Een psychotherapeut neemt het op tegen MS: leef volledig, wees aanwezig |

Op 69 jaar woonde Robert Shuman van Marblehead, Massachusetts multiple sclerose (MS) langer dan hij niet heeft. Hij werd bijna 40 jaar geleden gediagnosticeerd met relapsing-remitting MS.

"Mijn eerste symptomen deden zich voor in 1979," zegt Shuman, die opmerkte dat er iets mis was toen hij struikelde tijdens het lopen. "In die tijd waren er geen MRI's en een diagnose van MS was gebaseerd op afzonderlijke exacerbaties in de tijd, "zegt hij.

In de komende jaren ervoer Shuman urinaire urgentie en extreme zwakte en vermoeidheid toen hij oververhit raakte. Hij ontving een officiële diagnose van multiple sclerose in 1982.

Focus op genezing, niet op genezing

In de loop van de tijd zijn de mobiliteit, kracht en fijne motoriek van Shuman geleidelijk afgenomen. Hij is overgegaan van het gebruik van handbedieningen voor het rijden naar het gebruik van een wandelstok, rollator, handbewogen rolstoel en elektrische rolstoel, die hij nu fulltime gebruikt.

Om met MS-symptomen en -complicaties om te gaan, neemt hij Valium (diazepam) momenteel 's nachts als een krampstillend middel, Provigil (modafinil) om vermoeidheid te bestrijden, en Macrobid (nitrofurantoïne) om voorkom urineweginfecties Omdat hij lijdt aan buikpijn, is hij recentelijk gaan experimenteren met medische marihuana. Daarnaast heeft hij met tussenpozen een urinekatheter gebruikt om zijn blaas te legen sinds 2000 en een electieve colostoma laten uitvoeren in 2010.

"Elke stap langs de weg accepteren manier was niet altijd gemakkelijk voor zelfvoldaanheid, "zegt Shuman.

Toch zegt hij dat hij nooit gericht was op het vinden van een remedie.

" Ik zorg voor de symptomen die ik zo goed mogelijk heb. Maar ik ben meer geïnteresseerd in genezing, wat betekent dat ik mijn leven zo compleet en zo rijk mogelijk maak met mijn familie, interesses en werk, in plaats van te wachten of op zoek te gaan naar een of andere magische kogel ", zegt hij. "Als ik een aankondiging van de MS Society zou zien dat een remedie bewezen is, zou ik zeker geïnteresseerd zijn. Anders is het teveel tijd verspild en het leven gemist. "

Ziekte: de geleefde ervaring van het hebben van een ziekte

Shuman was een psychotherapeut sinds hij de diagnose MS kreeg. Hij heeft een privépraktijk om mensen te helpen bij het omgaan met allerlei problemen, waaronder angst, depressie en relationele uitdagingen. "Ik denk dat ik mijn aanpak zou beschrijven als een samenwerking met een boeddhistisch existentieel perspectief door middel van psychotherapie," zegt hij.

Hoewel Shuman zegt dat psychotherapeut hem niet direct heeft geholpen om met MS om te gaan, zegt hij: "De aandacht die ik geef aan mijn cliënten en hun behoeften heeft een positieve invloed op mijn eigen opmerkzaamheidspraktijk." Zijn introspectie speelt zeker een rol in zijn kijk op het leven met MS - in het bijzonder zijn kijk op ziekte en ziekte, waarvan hij zegt dat ze niet één en dezelfde zijn. "Ziekte is de biologische entiteit, als je wilt. Dat is wat artsen proberen te genezen. Ziekte is een biopsychosociale ervaring van die ziekte, "zegt Shuman. "Vaak hebben mensen met ongelijke diagnoses veel overeenkomsten, afhankelijk van hoe hun toestand hun functionaliteit beïnvloedt. Dus ik zou bijvoorbeeld meer kunnen identificeren met iemand die een dwarslaesie heeft en het dagelijks leven in een rolstoel leeft dan ik met iemand met MS die een wandelstok gebruikt. "Daarom vond Shuman praktisch advies door tijdschriften te lezen en websites te bekijken voor atleten die rolstoelen gebruiken of anderszins uitgeschakeld zijn.

