SNELLE FEITEN
Ongeveer 1 bij 100 baby's wordt geboren met een hartafwijking, maar het structurele probleem kan uniek zijn.
Volwassenen met aangeboren hartaandoeningen zijn nu meer dan kinderen met deze aandoening.
De meeste mensen met hartafwijkingen worden geboren De fysieke activiteit hoeft niet te worden beperkt. Elk jaar worden in de Verenigde Staten ongeveer 40.000 baby's geboren met aangeboren hartafwijkingen (CHD), meer dan enige andere vorm van geboorteafwijking, volgens de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention . De meeste hartafwijkingen hebben geen bekende oorzaak, maar nu, door het succes van moderne prenatale zorg en hartoperaties voor pasgeborenen, overleven meer van deze kinderen in de volwassenheid dan ooit tevoren. Kindersterfte gerelateerd aan CHD daalde met bijna 60 procent tussen 1987 en 2005, vond een studie gepubliceerd in het Journal of the American College of Cardiology.
Maar veel mensen geboren met aangeboren hartafwijkingen realiseren zich niet hoe uitgebreid hun harten blijven anders zijn dan de harten van anderen. CHD is niet alleen een probleem voor de gezondheid van kinderen. <10> Hier zijn 10 dingen die u misschien niet van uw arts heeft gehoord over aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen.
1. Aangeboren hartafwijkingen zijn niet allemaal hetzelfde.
Voor elk van de 1 op de 100 baby's met een aangeboren hartafwijking - een probleem met de structuur van het hart - kan de aandoening uniek zijn. Dit komt omdat er meer dan 40 bekende soorten aangeboren hartafwijkingen zijn, merkt de Children's Heart Foundation op, en zelfs nog meer die uniek zijn. Het hele leven blijven verschillen bestaan.
"Geen twee volwassen patiënten hebben precies dezelfde symptomen; elk is hun eigen zeldzame ziekte ", verklaart de 63-jarige Paula Miller uit Memphis, Tennessee, een verpleegster met aangeboren hartafwijkingen. Ze werkt nu als lid-servicemanager voor de Adult Congenital Heart Association (ACHA), die volwassenen ondersteunt met hartafwijkingen.
Het meest voorkomende hartdefect is longklep atresie en stenose, die optreedt wanneer een hartklep niet opengaat volledig, vond een 2012 nationale enquête van Amerikaanse geboorteaktes. De tweede meest voorkomende, volgens het National Heart, Lung en Blood Institute, is het complexe defect dat bekend staat als tetralogie van Fallot. Bij mensen met deze aandoening heeft het hart een gat tussen de ventrikels en een blokkade waar het hart normaal gesproken naar de longen zou leiden, naast andere defecten.
2. Meer volwassenen dan kinderen leven met aangeboren hartafwijkingen. "In de Verenigde Staten hebben we geen juiste cijfers omdat er geen systeem is om volwassenen te volgen. Kinderen groeien op en zijn verloren voor follow-up, "zegt Miller. Dit zou snel moeten veranderen, omdat het Congres in 2010 de Congenital Heart Futures Act heeft aangenomen, een wet die financiering biedt voor CDC-tracking gedurende de levensduur van een patiënt. Maar voor nu zegt Miller: "We weten niet wie de oudste persoon is die met ACH leeft. We kunnen het niet weten. " 3. Een operatie voor een aangeboren hartafwijking is geen genezing.
Als u als kind een hartoperatie heeft gehad, moet u als volwassene een follow-up ondergaan. "Artsen gebruiken het woord 'vast', maar u bent niet gefixeerd. Je bent niet genezen, "zegt Miller, die eraan toevoegt dat dit het feit is over CHD dat haar het meest verbaast. Volwassenen met CHZ kunnen aanhoudende gezondheidsproblemen ervaren zoals abnormale hartritmestoornissen, beroerte, hartfalen en zelfs voortijdige cardiovasculaire sterfte, evenals een verdrievoudigde ziekenhuisopname in vergelijking met andere volwassenen, aldus de ACHA. Symptomen worden gemakkelijk over het hoofd gezien omdat ze niet specifiek zijn. U kunt hartkloppingen voelen, moeite hebben met sporten, of toenemende vermoeidheid en kortademigheid ervaren, volgens Elizabeth E. Adams, DO, een congenitale cardioloog in het Penn State Hershey Medical Center, in Hershey, Pennsylvania. Mensen "willen misschien hun hoofd in het zand begraven", zegt Dr. Adams, in plaats van de mogelijkheid van een verslechtering van het hartprobleem aan te pakken. 4. Als u bent geboren met een aangeboren hartafwijking, heeft uw volwassen hart gespecialiseerde zorg nodig.
