SNELLE FEITEN
Zorgen dat familie en vrienden goed geïnformeerd zijn over Parkinson, kan iedereen helpen.
Niet alle neurologen hebben de extra training die hen tot specialist in bewegingsstoornissen maakt. Elk jaar in de Verenigde Staten leren ongeveer 60.000 mensen dat ze de ziekte van Parkinson hebben, volgens de Amerikaanse Parkinson Disease Association. De degeneratieve aandoening treft het centrale zenuwstelsel, onder andere door beweging en evenwicht te verstoren. Als u of een dierbare onlangs is gediagnosticeerd, wensen deze 10 dingen dat patiënten die al meerdere jaren met Parkinson leven, dat wensen ' d die bij de diagnose bekend is - wat hun artsen ze niet hebben verteld - kan het gemakkelijker maken de ziekte te behandelen. 1. Bijwerkingen van Parkinson-geneesmiddelen kunnen net zo slecht zijn als de symptomen. Bij Parkinson vermindert de chemische dopamine in de hersenen, waardoor de beweging wordt beïnvloed. Hoewel een carbidopa-levodopa-combinatiegeneesmiddel zoals Sinemet of Rytary de primaire behandeling is om dopamine aan te vullen en de rigiditeit en tremoren die de ziekte van Parkinson kenmerken te verbeteren, gebruiken veel patiënten een verscheidenheid aan geneesmiddelen om alle symptomen die kunnen optreden te behandelen. Ben zeker om te vragen over mogelijke bijwerkingen elke keer dat een nieuw medicijn wordt voorgeschreven. "De bijwerkingen van medicijnen kunnen net zo slecht zijn als de symptomen," zegt Marilyn Garateix, 50, uitvoerend directeur van een non-profitorganisatie en een freelancer journalist in Miami, die op 42-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd. Op een gegeven moment zei Garateix dat ze moeite had met slapen vanwege "gekke slapeloosheid." Omdat ze meer dan één medicijn gebruikte, was het volgens Garateix moeilijk om vast te stellen welke een was de schuldige. Dus vroeg ze haar arts om haar medicijnen aan te passen terwijl ze ook betere slaapgewoonten leerde, waardoor haar slapeloosheid verbeterde. Naast slapeloosheid kunnen patiënten op carbidopa en levodopa spiertrekkingen of ongecontroleerde, repetitieve bewegingen van de armen, benen, gezicht en andere lichaamsdelen. Minder vaak komen pijn, urinaire problemen of gebrek aan eetlust voor. Een ander mogelijk neveneffect dat verband houdt met dopamine-agonist-geneesmiddelen, zoals Requip (roponirol) en Mirapex (pramipexol), is obsessief-compulsief gedrag, waaronder mogelijk gokken, hyperseksueel gedrag. gedrag, of overmatige uitgaven. Patiënten zeggen dat het belangrijk is om hier voor gewaarschuwd te worden. 2. Het uitzoeken van de beste behandeling kan enige tijd duren. Hoewel de combinatie levodopa-carbidopa de meest voorgeschreven is, zijn veel andere geneesmiddelen die op verschillende manieren werken, ook opties voor de behandeling van de ziekte van Parkinson, volgens de Cleveland Clinic. "Het uitzoeken van de beste behandeling kan een tijdje duren", zegt Terri Reinhart, 58, een gepensioneerde kleuterleidster bij Denver die de reis van haar Parkinson op haar blog deelt. Ze werd in 2007 gediagnosticeerd en voor haar was "de eerste vijf jaar een beetje rotsachtig". Ze had ademhalingsproblemen met één medicijn, zegt ze, en ernstige slapeloosheid die twee weken aanhoudt bij een andere. Maar zij en haar artsen vonden uiteindelijk een combinatie die voor haar werkte. Dingen zijn gladgestreken en geduld heeft geholpen: ze heeft geleerd dat het vaak tijd kost om de juiste combinatie te vinden. "Het is goed om te begrijpen dat dit het proces is," zegt ze, eraan toevoegend dat ze wenst dat ze meer counseling had gehad over hoe de medicijnen werken. 3. Niet alle neurologen zijn specialisten in de ziekte van Parkinson. 4. Lichaamsbeweging is cruciaal voor het behoud van de kwaliteit van leven. "Veel artsen vertellen patiënten nog steeds niet over beweging," zegt Larry Kahn, 55, een gepensioneerde belastingadvocaat in Atlanta, die eind 2010 werd gediagnosticeerd. "Ik ging naar drie artsen, en geen van hen vertelde me over krachtige lichaamsbeweging, "zegt hij. Kahn ging naar een steungroep, waar leden intensieve oefeningen suggereerden om zijn Parkinson te beheren. Het maakte een enorm verschil. "Ik heb de oefening opgevoerd en mijn mentale houding is behoorlijk verbeterd", zegt hij, eraan toevoegend dat hij meer controle heeft over medicatie en lichaamsbeweging. Zijn routine omvat yoga, tai chi, boksen, Zumba en krachttraining. In 2014 richtte Kahn de PD Gladiators op, een non-profitorganisatie die zich inzet voor de bestrijding van de ziekte van Parkinson met krachtige lichaamsbeweging (hij is de CEO van de groep). Studies ondersteunen zijn beweringen over de uitoefening: een studiebeoordeling gepubliceerd in het Journal of Aging en lichaamsbeweging vonden dat het twee tot vier keer per week trainen gedurende een uur leidt tot positieve effecten op de kwaliteit van leven. 