Inhoudsopgave:
- Uw eigen team samenstellen
- Het vinden van de juiste leden voor uw team kan wat vallen en opstaan kosten, zegt Boynes-Shuck. Als u niet tevreden bent met de eerste provider die u heeft gekozen, onthoud dan dat u niet meer terug hoeft te gaan. Ga liever op zoek naar iemand anders in het veld die beter bij je persoonlijkheid en wensen past. "Het gaat allemaal om het vinden van zorgverleners die bij je passen," zegt ze. "Je moet de juiste sfeer hebben bij je zorgverlener. U moet op dezelfde pagina staan als uw behandeling en hoe ver u gaat om de ziekte te behandelen. Anders gaat het niet werken. '' Haar eigen team bestaat uit een conventionele reumatoloog in Pittsburgh en een translationele reumatoloog in Washington, DC. Lange tijd zag ze een fysiotherapeut twee tot drie keer per week, maar nu alleen gaat als ze een bepaald probleem heeft - "als mijn nek of schouder me stoort", zegt ze. Ze ziet ook één of twee keer per maand een massagetherapeut, omdat ze vindt dat massage veel verlichting biedt.
Toen Ashley Boynes-Shuck, 29, van Pittsburgh en haar man, Mike, een nieuw huis kochten, voelde ze zich al snel overweldigd. Vanwege reumatoïde artritis, die ze sinds haar tiende had, heeft ze goede en slechte dagen. En op slechte dagen kunnen zelfs schijnbaar eenvoudige taken, zoals het openen van een pot, moeilijk zijn. Maar het kopen van een huis, zoals iedereen die het heeft meegemaakt, weet, kan op een andere en alomvattende manier stressvol en uitdagend zijn.
"Ik had pijn en begon aan een nieuwe behandeling", herinnert Boynes-Shuck zich, die schrijft de blog, "Wellness With a Side of Life, Please." Gelukkig wisten haar ouders precies wat ze moesten doen: ze kochten Boynes-Shuck een cadeaubon voor een schoonmaakdienst. "Het is niet iets dat ik alleen zou hebben gedaan, maar het was super handig," zegt ze.
Mike is ook een grote hulp. Hij kookt en doet boodschappen voor Boynes-Shuck als ze er niet aan toe is en ze zegt dat hij dat doet zonder dat ze om hulp vraagt. Ze voelt zich gezegend om een geweldig ondersteuningssysteem te hebben, niet alleen van familie en vrienden, maar ook van artsen en andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg. Boynes-Shuck, die studeert om een holistische gezondheidscoach te worden, zegt dat het vragen om hulp als je een chronische aandoening als RA hebt niet altijd gemakkelijk is, maar soms moet je "gewoon je trots inslikken" en het doen.
Uw eigen team samenstellen
Patience White, MD, een reumatoloog en vice-president voor de volksgezondheid bij de Arthritis Foundation, zegt dat mensen met reumatoïde artritis veel baat hebben bij het samenstellen van een team van specialisten om hen te helpen niet alleen hun ziekte te beheren, maar ook hun emoties en algemeen welzijn. Uw team kan zijn:
- Een reumatoloog om uw RA
- te beheren en te behandelen Een persoonlijke trainer om met u een fitnessregime te ontwikkelen en uit te voeren dat uw gezamenlijke kracht en flexibiliteit behoudt
- Een diëtist om u te helpen een gezond leven te leiden gewicht en plan voedzame, uitgebalanceerde maaltijden
- Een psycholoog die u helpt de emoties van een chronische ziekte onder controle te krijgen
Het is belangrijk om behandeld te worden door een reumatoloog, maar elk van deze andere teamleden kan een belangrijke rol spelen in uw zorg. Dr. White zegt bijvoorbeeld: "het maakt niet uit wat voor artritis je hebt, je moet fysieke activiteit doen om je spieren sterk te houden, en een trainer kan je helpen de juiste oefeningen te doen."
