Het was oudejaarsavond 2002, maar Ann Marie Johnson had geen zin om te feesten. Eerder die dag werd de inwoner van Brooklyn, N.Y., gediagnosticeerd met multiple sclerose (MS). Dus in plaats van hoop te zien in het komende jaar, zag ze er tegenop. "Ik was doodsbang," zegt ze. "Ik had geen idee hoe mijn toekomst eruit zou zien. Ik wist alleen dat ik een ziekte had zonder genezing en dat ik niet kon lopen. "Nu, meer dan 10 jaar later, overleeft Johnson, een 42-jarige professionele professional, niet alleen met MS, ze gedijt goed. Naast medicatie geeft ze ook aan dat ze betrokken is bij MS-steungroepen omdat ze een wereld van verschil voor haar hebben gemaakt. "Deelnemen aan een steungroep was de beste beslissing die ik ooit had kunnen nemen", zegt ze.
Zoeken naar de juiste MS Support Group
Ongeveer zes maanden na haar MS-diagnose besloot Johnson om te zien of een steungroep kon haar helpen zich aan te passen aan haar 'nieuw normaal', maar ze wilde niet bij een groep komen - ze wilde bij mensen zijn met wie ze zich kon identificeren. "Ik dacht:" Waar zijn de jonge 30-plussers - levendige mensen die een gezin, kinderen, een leven willen? ", Zegt ze." Waar zijn deze mensen met MS? "Ze wist dat ze daar ergens waren.
Johnson wendde zich tot de National Multiple Sclerosis Society (NMSS) voor hulp en vond de perfecte ondersteuningsgroep dicht bij haar huis. "Het was een groep uit alle lagen van de bevolking, maar wat nog belangrijker is, een groep mensen die ervoor koos om moedig en moedig te leven met MS," zegt ze.
Ze crediteert de groep door haar uit de depressie te trekken. "Dat eerste jaar werd er de eerste paar maanden heel veel gehuild, maar het veranderde al snel in veel gelach - lachen om mezelf, lachen om de ziekte, lachen met elkaar," zegt ze. "Ik begon voel je als, 'Weet je wat? Ik ga OK zijn. '"
De rol van een MS Support Group
Een MS-steungroep kan mensen in alle stadia van de ziekte helpen, zegt Deborah M. Miller, PhD, LISW, een maatschappelijk werker in het Mellen Center for Multiple Sclerosis in de Cleveland Clinic en een universitair hoofddocent geneeskunde aan de Cleveland Clinic Lerner College of Medicine van Case Western Reserve University in Cleveland, Ohio. Toen de diagnose voor het eerst werd gesteld, voelen mensen vaak shock, ontkenning en angstgevoelens dat kan later weer opduiken als de behandeling stopt met werken, bijvoorbeeld, of als een hulpmiddel zoals een rollator nodig wordt.Een steungroep kan mensen helpen bij elk crisispunt in de ziekte, zegt Dr. Miller.
Uw eigen MS-ondersteuningsgroep
Er zijn meer dan 1.400 ondersteuningsgroepen die zijn aangesloten bij de NMSS in de Verenigde Staten. Dus als u er naar op zoek bent, is de NMSS een goede plek om te beginnen.
Leiders van aan NMSS gelieerde steungroepen worden getraind door en hebben contacten met professionals bij de organisatie, zegt Miller, dus als er een moeilijke situatie ontstaat binnen de ondersteuningsgroep, een professional kan deskundige begeleiding bieden of zelfs overnemen indien nodig.
Als een persoonlijke ondersteuningsgroep niet jouw ding is, kun je met duizenden anderen contact maken met MS via de online ondersteuningsgroepen van het NMMS.
Johnson, die nu betrokken is bij drie verschillende MS-ondersteuningsgroepen als leider of lid, wil dat mensen die pas de diagnose MS hebben, weten dat ze niet alleen zijn. "Je hoeft deze ziekte helemaal niet alleen te dragen," zegt ze. "Er zijn zoveel mensen die willen weten en helpen. Ik ben zo blij dat ik mijn MS-steungroepfamilie en anderen op mijn reis heb gevonden. Het is alsof we dit allemaal samen dragen. "
