Bewerkers keuze

Leven met ... Psoriasis: hoe sociale media me mijn leven teruggaven ANG Howard Chang's psoriasis isoleerde hem van zijn leeftijdsgenoten, maar sociale media en een online gemeenschap van steun hielp hem om te handelen.

Anonim

"Mijn behandeling begon met de plaatselijke toepassing van een koolteeroplossing en vervolgens drie keer ultraviolet-behandelingen een week ", zegt Chang, die nu 40 is en in Zuid-Californië woont, waar hij predikant en psoriasis-blogger is voor de dagelijkse gezondheidszorg. "Ik heb in de loop van de jaren andere behandelingen toegevoegd, maar aangezien alle medicijnen uiteindelijk hun effectiviteit verliezen, gebruik ik op elk moment twee, drie of zelfs vier verschillende benaderingen [ook bekend als combinatietherapie]."

Volgens de nationale Psoriasis Stichting, 7,5 miljoen Amerikanen leven met een vorm van psoriasis. Chang zegt dat hij begon als psoriasis met guttata (kleine rode laesies, meestal op de romp) maar na verloop van tijd ontstond plaque psoriasis, die wordt gekenmerkt door verhoogde rode laesies en zilverachtige schubben en die alle delen van het lichaam kan treffen, inclusief je hoofdhuid, nagels en de zolen van je voeten. "Als kind begreep ik niet wat er met me gebeurde," zegt hij. Ik weet niet of iemand psoriasis heeft geprobeerd uit te leggen, maar ik ben opgegroeid zonder die kennis. Hoeveel kan een kind begrijpen? Mijn klasgenoten begrepen het helemaal niet. Toen ze erachter kwamen dat ik psoriasis had en ik vanwege mijn behandelingen driemaal per week te laat op school zou komen, plaagden ze me eindeloos. "

Daarom vermeed hij" bepaalde openbare ruimtes zoals zwembaden ", zegt hij. , sportscholen en feestjes, uit angst dat mijn psoriasis wordt blootgesteld. "

Uit zijn schulp komen

Dat veranderde allemaal met de vooruitgang van het internet. "Het is niet gemakkelijk om een ​​huidziekte te hebben, en veel mensen zullen het ten koste van alles verbergen," zegt Chang. "Maar online kun je relatief anoniem blijven, waardoor je je realiseert dat je niet alleen bent. Ik denk dat dit voor mij een grote doorbraak was voor wat betreft het verbinden met andere mensen.

"Ik denk dat het erg krachtig is, dat voor iemand die niet persoonlijk naar een gemeenschapsondersteuningsgroep gaat, het veel gemakkelijker is om online te gaan en verbinden, "vervolgt hij. "Ik kende jarenlang niemand met psoriasis, maar nu met sociale media, ken ik veel mensen met psoriasis. Hoewel ik ze niet van aangezicht tot aangezicht zie, weet ik dat ik niet alleen ben. "

Chang zegt echter dat er enige nadelen aan deze technologie zijn:" Een aspect van internet is het verkrijgen van informatie, maar er is ook veel

mis

informatie. Als je op een goede site kunt komen, zoals de National Psoriasis Foundation of Everyday Health, kun je veel leren. " Dagelijks leven met psoriasis: Howard Chang's tips Chang neemt deel aan een online community en suggereert deze psoriasis managementtips:

Moisturize.

Zoek een regime dat voor u werkt. "Ik gebruik Aveeno douche en badolie na mijn douche en daarna een laagje Eucerin Crème."

  • Draag comfortabele kleding. "Ik heb de meeste van mijn irritante kleding, zoals wollen truien of polyesteroverhemden, gedoneerd en ging alle katoen, "zegt Chang. "Het helpt ook om loszittende kleding te dragen, omdat wrijven en wrijving psoriasis kan verergeren of veroorzaken."
  • Blijf op de hoogte van behandelingen - maar wees bereid om ze te veranderen wanneer nodig. Dit betekent nauw samenwerken met uw arts (en) en hulp zoeken wanneer u het nodig heeft.
  • Wees gezond in geest, lichaam en geest Begin met het elimineren van stress. "Dieet, lichaamsbeweging, spiritualiteit (zoals gebed of meditatie), ontspanning en slaap. Ze dragen allemaal bij aan mijn vermogen om de dagelijkse zorgen en frustraties van het hebben van psoriasis op te lossen, "zegt Chang.
  • Opgeleide. Hoe meer je weet over de conditie en hoe je het moet behandelen, des te beter je in staat zult zijn beslissingen te nemen voor jezelf.
  • Ken jezelf. Elke persoon is uniek, zoals elk lichaam. Het bijhouden van een dagboek van wat wel en wat niet werkt, en hoe je erop reageert, is een geweldige manier om gefocust te blijven en bovenop de conditie te blijven.
  • Neem de leiding. "Mijn neiging is om het slachtoffer te spelen wanneer mijn psoriasis gaat niet goed of behandelingen beginnen te falen, "merkt Chang op. "Maar ik heb door de jaren heen geleerd dat er veel wegen en manieren zijn om me erbij te betrekken, inclusief meer te leren over de conditie en hoe ik kan deelnemen aan het vinden van nieuwe manieren om het te behandelen en ermee om te gaan."
arrow