"Hoewel ik geen sporter ben, was er veel informatie over technieken en producten voor maximale mobiliteit, gehydrateerd blijven, koel blijven, en zo verder, "zegt hij. "Door mezelf te beperken tot MS-bronnen, heb ik misschien een hoop nuttige tips gemist."

De overlapping van veroudering en multiple sclerose

Shuman heeft opgemerkt dat de verliezen, veranderingen en angsten die zijn vrienden tegenkomen als ze ouder worden, vergelijkbaar zijn met die welke hij jarenlang heeft ervaren als gevolg van MS.

"Het is soms moeilijk om te weten wat te wijten is aan mijn MS, wat te normaal ouder worden, en wat een combinatie van die twee, "zegt hij.

" Mensen met MS verkeren bijna in een staat van langzame veroudering of vroege veroudering. Er zijn al deze dingen die we niet kunnen doen op het gebied van werk, relaties, activiteit, enz. In het begin besefte ik dat mijn ziekte een beetje oefening is voor ouder worden, en ouder worden een oefening is voor de dood. En ik denk dat voor elke persoon om te waarderen dat is om te weten dat het bewustzijn van de dood de praktijk is om goed te leven. "Creativiteit en de onverwachte geschenken van MS

Shuman gebruikt zijn fysieke beperkingen om zijn creatieve kant als dichter te voeden , schilder en schrijver. Hij heeft kunst gemaakt geïnspireerd door multiple sclerose en geschreven gedichten en boeken over MS. In 1987 begon hij zijn eerste boek te schrijven voor mensen met MS.

Het resultaat,

Inzicht in multiple sclerose: een gids voor gezinnen

, benadrukt dat mensen met deze ziekte individuen zijn. "Ik gebruikte mijn ervaringen en anderen om te praten over hoe het was om MS te hebben", zegt Shuman. Het boek is sindsdien heruitgegeven als

Leven met multiple sclerose: een handboek voor gezinnen

.

Shuman ging verder met het schrijven van een tweede boek genaamd

The Psychology of Chronic Illness: The Healing Work of Patients, Therapeuten en gezinnen

, die is bedoeld om zorgprofessionals een idee te geven van hoe de ziektebeleving eruit ziet, van mensen die de ziekte hebben.

"Ik sprak met mensen over de dankbaarheid die zij hebben ervaren en over de onverwachte geschenken ze ontvingen tijdens hun ziektes, "zegt Shuman. "Sommigen zeiden dat ze emotioneel meer in contact kwamen. Anderen zeiden dat het hun relaties verbeterde of hen dwong onverwachte eigenschappen op zichzelf te ontwikkelen. Ondanks de beperkende gevolgen waren velen blij met wat ze tijdens MS hebben gekregen. " Een van de meest recente boeken van Shuman, uitgebracht in maart 2017, is Dropping Wood, Spilling Water: Ziekte, handicap en veroudering als wegen voor bewustzijn en zijn . De titel is een stuk op de boeddhistische uitdrukking: "Vóór verlichting, hak hout, draag water. Na verlichting, hak hout, draag water. "Shuman opent het boek met een verhaal over zichzelf en zijn vrouw tijdens een etentje, waar de gastheer gezond toost. Shuman schrijft:

"Zittend in mijn rolstoel hief ik ook mijn glas op, maar," Hmmm, "dacht ik," waarom voor gezondheid? " Als ik waarden zou identificeren die minstens zo belangrijk zijn als gezondheid, zou mijn lange lijst schoonheid, vriendschap, liefde, wijsheid, dankbaarheid, moed, waarheid of eenvoud omvatten. Maar met de mogelijke uitzondering van vriendschap, wordt ons glas zelden verhoogd tot deze evenwaardige goederen. Waarom gezondheid? "" Omdat iedereen ouder wordt en op den duur een soort van ziekte, ziekte of verwonding ervaart, zegt Shuman: "Dit boek gaat in op manieren waarop we deze feiten en toepassing op ons dagelijks leven kunnen gebruiken, gebruiken in een manier om meer aanwezig te zijn in ons leven, met anderen en in de wereld. "