Inhoudsopgave:
- "Mijn eerste gedachte was absoluut: zie, ik ben niet gek. Er is iets mis met me, '"zegt Amanda in de laatste aflevering van
- "Het grootste probleem met hun hart is dat er afwijkingen zijn in het geleidingssysteem," zegt Children's Hospital of Philadelphia cardioloog Beth Kaufman, MD, die de Librizzis niet behandelt . "Het hart kan abnormale elektrische activiteit genereren waardoor het hart niet goed kan pompen."
- Goed doen en beter voelen
- Hoe hoop tot macht leidt
- Hun verbazingwekkende houding is een bewijs van de kracht die ze van hun ouders krijgen. Carolyn Librizzi's benadering van hun situatie is om de emoties te laten komen. Ze bidt elke ochtend (zelfs als het in tranen is) en trekt zichzelf bij elkaar.
FRIDAY, Feb. 17, 2012 - Amanda Librizzi, die in het najaar van 2009 met de Mexicaanse griep naar beneden kwam, was een wonder.
Hoeveel mensen kunnen dat zeggen?
het wonder duurde een tijdje om zich te ontvouwen. Amanda, nu 18, herinnert zich niet veel van haar gevecht met de Mexicaanse griep. Het is allemaal een waas van slapen en liggen in het donker. "Mijn ogen deden zo zeer pijn dat ik niet eens kon lezen of tv kijken," zegt ze.
Maar in de maanden nadat de griep was verstreken, is Amanda nooit echt teruggekeerd van het virus. Ze begon hartkloppingen en pijn op de borst te voelen. Halverwege elke schoolweek trad ernstige vermoeidheid op. Haar ouders voerden haar naar een aantal artsen, maar niemand kon zeker zeggen dat er iets mis was. Sommigen dachten dat ze paniekaanvallen kreeg, anderen zeiden dat ze depressief was. Zelfs toen artsen haar vertelden dat het allemaal in haar hoofd zat, wist Amanda dat er iets fysiek mis was. Toen de cardioloog haar uiteindelijk een diagnose van een aangeboren hartaandoening gaf, was Amanda's eerste gevoel er een van opluchting.
De diagnose die drie levens redde
"We zijn in september 2010 naar het Children's Hospital in Philadelphia gegaan uit de echte zorg dat we iets misten en veel frustratie," zegt Amanda's moeder, Carolyn. In oktober zagen ze een cardioloog die een hartritmestoornis ontdekte op slechts vijf minuten na een stresstest.
"Mijn eerste gedachte was absoluut: zie, ik ben niet gek. Er is iets mis met me, '"zegt Amanda in de laatste aflevering van
Everyday Health
, 18 februari uitgezonden op je lokale ABC-station. Ze hield dat gevoel vast, zelfs terwijl het bewolkt was door frustratie toen artsen haar vertelden dat ze in het ziekenhuis moest blijven tijdens Halloween, beperkt tot de cardiale eenheid. Ze klampte zich vast aan haar, omdat haar broers en zussen één voor één werden getest op dezelfde aandoening. Wat is een aangeboren hartziekte?
Congenitale hartziekte is een algemene term die verwijst naar elk hartprobleem waarmee iemand wordt geboren. Er zijn verschillende soorten. Structurele hartziekte verwijst meestal naar hartafwijkingen, terwijl andere meer elektrisch zijn - ze beïnvloeden de hartspier en ritmen van het hart. Amanda werd gediagnosticeerd met ventriculaire tachycardie (snelle hartslag die in de ventrikels begint) en niet-compactie-cardiomyopathie (de gespierde de wand van de linker ventrikel van het hart lijkt sponsachtig en "niet-gecomprimeerd"). Als ze die elektrische storingen in haar hart had, was de kans groot dat haar broers en zussen dat ook deden. Testsresultaten bevestigden dezelfde diagnose voor beide Amanda's zussen (Liane, 21, en Carissa, 8). Jongere broer Nathanael, 15, is duidelijk.
"Het grootste probleem met hun hart is dat er afwijkingen zijn in het geleidingssysteem," zegt Children's Hospital of Philadelphia cardioloog Beth Kaufman, MD, die de Librizzis niet behandelt . "Het hart kan abnormale elektrische activiteit genereren waardoor het hart niet goed kan pompen."
