Hoe het is om te horen 'Je hebt hepatitis C' | Een overlevende van hepatitis C vertelt haar verhaal van een diagnose en wordt een pleitbezorger voor patiënten. Terri Gottlieb had een krachtig ondersteuningssysteem, waaronder haar man, Bruce, om haar te helpen een diagnose hepatitis C te krijgen. Terri Gottlieb

Inhoudsopgave:

Anonim

Hepatitis C, een door bloed overgedragen virus, wordt overgedragen via transfusies en gedeelde naalden, onder andere bronnen.

Het hepatitis C-virus wordt vaak niet opgemerkt omdat veel mensen geen symptomen hebben.

Langdurige infectie kan leiden tot ernstige leverschade, maar behandeling kan helpen.

Toen Teri Gottlieb had een migraine in 2004 die 24 dagen duurde, noch zij noch haar dokters geraden de oorzaak, laat staan ​​dat ze een ernstige onderliggende leverinfectie had.

De 46-jarige uit Mundelein, Illinois, kreeg medicatie voorgeschreven door haar arts , maar de pijn bleef bestaan. Toen op een avond, werd de migraine zo intens dat ze naar de eerste hulp ging en ontdekte dat ze een beroerte had gehad. De ER-arts wilde haar een medicijn toedienen om een ​​beroerte te behandelen, maar het kwam met mogelijke bijwerkingen, waaronder leverbeschadiging, dus liet hij eerst bloedtesten uitvoeren. Abnormale testresultaten waren het laatste wat ze verwachtte.

"De dokter belde me op mijn werk en vertelde me dat ik hepatitis C had," zegt Gottlieb. "Ik liep zonder werk en naar de binnenplaats, en viel gewoon in de rede." Hoewel de migraine en beroerte niet gerelateerd bleken te zijn aan haar hepatitis C-diagnose, was Gottlieb nog steeds verwoest. Tot dat moment had ze een sprookjesachtig leven geleid: ze was getrouwd met de liefde van haar leven, had een zoon uit een vorig huwelijk, een mooi huis en een winstgevende carrière. Nu, met de nieuwe diagnose, leek het alsof dat allemaal uit elkaar viel. Wat het betekent om hepatitis C te hebben Gottlieb wist over hepatitis C van haar werk als medisch laboratoriumtechnicus in de jaren tachtig en vroege jaren 90 . De ziekte was toen niet meer te genezen.

"Alles wat me te binnen schoot, was:" Ik ga dood ", zegt ze. Wat is hepatitis C?

Het hepatitis C-virus, ook bekend als HCV, is een leverziekte die wordt veroorzaakt door een infectie met een door bloed overgedragen virus. Meestal raken mensen besmet met het virus door transfusies van niet-gescreend bloed of door het delen van besmette injectienaalden. Sommige mensen ontwikkelen symptomen in de eerste twee weken tot zes maanden nadat ze aan het virus zijn blootgesteld, zoals koorts, donkere urine, jeukende huid en maagpijn. Maar omdat de meeste mensen met een acute infectie geen hepatitis C-symptomen hebben, kan de ziekte moeilijk te detecteren zijn.

Volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) is hepatitis C een kortdurende ziekte voor ongeveer één patiënt. derde van de mensen die het contract aannemen. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) zegt dat hepatitis C niet altijd behandeling behoeft, omdat het immuunsysteem van sommige mensen de infectie met succes kan zuiveren. Maar voor 70 tot 85 procent van degenen die geïnfecteerd raken met hepatitis C, wordt het een chronische infectie die later kan leiden tot ernstige gezondheidsproblemen, waaronder chronische hepatitis, levercirrose, leverkanker, orgaanfalen of overlijden.

Wie loopt risico op hepatitis C?

Iedereen die wordt blootgesteld aan bloed van iemand anders met hepatitis C kan geïnfecteerd zijn. Gottlieb wist zeker dat ze de ziekte had opgelopen door een bloedtransfusie die ze ontving toen ze in 1980 een zoon kreeg van een keizersnede. Dit bracht haar in gevaar omdat bloed- en orgaandonoren tot 1992 nog niet waren getest op hepatitis infectie, volgens de CDC.

"Toen ze in 2004 een biopsie deden, vertelde de dokter me dat ik 25 jaar lang leverschade had," zegt ze.

Sommige mensen met chronische infecties ontwikkelen geen leverbeschadiging maar de schade aan de lever van Gottlieb vereiste onmiddellijke behandeling, of ze zou een levertransplantatie nodig hebben. Ze kreeg te horen dat de kans dat de behandeling zou werken maar ongeveer 35 procent was.

