Hoe kom ik aan een slechte MS-dag: echte strategieën van echte mensen |

Hoe slecht een MS-dag ook is, je zult er doorheen komen en je beter voelen. Yang Waters / Getty Images

Voor de meeste mensen met multiple sclerose (MS), leven met de ziekte betekent een reeks ups en downs ervaren.

Het meest voor de hand liggende voorbeeld hiervan is een terugval of verergering, waarbij de symptomen van MS verslechteren of nieuwe symptomen ontstaan. Een terugval kan variëren van mild tot ernstig en kan van enkele dagen tot weken of zelfs maanden duren, volgens de National Multiple Sclerosis Society. Maar afgezien van officiële terugvallen, hebben veel mensen met multiple sclerose gewoon dagen die erger zijn dan de meeste - met meer vermoeidheid, stijfheid, spasticiteit of andere symptomen. Het kan worden veroorzaakt door hitte of stress, maar gebeurt soms zonder duidelijke reden. Dit kan zowel emotionele als praktische uitdagingen veroorzaken, omdat je worstelt met plotselinge veranderingen die anderen misschien moeilijk kunnen zien of begrijpen. Sommige mensen met MS hebben, hoe pijnlijk deze dagen ook zijn, manieren gevonden om ze draaglijker te maken - zowel door zich voor te bereiden op en zich aan te passen aan hun verhoogde beperkingen, en door activiteiten te ondernemen die hen beter doen voelen.

Dit zijn acht strategieën om een ​​slechte MS-dag te doorstaan:

1. Anticipeer op potentiële problemen voordat ze gebeuren

"De belangrijkste les die ik heb geleerd, is te anticiperen op situaties die problemen kunnen veroorzaken", zegt Mona Sen, een 51-jarige inwoner van Schenevus, New York, die MS heeft gehad voor 31 jaar. Ze ervaart een overweldigende vermoeidheid zo vaak als een paar keer per week, vooral tijdens warm en vochtig weer. <> Bijvoorbeeld, Sen zegt dat ze nooit gaat winkelen met haar rollator (rollend rollator) als het warm weer is. In plaats daarvan gebruikt ze de scootermotor of haar eigen scooter als iemand er is om het samen te stellen.

2. Verklaar je situatie en vraag om ondersteuning

"Ik heb gemerkt dat ik duidelijk moet communiceren met mijn man, vrienden en collega's wanneer ik een slechte dag ervaar", zegt Emily Reilly, een 29-jarige inwoner van Washington, DC, die al 12 jaar MS heeft. Haar lopen, zichtvermogen, energieniveau en cognitie kunnen op slechte dagen in gevaar komen - en dit wordt vaak veroorzaakt door hitte of stress.

Deze strategie is vooral belangrijk voor haar, zegt Reilly, want "ik ben best goed in nep gevoel goed voelen, maar er zijn zeker dagen dat dat niet werkt. "Door de mensen in haar leven te vertellen waar ze doorheen gaat" kan ik mezelf toestemming geven om te vertragen en iemand anders in de steek te laten om te helpen. "

Over het algemeen open zijn over uw MS met collega's die op slechte dagen lonen, zegt Dan Digmann, een 45-jarige inwoner van Mount Pleasant, Michigan, die al 18 jaar MS heeft. "Ik heb het geluk dat ik altijd een zeer ondersteunend team en bazen heb gehad bij Central Michigan University", zegt hij over de school waar hij adjunct-directeur communicatie is. "De sleutel tot vooruit plannen is communiceren en mijn collega's informeren over MS."

Jennifer Digmann, die 43 is en al 20 jaar MS heeft (en is getrouwd met Dan), zegt dat ze leunt op vrienden en familie voor ondersteuning op slechte dagen. Dit helpt haar herinneren, zegt ze, dat "onze echtgenoten, familieleden en vrienden zijn ook met ons in deze strijd. Hoe sterk ik ook moet blijven voor mezelf, ik moet sterk voor hen blijven. "

3. Probeer kalm en kalm te blijven Voor Cheryl Hile, een 43-jarige inwoner van San Diego die 11 jaar MS heeft gehad, brengen slechte dagen vaak pijn "als een elektrische schok" met zich mee die lang kan aanhouden. Op deze dagen: "Ik mediteer op positieve gedachten of leid mezelf af met positieve activiteiten", zegt Hile. "De sleutel voor mij is om te weten dat ik mijn situatie kan veranderen door positief te zijn."