U moet minstens een keer een cardioloog met gespecialiseerde training in aangeboren hartafwijkingen zien, bijvoorbeeld de American College of Cardiology en de richtlijnen van de American Heart Association, en jaarlijks voor meer complexe hartafwijkingen. Maar volgens de ACHA krijgt minder dan 10 procent van de mensen met aangeboren hartafwijkingen de medische zorg die ze als volwassenen nodig hebben. De juiste aanbieder is niet hetzelfde als een algemene cardioloog, die misschien slechts zes uur collegescholing heeft gehad in CHD, zonder praktijkervaring, zegt Miller. Daarentegen had Adams als volwassene-aangeboren hartspecialist meer dan een jaar training specifiek gericht op aangeboren aangeboren hartafwijkingen. Dit gebied wordt binnenkort een nieuwe specialiteit, met de eerste board examens gepland voor oktober 2015 door het Amerikaanse bestuur van interne geneeskunde. Een snelle blik op de Amerikaanse kaart van klinieken voor volwassen congenitale hartziekte (ACHD) die wordt onderhouden door de Congenital Heart Association voor volwassenen laat zien dat deze centra in sommige regio's weinigen zijn. U moet misschien reizen om de gespecialiseerde zorg te krijgen die u nodig hebt. Miller komt uit Tennessee, die maar twee ACHD-klinieken in de staat heeft. Ze stelt voor om een plaatselijke arts te bezoeken, maar ook een teambenadering te gebruiken die een volwassen CHD-specialist omvat. "Zoek iemand die u de mogelijkheid biedt om gegevens naar hen te sturen en praat dan met uw plaatselijke arts", zegt ze. 5. Leven met een aangeboren hartafwijking ontslaat je niet van andere ernstige ziekten.
Je bent als volwassene met CHD nog steeds vatbaar voor andere ouderdomsziekten, zegt Miller, die mensen verrast en teleurstelt. "Je denkt dat dit is wat je hebt, en je zult niets anders krijgen. Maar je kunt osteoporose en de ziektes van veroudering ontwikkelen. Deze dingen gebeuren nog steeds als je ouder wordt, "legt ze uit. Een diagnose van baarmoeder kanker geschokt levenslange hartpatiënt Alissa Butterfass, moeder van twee jonge kinderen Butterfass werd geboren met een hartafwijking, een transpositie van het grote vat genoemd." Ik had een hartafwijking, ik was klaar, ik was veilig, "schreef Butterfass in haar persoonlijke verhaal gedeeld door ACHA," maar ik ben nog steeds niet immuun voor kanker. " 6. Hartafbeeldingsproeven zien er anders uit voor mensen met een aangeboren hart hartafwijkingen.
Hierdoor kunnen cardiologen die geen gespecialiseerde training in aangeboren hartafwijkingen hebben gehad, belangrijke tekenen van ziekte missen. De kans kan voorbij gaan net op het moment dat u dringend een hartklep moet vervangen, bijvoorbeeld. Zoals Miller opmerkt: "Ze zijn gewend om naar een normaal gestructureerd hart te kijken, we hebben funky harten en hebben een speciale behandeling nodig." De tekortkomingen in de hartstructuur kunnen gaten in het hart, ontbrekende bloedvaten, misvormde hartkleppen of een gevarieerde combinatie van cha nges in de normale hartlay-out. 7. Als volwassene met een aangeboren hartafwijking moet je trainen. <> Opgroeien mocht ik nooit uitoefenen, "herinnert Miller zich. "Nu hebben ze geconstateerd dat beweging heel belangrijk is! Ze moedigen mensen aan om te lopen en te bewegen. 'Miller stelt voor samen met je arts te zoeken naar een veilig en passend oefenplan. De American Heart Association (AHA) merkt op dat de meeste mensen met hartafwijkingen hun fysieke activiteit niet hoeven te beperken. GERELATEERD: Congenitale hartziekte: een verrassende volwassen diagnose
8. Mogelijk hebt u een pacemaker nodig naarmate u ouder wordt. "Er is nooit aan mij verteld dat ik misschien een pacemaker nodig heb," zegt Miller. "Maar toen ik 42 werd, had ik een pacemaker erbij, toen ik twee jonge kinderen had." Een pacemaker wordt onder de huid geïmplanteerd en gebruikt een elektrische impuls om de kamers van het hart regelmatig te laten kloppen. Een abnormale hartslag, aritmie genaamd, kan zich ontwikkelen bij veel mensen met een aangeboren hartafwijking. Tachycardie, een zeer snelle hartslag, komt met name vaak voor, noteert een overzicht in Circulation. En zoals Miller ondervond, zullen sommige CHD-patiënten als volwassenen fibrilleren.
Het plaatsen van pacemaker-leads in het hart is gecompliceerder voor veel volwassen patiënten met CHD, zegt Adams. "Als u niet over alle juiste verbindingen in het hart beschikt, kan het ingewikkelder zijn om de leads in te rijgen", legt ze uit. 9. Alcohol drinken kan voor u risicovoller zijn als u bent geboren met een aangeboren hartafwijking. "Alcohol drinken kan uitdroging veroorzaken en aritmie verergeren", zegt Miller, die ongecontroleerde boezemfibrillatie heeft - de meest voorkomende hartritmeabyte. Naast alcohol zijn roken en stimulerende middelen zoals cocaïne bijzonder gevaarlijk wanneer u met een aangeboren hartafwijking leeft. Het gebruik van IV-medicijnen stelt je hart op een nog hoger risico, volgens de AHA.
10. Het vinden van een ondersteunend netwerk kan een levensveranderende gebeurtenis zijn.
"Het hebben van een ondersteunend netwerk van mensen die je begrepen was voor mij levensveranderend. Het verlichtte een passie in mij ", zegt Miller, die nu samenwerkt met de ACHA. Het discussieforum van ACHA telt 8.400 leden en telt duizenden onderwerpen. En hart-tot-hart ACHA-ambassadeurs zijn beschikbaar om patiënten en hun families te begeleiden voor extra persoonlijke ondersteuning tijdens hun gezondheidsreis. De ondersteuningsnetwerkcommunity op de AHA heeft ook een online forum voor ouders van kinderen met aangeboren hartaandoeningen.
