Van patiënt naar president van de Hepatitis C-vereniging -

Susan Simon heeft de Hepatitis C-vereniging opgericht om mensen te ondersteunen die met het virus leven.

Snelle feiten

Hepatitis C-infectie kan afkomstig zijn van bloedtransfusies die vóór 1992 zijn ontvangen.

Een remedie tegen hepatitis C is mogelijk nadat de behandeling is voltooid.

Door betrokken te raken bij de hepatitis C-patiëntengemeenschap heeft Susan Simon kunnen herstellen en zelfs een geduldige advocaat kunnen worden.

Zoals veel vrouwen met hepatitis C wist Susan Simon niet dat ze jarenlang was geïnfecteerd . De nu 70-jarige grootmoeder van New Jersey is van mening dat ze de hepatitis C-infectie opliep in 1966 toen ze een bloedtransfusie kreeg nadat ze zwaar gewond was geraakt tijdens een auto-ongeluk. Simon werd pas in 1991 gediagnosticeerd toen ze naar haar arts ging voor andere symptomen, en hij merkte dat haar lever vergroot was. In die tijd was er een nieuwe test voor hepatitis C, die slechts twee jaar eerder was vastgesteld. "Tot onze verrassing kwam het positief terug," zegt Simon. "Het maakte me bang van de levenden. Wie heeft er ooit gehoord van hepatitis C in 1991? "

Een gastro-enteroloog bevestigde de diagnose. "Een biopsie toonde niet alleen hepatitis C, maar ook cirrose: grote hoeveelheden littekenweefsel van mijn lever werden zo lang ontstoken", zegt Simon.

Ze startte het antivirale medicijninterferon, dat de enige hepatitis C-behandeling was beschikbaar op het moment. "Ik vroeg mijn arts wat er met me zou gebeuren als de behandeling niet werkte," herinnert Simon zich. "Hij haalde alleen zijn schouders op en zei: 'Ik weet het niet.'" Het werkte niet.

Op zoek naar een hepatitis C-behandeling

Elke keer dat een nieuwe behandeling werd goedgekeurd, probeerde Simon het . Ze probeerde zelfs een medicijn dat in de Verenigde Staten niet was goedgekeurd voor de behandeling van hepatitis C-infecties.

Omdat ze geen succes hadden met de behandelingen, gaven haar artsen haar een onderhoudstherapie, wekelijks een halve dosis interferon. "Het sloeg mijn beenmerg uit en een hele zomer lang was ik in en uit het ziekenhuis", zegt Simon.

Na die reactie zeiden haar artsen dat er geen verdere behandeling mogelijk was. "Ik zou er de rest van mijn leven gewoon mee moeten leven", zegt ze.

Toen ze 47 jaar lang de hepatitis C-infectie had gehad, hoorde Simon van een niet-interferon-onderzoek en ondertekende up. Gedurende zes maanden, te beginnen in januari 2013, reisde ze naar de dichtstbijzijnde proeflocatie in Monticello, New York. <12> Twaalf weken nadat ze de behandeling had voltooid, werd Simon's virale lading getest en de hepatitis C-infectie werd niet gedetecteerd.

" Het virus is verdwenen, 'zegt Simon. "Het is juli 2015 en ik ben nog steeds virusvrij. Nu doe ik dingen die ik al een decennium of langer niet meer kan: ik neem mijn hond mee voor een lange wandeling in het park en ik ben lang niet zo vermoeid als toen ik het hepatitisvirus had . "

Simon zette door, zelfs als haar behandelingen niet werkten. Sommige mensen met hepatitis C gaan niet door met medicijnen vanwege hun bijwerkingen, zegt Nancy Reau, MD, die is gespecialiseerd in gastro-enterologie en transplantatiehepatologie bij het Center for Liver Diseases aan het University of Chicago Medical Center. "Als patiënten doses overslaan, zal het niet werken", zegt Dr. Reau.

De ontwikkeling van nieuwe hepatitis C-behandelingen is opwindend en veelbelovend voor mannen en vrouwen met hepatitis C, zegt Reau. bijwerkingen en hoeven niet zo lang te worden ingenomen, waardoor ze ook voor meer mensen draaglijk kunnen zijn.

GERELATEERD: Hoe een patiënt tegen hepatitis C-virus vocht en won

President van de Hepatitis C-associatie worden

Om de bijwerkingen te beperken wanneer Simon de andere drugs gebruikte, probeerde ze goed voor zichzelf te zorgen en gezonde keuzes te maken. "Ik rookte niet, ik had geen alcohol en ik zorgde ervoor dat ik voldoende rust kreeg", zegt ze. Ze maakte er ook een punt van om goed gehydrateerd te blijven door veel water te drinken, hoewel "je de hele nacht wakker bent en naar de badkamer loopt", voegt ze eraan toe.

Een andere strategie die haar hielp om met hepatitis C en de bijwerkingen van medicijnen om te gaan, was om prioriteit te geven aan haar leven. Ze zegt bijvoorbeeld: "Ik wist dat als ik vandaag niet het huis kon stofzuigen, het morgen gedaan zou kunnen worden."

GERELATEERD: Mensen zoals ik met hepatitis C

Toen ze voor het eerst werden gediagnosticeerd, voelde ze zich heel alleen. "Een andere veelbelovende factor was me bezig te houden met de hepatitis-gemeenschap", zegt Simon. In 2001 heeft ze de Hepatitis C-vereniging opgericht en is ze nu de voorzitter van de vereniging.

De gratis hulplijn van de vereniging bij 877-HELP-4-HEP (877-435-7443), zijn gratis app "Help.4.Hep." en zijn online-informatie ondersteunen alle vrouwen en mannen met het virus. De vereniging biedt ook onderwijs aan medische zorgverleners en patiënten.

Genezen patiënt Susan Simon richtte de Hepatitis C-vereniging op om andere patiënten te helpen.

Tweet

Zorgen voor hepatitis C Preventie

Voor Simon betekende het voorkomen van de verspreiding van hepatitis C dat er zorgvuldig op moest worden toegezien dat anderen in haar huishouden heeft het virus niet van haar gekregen. "Als ik een wond had, dekte ik het af met een pleister," zegt ze. "Als ik een Ik heb het zelf opgeruimd en heb ervoor gezorgd dat ik niemand anders heb kunnen besmetten. "Voor monogame paren is het risico van overdracht van hepatitis C door geslachtsgemeenschap erg laag, volgens de Centers for Disease Control and Prevention ( CDC), dus er was geen noodzaak voor een verandering in het seksuele leven van Simon. Ze is sinds 1965 getrouwd met haar man, Dennis, en ze crediteert hem omdat ze kan leven met hepatitis en de bijwerkingen van de behandeling. Hij hielp met het boodschappen doen, het huishouden en het opvoeden van kinderen toen Simon te moe was.