Inhoudsopgave:
- Mis dit niet
- Het beheren van een hectisch leven en de ziekte van Crohn
- Volgens de CCFA kan de ziekte van Crohn van invloed zijn meer dan 700.000 Amerikanen. Kubicki gelooft dat het belangrijk is om het bewustzijn te vergroten over deze inflammatoire darmaandoening. Toen ze in 2001 werd gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn, na veel bloederige bloederige diarree en gewichtsverlies, kon ze niet veel informatie over de ziekte vinden. Ze herinnert zich dat ze in die tijd echt een negatieve kijk had, zelfs met het idee dat ze de diagnose kanker had gekregen. Toegegeven, ze zegt: "het was geen geweldige manier om ernaar te kijken, maar als ik met iemand in dezelfde situatie had kunnen praten, dan was het beter geweest." Na haar diagnose raakte Kubicki betrokken in een lokale steungroep voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Ze leidde de groep een tijdje, maar het is niet langer actief.
Mis dit niet
Meld je aan voor ons leven met de ziekte van Crohn Nieuwsbrief
Bedankt voor je aanmelding!
Meld je aan voor meer GRATIS alledaagse nieuwsbrieven over gezondheid.
Sarah Kubicki, 43, woonde bij Crohn ziekte gedurende 15 jaar. Ondanks het vasthouden aan een speciaal dieet en het ontvangen van wekelijkse injecties van een biologisch medicijn, moet ze nog remissie bereiken. Dat laat Kubicki met één optie, zegt ze: om een remedie te helpen vinden. Dus deze moeder van twee en haar man, Brian, zijn toegewijde fondsenwervers geworden voor de Crohn's & Colitis Foundation of America (CCFA).
Van 2011 tot 2013 hebben ze meer dan $ 40.000 opgehaald door deel te nemen aan het Team Challenge-programma van de CCFA, waaronder half-marathons dichtbij waar zij in Virginia Beach, Virginia leven. In 2016 zetten Sarah en Brian het derde jaarlijkse "Putt an End to Crohn's en Colitis Golf Tournament" op en haalden ze iets meer dan $ 55.000 op. Ze is ook voorzitter van een ander golftoernooi in 2017. Zowel zij als Brian hebben marketinggraden en zijn blij om hun professionele vaardigheden om te gebruiken voor de oorzaak.
Het beheren van een hectisch leven en de ziekte van Crohn
Kubicki's leven is een wervelwind als ze de behandeling van de ziekte van Crohn in evenwicht brengt door het opvoeden van haar zoon, Michael, 11 en dochter, Sophia, 10. Ze heeft ook werkt parttime in marketing. "Maar als ik iets voor CCFA moet doen, ga ik gewoon om het te doen," zegt ze. "Sommigen beweren dat ik ook in deeltijd werk voor CCFA, maar ik ben gewoon een vrijwilliger."
Kubicki's doel is om geld in te zamelen voor verder onderzoek naar de ziekte van Crohn en om mensen bewust te maken van de ziekte en de tol die het kan eisen voor gezinnen In 2010 werd Kubicki in totaal vijfentwintig keer in het ziekenhuis opgenomen en onderging het drie operaties, waaronder twee darmresecties, een stoma en een stomaomkering. Haar darmen perforeerden terwijl zij en haar familie naar het dansrecital van haar dochter waren. Tegen de tijd dat ze behandeling zocht, zegt ze: "Ik had een sepsis, een ernstige bloedinfectie en was bijna dood." Ze kwam thuis uit het ziekenhuis met een stomazak die ze niet kon verbergen voor haar kinderen, die 5 waren en 3 op het moment. Kubicki ontdekte dat het uitleggen van 'deze dingen gebeuren' en 'we moeten er gewoon mee omgaan' in termen die ze konden begrijpen iedereen goed van pas kwam.
Hoe de ondersteuning van de ziekte van Crohn helpt
Volgens de CCFA kan de ziekte van Crohn van invloed zijn meer dan 700.000 Amerikanen. Kubicki gelooft dat het belangrijk is om het bewustzijn te vergroten over deze inflammatoire darmaandoening. Toen ze in 2001 werd gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn, na veel bloederige bloederige diarree en gewichtsverlies, kon ze niet veel informatie over de ziekte vinden. Ze herinnert zich dat ze in die tijd echt een negatieve kijk had, zelfs met het idee dat ze de diagnose kanker had gekregen. Toegegeven, ze zegt: "het was geen geweldige manier om ernaar te kijken, maar als ik met iemand in dezelfde situatie had kunnen praten, dan was het beter geweest." Na haar diagnose raakte Kubicki betrokken in een lokale steungroep voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Ze leidde de groep een tijdje, maar het is niet langer actief.
"Ontmoeting in een steungroep en het delen van ervaringen kan een nuttige uitkomst zijn", zegt Neville Bamji, MD, gastro-enteroloog bij New York Gastroenterology Associates en een klinische instructeur van de medicijnen in het Mount Sinai-ziekenhuis in New York City. Fakkels met de ziekte van Crohn kunnen onvoorspelbaar zijn, aldus Dr. Bamji, en omdat de ziekte van Crohn voor iedereen anders is, hebben mensen zorg nodig die is afgestemd op hun ziekte. Toch zijn de voordelen van ondersteuning universeel.
Zoals de Kubickis hebben gevonden, biedt vrijwilligerswerk nog grotere voordelen: je helpt niet alleen jezelf, maar ook anderen.
Kubicki e-mailt ook actief en belt haar senatoren en congreslid over kwesties in verband met gezondheidszorg en inflammatoire darmziekten.
Een van de redenen waarom ze zo betrokken is als een moeder met de ziekte van Crohn, zegt Kubicki, is "om mijn kinderen te laten zien hoe belangrijk het is om te zijn een filantroop en gepassioneerd door een oorzaak. "