Voor Meg Lewellyn, een 46-jarige inwoner van Seattle die al tien jaar MS heeft, gevoeligheid voor warmte - die haar symptomen van verbranding en gevoelloosheid in haar benen en voeten, slecht zicht en "hersenspits" kan verergeren - betekent dat letterlijk koel blijven is belangrijk. Daartoe draagt ​​ze soms een verkoelend vest of een verkoelende handdoek of ligt ze zelfs in een kinderzwembad in haar achtertuin. Maar als er geen waarneembare oorzaak is voor haar verslechterende symptomen op een bepaalde dag, zegt Lewellyn dat ze heeft geleerd de situatie.

"Een slechte dag doorstaan ​​is al een uitdaging, maar als je dan helemaal niet goed voelt, jezelf veroordeelt over wat je niet kunt bereiken, wordt het een stuk erger," zegt ze.

4. Of blijf energiek en kom dichterbij

Om door een slechte MS-dag te komen, zegt Dan Digmann: "Ik steek gewoon mijn hoofd naar beneden en ga, een beetje zoals een voetbal dat terugrent naar een menigte verdedigers."

om deze mindset te behouden, luistert hij soms naar luide muziek. "Het is gewoon een kwestie van het nummer vinden dat bij mijn humeur past. Het zal me ook toestaan ​​om voor het moment boos te blijven, of het zal me inspireren om verder te gaan en te weten dat ik dit heb, "zegt hij.

Doorgaan betekent niet dat je niet kunt erkennen je frustratie of neem een ​​moment om je verdrietig te voelen. Jennifer Digmann merkt op dat ze met deze gevoelens omgaat door "een combinatie van diepe ademhaling, tranen en geduld", voordat ze zeker weet dat ze de dag door kan komen. Uiteindelijk zegt ze: "Ik ben een competitieve persoon, dus ik vind het niet leuk om te verliezen en ik laat MS MS niet slaan. "

5. Wees niet bang om opnieuw te plannen op slechte dagen, "Ik moet mezelf eraan herinneren dat het prima is om nee te zeggen tegen eerdere verplichtingen" met vrienden en familie, zegt Reilly. Hoewel het verleidelijk is om het gevoel te hebben dat je ze in de steek laat, hebben mensen in de praktijk meestal begrip voor MS-gerelateerde symptomen en beperkingen.

Als het gaat om meer alledaagse taken, "kan ik morgen altijd de was doen , "Merkt Reilly op. "Ik heb geleerd mijn 'nieuwe norm' te herdefiniëren en mijn verwachtingen voor mezelf te resetten, 'wat soms betekent dat je een vrije dag neemt om op latere dagen productiever te zijn, zegt ze.

6. Probeer Low-Impact Exercise

"Oefening ontspant mijn lichaam en kalmeert mijn geest", zegt Hile. "Als ik weet dat ik een slechte dag op het werk zal hebben, zoals deadline-dagen, oefen ik voordat ik naar kantoor ga" om stress te verminderen, zegt Reilly. "Reilly vindt dat oefening ook op slechte MS-dagen nuttig kan zijn. "Ook al kan het contraproductief werken als je pijn ervaart, het doen van oefeningen met weinig impact, zoals lopen of een ontspannen fietstocht, heeft de neiging om de pijn te verzachten," zegt ze.

7. Geef jezelf een pauze

"Ik neem vaak warme - niet hete - bubbelbaden met lavendel of eucalyptus om mijn lichaam en geest te kalmeren," zegt Reilly. Soms grijpt ze ook dutjes aan om vermoeidheid te verminderen en haar energie terug te winnen.

Naast lichamelijke ontspanning, "vind ik gebeds- en stiltetijden erg therapeutisch", zegt Reilly. "Geestelijk gezond en sterk zijn is uiterst nuttig en noodzakelijk om de negatieve gedachten die kunnen binnensijpelen te bestrijden."

8. Herinner uzelf eraan dat het beter zal worden

"Op slechte dagen herinner ik mezelf er constant aan dat ik elke andere slechte dag heb doorstaan, en ik ben er sterker voor", zegt Lewellyn. "Deze zal niet anders zijn."

Het is ook mogelijk dat je uiteindelijk minder slechte dagen ervaart terwijl je MS vordert en verandert.

"Ik heb al een aantal jaren geen slechte MS-dag meer gehad" zegt Vito Seripiero, een 58-jarige inwoner van Seattle die al 18 jaar MS heeft. "Mijn laatste slechte MS-dag was waarschijnlijk in het tijdskader van 2006-2007," toen hij vaak aanvallen had en zijn vermogen om zonder een hulpmiddel te lopen verloor. Zelfs met deze toegenomen handicap, zegt Seripiero, zijn zijn dagen nu meer voorspelbaar en meestal productief.

Voor Jennifer Digmann helpt het om te onthouden dat vooral slechte dagen per definitie eerder uitzondering dan norm zijn.

" Soms, om eerlijk te zijn, verbaast het me dat ik deze dagen wel doormaak ", zegt ze. "Maar dat doe ik altijd."