Een diëtist kan je helpen met een gewichtsverliesplan, belangrijk omdat "elke pond die je wint vier pond is over elke knie, en als je RA je onderste ledematen beïnvloedt, maakt het extra gewicht het lopen zelfs moeilijker", legt White uit. Deze voedingsdeskundige kan je laten zien hoe om te gaan met andere gezondheidsomstandigheden: Boynes-Shuck heeft bijvoorbeeld coeliakie, een glutenintolerantie en moet een dieet volgen zonder tarwe, gerst en rogge. "Onderzoek gepubliceerd in het tijdschrift PLoS Genetics laat zien dat reumatoïde artritis en coeliakie, die beide auto-immuunziekten zijn, enkele genetische risicofactoren kunnen hebben.Als je beide aandoeningen hebt, kan een voedingsdeskundige van onschatbare waarde zijn.
Als je problemen hebt met slapen of je depressief voelt, vooral wanneer symptomen flare en je bent niet in staat zijn om alle dingen te doen die je leuk vindt, het is logisch om een psycholoog of maatschappelijk werker in je team te hebben. "Soms heb je gewoon iemand nodig om counseling te geven en je door een deel hiervan te helpen", zegt White.
Leven met een chronische ziekte zoals RA kan soms moeilijk zijn. Als jij of familieleden zich overweldigd voelen, voel je dan niet verlegen om contact op te nemen met een hulpverlener die je kan helpen met deze emoties, voegt Scott Zashin, MD, een reumatoloog in Dallas. Verbinden met de juiste specialisten voor u Een goede manier om leden te vinden voor je reumatoïde artritiszorgteam is om andere patiënten om aanbevelingen te vragen, Boynes-Shuck. suggereert. Ze raadt ook aan lid te worden van een steungroep en sociale netwerken aan te boren voor mensen met reumatoïde artritis. Deze professionele organisaties kunnen u helpen bij het vinden van beoefenaars in uw omgeving: Voor trainers, The American Council on Exercise Voor voedingsdeskundigen , The Academy of Nutrition and Dietetics Werken met het Thuis Team Sommige mensen het gemakkelijker maken om hun artsen om hulp te vragen dan om een partner of een andere geliefde te vragen.Maar om hulp vragen als je RA hebt is geen teken van zwakte, maar het is een kwestie van overleven, zegt Boynes-Shuck. Schaam je ervoor om hulp te vragen op welke manier dan ook, vorm of wanneer nodig van zorgverleners en familie en vrienden, "adviseert ze." Je moet nog steeds onafhankelijk blijven en doen wat je kunt, maar het is prima om je tot anderen te wenden. gaat over het vinden van balans. "Bovendien voegt ze eraan toe, net als haar man en haar Mam, jouw geliefden houden ook van jou, en ze willen er zijn wanneer je ze nodig hebt. Het vinden van de juiste leden voor uw team kan wat vallen en opstaan kosten, zegt Boynes-Shuck. Als u niet tevreden bent met de eerste provider die u heeft gekozen, onthoud dan dat u niet meer terug hoeft te gaan. Ga liever op zoek naar iemand anders in het veld die beter bij je persoonlijkheid en wensen past. "Het gaat allemaal om het vinden van zorgverleners die bij je passen," zegt ze. "Je moet de juiste sfeer hebben bij je zorgverlener. U moet op dezelfde pagina staan als uw behandeling en hoe ver u gaat om de ziekte te behandelen. Anders gaat het niet werken. '' Haar eigen team bestaat uit een conventionele reumatoloog in Pittsburgh en een translationele reumatoloog in Washington, DC. Lange tijd zag ze een fysiotherapeut twee tot drie keer per week, maar nu alleen gaat als ze een bepaald probleem heeft - "als mijn nek of schouder me stoort", zegt ze. Ze ziet ook één of twee keer per maand een massagetherapeut, omdat ze vindt dat massage veel verlichting biedt.