Niet-gedetecteerde hartaandoeningen zoals deze zijn potentieel levensbedreigend. De onregelmatigheid kan ervoor zorgen dat mensen zich ziek en zwak voelen en zelfs flauwvallen, en in het ergste geval leiden ze tot plotselinge hartdood, volgens dr. Kaufman. De 200 dollar idee dat het allemaal begon Tegen Thanksgiving 2010 waren alle drie de meisjes gediagnosticeerd. Amanda was een paar weken thuis geweest in het ziekenhuis, en was gewend aan een nieuwe routine van medicijnen, hartslagmeters en normale dutjes. De vakantie zette haar aan het denken over de kinderen die opgesloten zaten in het hartcentrum in het Children's Hospital in Philadelphia, net zoals ze pas enkele weken eerder voor Halloween was. "Ziektes gaan niet weg op speciale dagen," zegt ze. Ze kon niets bij elkaar brengen voor Thanksgiving, maar Amanda was vastbesloten Kerstmis beter te maken. Alles wat er is gebeurd sinds haar noodlottige inloop met de griep heeft het leven duidelijker gemaakt voor Amanda, die kracht put uit haar opvoeding in een hechte familie met bemoedigende ouders die geloof benadrukken en kracht stelden in christelijke waarden. Cue de leukste speelgoedwinkel winkelen spree die Amanda ooit had gezien. "Ik hou van winkelen, maar ik heb niet altijd $ 750 te besteden", zegt Amanda over het laden van een kar na een kar met haar goede vriendin en haar moeder. "Ik voelde me heel slecht voor onze kassier die dag." Amanda en haar vrienden en familie, nu bekend als Amanda's Healing Hearts, dropten stapels cadeautjes in het hartcentrum die kerst. Iemand stelde voor om terug te komen, als ze dat wilden, voor Valentijnsdag, wat de Nationale Congenitale Dag van de Ziekte van het Hart is. Amanda ging naar huis en bestelde meer armbanden, hief meer geld op en plande een evenement met kunst en handwerk als thema. Ze heeft deze feelgood-uitstapjes naar het ziekenhuis sindsdien bewaard. Door dat te doen heeft ze haar eigen ziekte beter kunnen opvangen. "Ik ben verrast hoeveel ik er van geniet", zegt Amanda. "Het was een heel leuke manier om niet te focussen op mijn eigen aspect van hartziekten. Ik voel me niet altijd goed, ik voel me vermoeid en verlies energie, maar doorwerken levert zoveel meer vreugde op in mijn leven dan niets doen. " Het gezin dat alles bij elkaar houdt " Vier van de zes mensen in mijn huis hebben een aangeboren hartaandoening ", benadrukt Carolyn Librizzi. Ervoor zorgen dat iedereen de juiste medicatie neemt, het juiste voedsel eet en zichzelf niet te hard pusht, is verre van eenvoudig. "De levensduur van een kind met een familiale ventriculaire tachycardie of cardiomyopathie is zeer variabel," zegt Kaufman. "We willen dat we kunnen zeggen dat het honderd procent gecontroleerd is als je alles perfect doet en al je medicijnen gebruikt en een gezonde levensstijl hebt, maar dat is een uitdaging waar gezinnen mee moeten leven, dat het onvoorspelbaar is." De Librizzi-familie is op de een of andere manier positief gebleven. "Sinds we met z'n drieën zijn gediagnosticeerd, heeft ons gezin elke dag echt als een geschenk kunnen nemen," zegt Liane. "We kunnen dingen veel meer waarderen en waarderen elkaar en de tijd die we hebben." Nu, in haar laatste jaar van de middelbare school, de onvoorspelbaarheid van haar toestand weegt Amanda. De diagnose is nog steeds relatief nieuw. Ze besluit waar ze naar de universiteit gaat en heeft twee soorten favorieten verzoend, waaronder het College of New Jersey in Ewing, waar ze zich bij Liane zou voegen. <> Ik denk dat mijn moeder zich meer op mijn gemak voelt met het feit dat ik het zou kunnen. ga met mijn zus naar school, 'zegt Amanda over haar naderende verhuizing naar het leven. De mogelijkheid windt haar ook op. "Liane begrijpt het [wat ik doormaak] meer dan elke arts. Ze leeft het elke dag. " En beide zussen benaderen hun toestand met een luchtige houding. Ze kunnen grappen maken over wie sneller moe is tijdens een stresstest, die beter kan onthouden om haar medicatie te nemen, of hoe Liane 'polymorfe ventriculaire tachycardie, lichte mitralisklepprolaps en een linkerventrikel noncompaction' in haar mobiele telefoon hield omdat het zo een mondvol om uit te spreken. "Je moet jezelf laten voelen, maar dan moet je hoopvol zijn", zegt ze. "Omdat als je geen hoop hebt, het je geest beïnvloedt en het beïnvloedt waar je hart zal gaan, dus ik probeer hoopvol te blijven." Everyday Health , uitgezonden op 18 februari op je lokale ABC-station.
Goed doen en beter voelen
Hoe hoop tot macht leidt
Hun verbazingwekkende houding is een bewijs van de kracht die ze van hun ouders krijgen. Carolyn Librizzi's benadering van hun situatie is om de emoties te laten komen. Ze bidt elke ochtend (zelfs als het in tranen is) en trekt zichzelf bij elkaar.
