Anders dan bij chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), zegt Vivian Treves dat ze misschien niet heeft besloten haar dochter, die nu 8 is, over te nemen. Haar weg naar het moederschap was niets verrassends, voegt ze eraan toe, terwijl ze worstelt om chronische vermoeidheid te overwinnen en een diagnose krijgt voor haar chronische vermoeidheidssymptomen. Eind 1993, Treves, die gewend was om 15 uur per dag te werken en de wereld rond te reizen voor haar werk in de filmindustrie realiseerde ze zich plotseling dat ze het lichamelijk niet meer kon doen.
"Plotseling begon ik koorts, koude rillingen en slapeloosheid te krijgen," zegt Treves, nu 59. "Er waren momenten waarop ik letterlijk kon ' ik ga uit bed. Het was alsof je griep kreeg, maar het was een griep die nooit wegging. Voor iemand met mijn soort leven was het volkomen onverklaarbaar. "
De lange weg naar een CVS-diagnose
Een doorzetter door training en de natuur, Treves zocht een diagnose voor haar chronische vermoeidheidssymptomen met dezelfde vastberadenheid had gebruikt in haar professionele leven, maar werd bij elke beurt gefrustreerd. Dokter na dokter vertelde haar dat ze geen antwoord had op haar chronische vermoeidheid en andere symptomen. Ten slotte noemde een secretaresse in een van de kantoren het Epstein-Barr-virus als een mogelijkheid.
"Ik ben haar erg dankbaar dat ze erop wees, omdat dat me op het pad van het vinden van op zijn minst enkele van de antwoorden op wat ging door in mijn leven, "zegt Treves. Uiteindelijk vond ze haar weg naar een dokter in New York City die al bijna 4000 patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom had gezien. Zelfs nu zegt Treves dat ze veel woede koestert tegen artsen die blijven ontkennen dat CVS bestaat.
Gediagnosticeerd met chronisch vermoeidheidssyndroom
Na haar diagnose verdroeg Treves drie jaar van 'intens lijden'. Haar symptomen werden overweldigend , terwijl ze haar 'vast' liet terwijl haar vrienden en collega's verder gingen met hun leven. Ze documenteerde de ervaring in een zelf gepubliceerd dichtend boek met de titel
In de schaduw van de verduistering . "Als ik de lift naar beneden nam of mijn handen boven mijn hoofd tilde om te douchen, was ik in bed voor de rest van de dag. Ik kon geen geur verdragen. Ik moest overschakelen op alle natuurlijke producten, "zegt Treves.
In die periode vertrouwde Treves zwaar op haar overgebleven vrienden voor ondersteuning van chronische vermoeidheid, om te helpen met boodschappen en om contact te maken met de buitenwereld als ze niet langer kon lezen of zelfs televisie kijken. Ze werkte nog steeds met dokters om CVS te begrijpen, ondertussen nam ze 'elke vitamine of elk supplement dat op de markt kwam'. Ze leerde ook in die tijd dat ze een aandoening had die neutraal gemedieerde hypotensie heet, waardoor ze het was onmogelijk voor haar om voor lange tijd op te staan en ondanks haar chronische vermoeidheid en andere chronische vermoeidheidssymptomen, moest ze meedoen aan een uitputtend gevecht om arbeidsongeschiktheidscompensatie te krijgen omdat ze niet langer kon werken. van chronisch vermoeidheidssyndroom
Uiteindelijk leerde Treves hoe om te gaan met CVS. Ze vatte op wat chronische vermoeidheid zou teweegbrengen - reizen, voor één - en hoe haar schema dienovereenkomstig te plannen.
Treves zegt th De behandelingen die het beste voor haar hebben gewerkt, zijn alternatieve geneeswijzen, zoals deep tissue massage, acupunctuur en een voedingsplan dat eiwitten en groenten benadrukt terwijl suikers en koolhydraten worden weggesneden. Ze ziet haar acupuncturist regelmatig - en andere artsen voor wat ze 'ouder wordende gezondheidsproblemen' noemt, maar niet voor haar CVS. Ze heeft ook geleerd om te accepteren wie ze is met het chronisch vermoeidheidssyndroom na een periode van boos en depressief zijn over wat ze had verloren. En ze is op een nieuwe weg gestapt: moederschap.
"Na een periode van ongeveer zes jaar, op mijn vijftigste, heb ik mijn dochter geadopteerd. Ik voelde me sterk genoeg om voor haar te zorgen, "zegt Treves. Ze verhuisde uit New York City naar een gebied met een lager tempo, en ze blijft werken aan projecten in film en schrijven wanneer ze de energie heeft om dat te doen.
Treves heeft geleerd wat voor haar werkt en heeft vrede met haar toestand, die stabiel is. "In mijn leven weet ik niet wat ik deed voordat ik ziek was en voordat ik moeder was. Ik ben zo vervuld, "zegt ze. "Ik denk dat de sleutel leeft met wat je hebt."
