My Psoriasis Origin-verhaal en de kracht van vrijwilligerswerk |

De kracht van vrijwilligerswerk is dat het je helpt om van zelfreflectie over te schakelen naar het oplichten van anderen. Leuke plaatjes

De Nationale Vrijwilligersconferentie van de National Psoriasis Foundation in Chicago riep deze maand heel wat bij van herinneringen voor mij. Ik reminisce veel niet, en weinig mensen zouden me als nostalgisch beschouwen. Maar een bijeenkomst van tieners met psoriasis bracht tranen in mijn ogen.

Ik was bijzonder druk tijdens de conferentie. Naast het reguliere schema van de conferentie nodigde de NPF me uit om deel te nemen aan een aantal extra gebieden. Eerst deed ik mee aan een trainingssessie voor "Psocial" Ambassadors, een groep bloggers en pleitbezorgers van sociale media die samenwerken met de stichting. Ten tweede zat ik op een corporate roundtable-panel met een andere patiënt en drie artsen om recente NPF-ondersteunde behandelrichtlijnen te bespreken. Ten slotte heb ik de tieners geleid in het maken van een strip waarin hun psoriasis-oorsprongsverhaal is verbeeld.

Mijn verhaal delen

Mijn oudste dochter heeft me geholpen me voor te bereiden op de tienersessie door een stripverhaal te maken van mijn psoriasisverhalenverhaal (zie de onderstaande illustratie).

De strip opent met mijn eerste ervaring met psoriasis, op de leeftijd van 8. De trigger leek chemicaliën te zijn in een nieuwe slaapzak waarin ik sliep. Het volgende deel van de strip toont me met een keelontsteking, liggend op de grond, warm van de koorts. Mijn hele lichaam brak uit in psoriasis guttate na die infectie.

De volgende paar panelen laten zien dat mijn diagnose bevestigd werd aan de Universiteit van Californië in San Francisco. Ik startte fototherapie als een vierde grader rond die tijd. Mijn leraar vertelde de klas waarom ik drie dagen per week te laat zou zijn, in de hoop anderen te onderwijzen en bewustzijn te creëren voor mijn toestand. Wat ze zich niet realiseerde, is hoe dat onbedoeld heeft bijgedragen aan het plagen en pesten dat ik heb meegemaakt.

Geleverd door de National Psoriasis Foundation. Kunstenaar: Lydia Chang

Ik kwam vroeg opdagen voor het tienerprogramma, zodat ik de discussie over het delen van oorspronkelijke verhalen kon observeren. Een kinderpsycholoog leidde het uur. Ze sprak over het opbouwen van verdedigingsmechanismen voor momenten waarop anderen zouden kunnen staren of vragen zouden stellen. Terwijl ik naar de tieners luisterde om hun verhalen te delen, voelde ik me teruggebracht naar de lagere school en mijn tienerjaren met psoriasis. Toen kwamen de tranen tot leven. Ik dacht erover na hoe ik niet iemand met psoriasis had om hun ervaringen met mij te delen toen ik geconfronteerd werd met de fysieke en psychologische impact van de ziekte. Wat als ik een dag zou hebben met andere kinderen met psoriasis zoals die tieners in Chicago hadden? Of een sessie met een kinderpsycholoog die mijn gevoelens uittrok en me leerde hoe ik beter kon omgaan? Hoe zou mijn ervaring met psoriasis anders zijn geweest, vooral in die vroege jaren?

Toen de sessie voor de mijne eindigde, maakte ik me klaar om mijn strip met de tieners te delen. Ze luisterden stilletjes terwijl ik van paneel naar paneel ging, en daarna trokken ze hun eigen stripverhalen over het verhaal.

Teruggeven

Het schetsen en delen van een oorsprongsverhaal bleek een krachtige ervaring voor mij - en, geloof ik, voor de tieners ook. Door mijn verhaal met hen te delen, ervoer ik een kleine mate van genezing. Mijn tranen vertelden me dat ik me nog steeds herinner hoe het voelde toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd.

Maar ik voelde me niet zelfmedelijden. In plaats daarvan voelde ik me gedwongen om bij die tieners te zijn wat ik zelf niet had: een levend voorbeeld dat je het leven met psoriasis in elk stadium van het leven kunt leiden. Het thema van de dag was "Psuper Heroes." Dus ik begon een gesprek met een paar van de deelnemers over superheldenstrips en films. Hun gezichten lichtten op toen ze praatten over karakters die hoop, vertrouwen en kracht opwekten. Ik voelde me op dezelfde manier als ik naar de moed van deze jonge mensen keek, van wie sommigen als NPF Teen Ambassadors dienen. Mijn gedachten keken naar al die mensen op de conferentie die hun tijd en energie vrijwillig aanbieden om meer aandacht te schenken aan de psoriatische omstandigheden in hun gemeenschap.

Op de laatste avond heb ik mensen geprezen die werden erkend vanwege hun toewijding aan vrijwilligerswerk in verschillende hoedanigheden. Ik ken velen van hen persoonlijk en ik bewonder hun toewijding om anderen te dienen terwijl ze hun eigen psoriasis bestrijden. Ik heb die avond zelf geen onderscheidingen gewonnen, maar ik voelde me nog steeds een winnaar. Ik heb mijn best gedaan om anderen met psoriatische aandoeningen te ondersteunen. De kracht van vrijwilligerswerk is niet alleen om veranderingen in mijn gemeenschap teweeg te brengen, maar ook om van zelfreflectie over te schakelen naar het opheffen van anderen.

Teruggeven is een houding waar ik naar streef in het leven. Ik herinner me degenen die me op verschillende gebieden in mijn leven begeleidden. Ik denk aan het soort ondersteuning dat ik wou dat ik had en dat ik nu aan anderen kan geven. Ik krijg geen betaalde vrijwilligerswerk voor de NPF, maar ik krijg meer dan wat een salaris me ooit zou kunnen geven.

Augustus is de Psoriasis-actiemaand, maar het is niet de enige keer dat u zich kunt aanmelden en kunt teruggeven aan de gemeenschap. Als je ideeën nodig hebt over hoe je kunt helpen, ga dan naar de website van de National Psoriasis Foundation en anderen vinden het leuk om erbij betrokken te raken en een verschil te maken. Howard Chang heeft van kinds af aan geleefd met ernstige psoriasis. Hij heeft over zijn ervaringen geschreven in een

blog

voor Everyday Health en op zijn

website

.