio's in Seattle en het MS Education Network, ben ik Trevis Gleason en we wensen u en uw gezin de beste gezondheid. Proost!