Gottlieb beschrijft haar strijd tegen hepatitis C op haar website, Hepatitis C Survivor, waar ze schrijft: "De kansen waren tegen mij, maar dat maakte mij niet uit. Ik had tenminste kansen. "

Voor degenen die behandeling nodig hebben, hangt het genezingspercentage af van verschillende factoren, waaronder het type (of de stam) van het virus en welke medicijnen volgens de WHO worden gegeven.

Behandeling en een ondersteunend netwerk voor moeilijke tijden

Toen Gottlieb werd gediagnosticeerd, was de hepatitis C-behandeling gebaseerd op een combinatie van twee geneesmiddelen, interferon en ribavirine. Patiënten hadden interferon-injecties wekelijks gedurende 48 weken. Hoewel de therapie ongeveer de helft van de behandelde patiënten genas, veroorzaakte het ook een aantal ernstige bijwerkingen, volgens de WHO.

En Gottlieb verklaart dit: haar behandeling was agressief en de bijwerkingen van het medicijn waren wreed.

"Elke week liep ik koorts van 104 graden," zegt ze. "De pijn was intens en ik voelde me alsof de botten in mijn lichaam braken. Ik dreigde elke vrijdag te stoppen. Ik gooide meer interferonfoto's in mijn keuken dan je zou willen weten. "Maar ze had een sterk ondersteuningsnetwerk van mensen die haar door de moeilijke tijden heen hadden gedragen. Haar verpleegster, Laura, noemde haar elke dag - zelfs als ze op vakantie was - om erachter te komen hoe Gottlieb het deed. Haar man, Bruce, ging met haar mee naar elke afspraak en hoorde alles wat hij kon over de ziekte. En de vrienden van Gottlieb verzamelden zich samen om haar op alle mogelijke manieren te helpen.

"Mijn buurman gaf me haar kleren omdat ik zoveel gewicht verloor en niet kon gaan winkelen," zegt ze.

Nu , hepatitis C-behandelingen veranderen in een snel tempo. Er zijn ook verschillende nieuwe behandelingsopties voor mensen met hepatitis C. Veel hiervan zijn orale medicatie en sommige kunnen slechts acht weken worden ingenomen. En de bijwerkingen en genezingspercentages zijn ook hoger dan bij het eerdere interferon-ribavirine-regime. Als u ooit hepatitis C oploopt, vraag dan aan uw arts welk behandelplan het beste voor u is.

Het vooruit betalen na hepatitis C

Toen de behandeling voorbij was, had Gottlieb het nog steeds moeilijk omdat zij veel schuld had . Ze was ontslagen van haar baan als benefietconsulent en nooit teruggekeerd naar haar werk, wat moeilijk was omdat ze de kostwinner van het gezin was geweest. Zij en haar man vielen financieel zwaar onder druk, waardoor ze gedwongen werden hun huis te verkopen en een plaats te huren.

Gottlieb zocht psychologen en psychiaters die haar hielpen om met haar problemen om te gaan.

Ondanks al haar ontberingen, zij bleef hoopvol. "Ik beloofde mijn verpleegster, Laura, dat ik het zou betalen", zegt ze - en dat deed ze. Kort nadat haar behandelingen waren beëindigd, raakte Gottlieb betrokken bij Hepatitis C-groepen op Facebook en begon haar verhaal te delen op conferenties in het hele land.

"Veel mensen met hepatitis C houden hun mond dicht", zegt ze. "Het vertellen van mijn verhaal deed meer voor mij dan enig ander ding dat een dokter heeft gedaan."

GERELATEERD:

Mensen zoals ik met hepatitis C

Vandaag zegt Gottlieb dat ze nog steeds niet haar oude zelf is: ze lijdt aan fibromyalgie, die kan worden veroorzaakt door hepatitis C, volgens onderzoek in 2012 in het

Journal of Clinical Gastroenterology

, en ze heeft elke dag te maken met een aantal symptomen.

Maar ze is tevreden met het leven dat zij heeft het nu. Zoals ze op haar blog schrijft: "Ik ben een andere persoon dan ik was op de dag dat ik mijn diagnose kreeg. Hepatitis C heeft me veranderd, en daarvoor ben ik dankbaar. "

" Als je me 10 jaar geleden had verteld dat ik een groot deel van mijn dag zou besteden aan het ondersteunen van anderen, zou ik je niet hebben geloofd. Ik was het gewoon niet. Ik ben het nu en ik vind dit een stuk leuker. "

arrow