Ik heb progressieve multiple sclerose gehad voor 17 jaar, en ik ben nu 48 en zou Tysabri willen proberen. Ik weet dat het meestal wordt gegeven aan mensen die de andere drugs eerder niet hebben getolereerd. Mijn broer, die twee jaar jonger is, heeft echter alle andere medicijnen geprobeerd met verschrikkelijke gevolgen. Hij is nu quadriplegic en heeft assistentie nodig van assistenten. Ik ben ambulant en heb het goed gedaan sinds ik vier jaar geleden bijensteken nam. Ik ben dankbaar dat mijn MS-symptomen in vergelijking minimaal zijn, maar naarmate ze vorderen, ben ik bang dat ik ook afhankelijk zal worden van anderen voor basiszorg. Kan ik beter vasthouden aan dieet en lichaamsbeweging en de bijen opnieuw proberen (ik had een kuur van zes weken met tien steken die erg pijnlijk waren), of ben ik beter in het uitproberen van de medicatieroute? Is Tysabri gecontra-indiceerd voor progressieve MS, of is het minder effectief omdat u geen ernstige exacerbaties heeft, slechts een trage progressie? Het eerste dat u moet weten is of u een relapsing of progressieve vorm van MS heeft, omdat Tysabri (natalizumab) is alleen geïndiceerd voor de behandeling van patiënten met relapsing vormen van MS, en mag niet worden gebruikt bij patiënten met progressieve vormen van de ziekte.
Hoewel er weinig gegevens zijn over het gebruik van Tysabri in progressieve MS, weten we uit de geaccepteerde modus van de werking van het medicijn dat het voornamelijk werkt door de hersen- of ruggenmergontsteking te stoppen die leidt tot MS-recidieven, nieuwe MRI-laesies en verdere invaliditeit. Deze ontsteking wordt over het algemeen vroeg in de ziekte gezien bij patiënten die zich in de recidieffase van de ziekte bevinden. Gebaseerd op wat we weten uit de huidige klinische onderzoeken, is er geen reden om aan te nemen dat Tysabri effectief zou zijn in progressieve vormen van MS. Hoewel bij sommige patiënten met multiple sclerose wel bijensteektherapie is gebruikt, zijn er geen gegevens om aan te geven dat dit een effectieve behandeling is. Een gerandomiseerd onderzoek bij een kleine groep patiënten met relapsing-remitting of secundair progressieve MS werd uitgevoerd om deze behandeling te bestuderen. Patiënten werden toegewezen aan 24 weken medisch begeleide bijensteektherapie of 24 weken zonder behandeling. Tijdens de behandeling met de bijensteektherapie was er geen significante afname van de actieve ziekte op de MRI (met behulp van het contrastmiddel gadolinium om plaques te detecteren), nam de algehele laesiebelasting toe en was er geen vermindering van de snelheid van klinische exacerbaties. Bovendien was er geen verbetering in handicap, vermoeidheid of kwaliteit van leven. Op basis van de beschikbare gegevens is er geen basis voor het gebruik van bijensteek-therapie voor multiple sclerose, en ik stel voor dat u dit niet verder nastreeft.
Een programma voor gezonde voeding en beweging moet deel uitmaken van het behandelplan bij elke patiënt met MS, ongeacht welke andere behandeling wordt gebruikt. Hoewel er minder opties zijn voor behandeling bij personen met progressieve MS, zijn er een aantal behandelingen die zeker de moeite waard zijn om met uw arts te bespreken, en beslissingen over behandeling in progressieve MS moeten op individuele basis worden genomen.