5. Het vinden van de juiste ondersteuningsgroep voor Parkinson kan van onschatbare waarde zijn. De arts van Garateix stelde voor enige steun te vinden, wat volgens haar belangrijk wordt. Ze was pas 42 toen ze de diagnose kreeg, dus ze zegt dat het enige tijd duurde om een groep te vinden die de juiste fit was en waarmee ze zich kon identificeren. Veel mensen worden gediagnostiseerd na de leeftijd van 60, en in een groep, hun grootste zorg was hoe ze hun kleinkinderen gemakkelijk op te halen, herinnert ze zich. Ze wilde de bezorgdheid niet negeren, maar ze kon het niet bevatten. "Nu zit ik in een steungroep met vrouwen van ongeveer mijn leeftijd," zegt ze. "Dat maakt een wereld van verschil." Ze begrijpen haar uitdagingen, zoals haar zorgen over carrière, terwijl veel van de oudere gepensioneerden dat niet deden. Hier zijn details over hoe je aan de slag kunt gaan als je een ondersteuningsgroep zoekt. 6. Fysiotherapie kan helpen bij de symptomen van Parkinson. "Veel artsen reserveren fysiotherapie voor patiënten die al een beperking hebben", zegt Kahn, de pleitbezorger voor oefeningen. Maar hij zegt dat een goede fysiotherapeut kan helpen bij het ontwerpen van een oefenprogramma en het monitoren van symptomen. Onderzoek naar fysiotherapie en het effect ervan op de symptomen van Parkinson heeft tegenstrijdige bevindingen opgeleverd, deels omdat verschillende onderzoekers een breed scala aan fysiotherapieprogramma's bestuderen. In een samenvatting van recent onderzoek zeggen experts van de National Parkinson Foundation dat ze nog steeds geloven dat fysiotherapie voordelen heeft. Sommige recente studies die geen voordeel hebben gevonden, onderzochten PT met lage dosis, naast andere beperkingen, dus het was misschien niet frequent of intens genoeg om de vruchten te plukken, zeggen experts. GERELATEERD: Home remedies om te helpen bij Parkinson symptomen 7. Het informeren van familie en vrienden zal op de lange termijn helpen. "Ik heb het [mijn diagnose] een jaar van mijn ouders gehouden", zegt Garateix. "Ik wilde geen last zijn voor mijn familie." Ze waardeerde ook haar onafhankelijkheid. Maar zoals zij en anderen hebben geleerd, helpt een goed geïnformeerde kring van familie en vrienden hen voorbereid te zijn op toekomstige situaties waarin u hulp nodig heeft. "Je moet leren hoe je over je onafhankelijkheid kunt onderhandelen," zegt ze. Haar vader nam bijvoorbeeld altijd haar bagage mee naar de auto en ze wilde het zelf doen. Dus ze hadden het uiteindelijk met elkaar, en ze zei tegen hem: "Je moet me in de steek laten en me laten uitzoeken wat ik wel en niet kan doen." Ze leerde ook om haar strijd te beproeven. Nu neemt ze soms haar bagage mee naar de auto, maar zegt "meestal liet ik hem het doen". Ze heeft ook geleerd dat het belangrijk is voor familieleden om te voelen dat ze helpen. 8. Uw arts kan familie en vrienden vullen met uw aandoening. "Ik denk dat artsen een sessie met het gezin moeten hebben," zegt Garateix. "De dokter kan de familie een reality-check geven over wat ons te wachten staat." Zo zegt ze bijvoorbeeld dat familieleden op voorhand weten wat gokken en andere obsessief-compulsieve problemen zijn die kunnen optreden als bijwerkingen van bepaalde geneesmiddelen van Parkinson. kan worden gewaarschuwd voor de waarschuwingssignalen. 9. Niet alle symptomen van de ziekte van Parkinson zijn neurologisch. 10. Neem bezit van uw diagnose en voel u beter . "Neem bezit van uw situatie door te leren over de ziekte van Parkinson en hoe u er goed mee kunt leven", zegt Kirk Hall, 67, een gepensioneerde in Denver die de blog Shaky Paws Grampa schrijft . Jezelf opleiden heeft vele voordelen. "Zo kunnen jij en je zorgpartner een actieve rol spelen in het beheer van je aandoening", zegt hij. Dat omvat het kennen van symptomen, het bespreken van veranderingen en medicijnen, en het altijd vragen aan uw zorgverleners als u vragen hebt. Artsen zeggen dat veel mensen doodgaan met Parkinson, niet daarvan. Maar naarmate de symptomen verergeren, kunnen ze levensbedreigende problemen veroorzaken. Dus het nemen van controle over de situatie is uitstekend advies, zegt Betsy Vierck, 70, uit Denver, een geduldige advocaat en medische schrijver die in 2006 werd gediagnosticeerd. "Zodra je de diagnose van Parkinson hebt, is het een levenslange verbintenis," om aan te passen en te veranderen als de behoefte zich voordoet, zegt ze. die grote uitbetalingen kunnen hebben. De ziekte "zal veranderen, dus je moet de manier waarop je je aanpast, wat voor soort medicijnen je neemt en veel van je sociale en thuisomgeving aanpassen aan al die veranderingen, " ze zegt. "Ik moest looptechnieken opnieuw leren."
