Wanneer iemand je vertelt dat ze met RA leeft, is het niet nuttig om te antwoorden met: "Oh, ik heb ook een beetje artritis in mijn knie", zegt Dana Symons, 29, een marketingmanager van Grand Rapids, Mich.
"Ongetwijfeld kan artrose zeer pijnlijk zijn, maar het is niet hetzelfde als reumatoïde artritis, of reumatoïde ziekte - mijn voorkeursterm, die van invloed kan zijn op elk deel van het lichaam, waaronder organen en niet alleen gewrichten. Het is een progressieve ziekte die na verloop van tijd de neiging heeft om meer gebieden ernstiger te beïnvloeden. " Haar advies? "Neem de tijd om te leren en te begrijpen wat reumatoïde ziekten werkelijk zijn."
2. Er is geen geneesmiddel "Alleen omdat mijn symptomen goed onder controle zijn, betekent dat nog niet dat ik gena die al 10 jaar met RA leeft. "Zelfs als het goed gaat, is de onderliggende ziekte er nog steeds en kan het ongeziene schade aanrichten. Er is geen remedie voor reumatoïde aandoeningen, dus voor nu is alles wat ik kan doen het agressief behandelen en ik hoop dat mijn lichaam voldoende reageert om de progressie van de ziekte te vertragen en de symptomen te minimaliseren. "
3. Ik maak het niet nagebootst!" Voor Tara Manriquez, 38, een thuismoedermoeder in Vancouver, Wash., Die sinds zijn jeugd bij RA leeft, mensen moeten weten dat er een eb en vloed is naar de ziekte.
"Sommige dagen heb ik een rolstoel nodig; dan kun je me een andere keer zonder een zien ", zegt ze. "Ga er niet vanuit dat ik zwak ben of doe alsof." Reumatoïde artritis heeft de neiging te wassen en te vervagen, te flakkeren en vervolgens in remissie te raken. "Deze ziekte is erg lastig, en vaak raken onze medicijnen op voordat onze volgende infusie of injectie is gepland", voegt Manriquez toe. 4. Vermoeidheid kan overweldigend zijn.
Leven met RA kan veel op griep lijken en de vermoeidheid kan ondraaglijk zijn. "Sommige dagen zegt Manriquez:" Ik heb niet eens de energie om te douchen of misschien kan ik fysiek niet mijn handen boven mijn hoofd bereiken om mijn haar te wassen. "Dus hoe kan jij helpt iemand met reumatoïde ziekten? "Aanbieden om te dineren, met de hond wandelen - alles waarvan je denkt dat je het voor je zou willen doen als je tegelijkertijd griep en gebroken botten had," zegt ze. 5 Wees flexibel.
Alleen omdat ik me vandaag goed voel, betekent nog niet dat ik me morgen goed voel, "zegt Symons. "Met reumatoïde ziekten, weet je nooit waar je wakker van wordt." Dus wees begripvol als je vriend met RA onverwacht een regen check op een lunch moet nemen. Beter nog, aanbod om lunch te brengen naar zijn of haar huis, suggereert Manriquez. "We willen niet dat we een bezoek moeten afzeggen omdat we ons gewoon niet goed voelen", zegt ze.
6. Bied begrip, geen advies.
"Ik twijfel er niet aan dat al het advies dat ik krijg goedbedoeld is, maar het is vaak niet erg nuttig en kan zelfs beledigend zijn," zegt Symons. "In plaats van te suggereren dat Ik probeer mijn dieet te veranderen, meer te bewegen, X-supplement te nemen, etc., vraag me hoe ik me voel. Vraag me over mijn ervaring met reumatoïde ziekten. "Je biedt de beste vriendschap en steun wanneer je echt luistert en meer begrip dan een misleidend advies biedt, zegt ze.
