Inhoudsopgave:
- Sommigen staan liever te wachten en zien dat Sommers niet de enige is die de behandeling weigert. Veel mensen met MS zeggen nee tegen medicatie en "de redenen verschillen aanzienlijk van persoon tot persoon", zegt Nicholas LaRocca, PhD, vice-president van gezondheidszorg en beleidsonderzoek bij de National Multiple Sclerosis Society (NMSS). sommige gevallen, zij en hun artsen zijn comfortabel wachten om te zien hoe ze doen en hoe de ziekte hen beïnvloedt. Anderen zeggen nee tegen MS-medicijnen vanwege de kosten of omdat ze bang zijn voor de bijwerkingen, LaRocca zegt.
- "Eindelijk werd het me duidelijk dat mijn MS niet stilletjes zou verdwijnen", zegt hij. "Als mijn arts, waar ik enorm veel vertrouwen in had, geloofde in deze medicijnen, zou ik een protocol moeten nemen." Sommers heeft geen grote exacerbaties gehad sinds hij de drugs begon te nemen, maar hij heeft een aantal kleintjes. In de afgelopen 10 jaar is zijn lopen beïnvloed en zijn energieniveau is aanzienlijk afgenomen.
- "Maar toen waren de behandelingen nog relatief nieuw en er was geen klinisch bewijs dat deze geneesmiddelen de voortgang van de ziekte vertragen als ze zijn vroeg begonnen, "zegt Sommers.
- " Uiteindelijk is het aan de patiënt wat ze willen doen, "Dr. Giesser zegt." Maar de meeste MS-ologen en neurologen zouden aanraden om de behandeling te starten als je eenmaal een diagnose hebt. "
New Yorker Rick Sommers, 56, kreeg de diagnose multiple multiple sclerose (MS) toen hij 34 was, hoewel hij denkt dat hij die aandoening waarschijnlijk nog 10 jaar eerder had.
Op dat moment , artsen konden slechts één medicijn aanbieden voor de behandeling van MS. Het was injecteerbaar en Sommers wilde er geen deel van hebben.
"Ik was nog steeds echt ambulant en deed het goed," zegt hij. "Ik zag geen noodzaak om mezelf te steken met een naald. Ik was koppig, en ik was een man, en ik gedroeg me als een kinderachtig klein kind. Ik bleef 'nee, nee' zeggen tegen MS-behandeling. "
Sommigen staan liever te wachten en zien dat Sommers niet de enige is die de behandeling weigert. Veel mensen met MS zeggen nee tegen medicatie en "de redenen verschillen aanzienlijk van persoon tot persoon", zegt Nicholas LaRocca, PhD, vice-president van gezondheidszorg en beleidsonderzoek bij de National Multiple Sclerosis Society (NMSS). sommige gevallen, zij en hun artsen zijn comfortabel wachten om te zien hoe ze doen en hoe de ziekte hen beïnvloedt. Anderen zeggen nee tegen MS-medicijnen vanwege de kosten of omdat ze bang zijn voor de bijwerkingen, LaRocca zegt.
GERELATEERD : Medicijnen voor multiple sclerose
Achteraf zegt Sommers: "Als ik een pil had kunnen nemen, had ik het misschien wel goed gezegd. Maar er was er op dat moment geen."
Vooruitgangssymptomen kunnen invloed hebben op aanpak
Na ongeveer twee jaar veranderde Sommers echter van gedachten en begon hij met MS-medicatie.
"Eindelijk werd het me duidelijk dat mijn MS niet stilletjes zou verdwijnen", zegt hij. "Als mijn arts, waar ik enorm veel vertrouwen in had, geloofde in deze medicijnen, zou ik een protocol moeten nemen." Sommers heeft geen grote exacerbaties gehad sinds hij de drugs begon te nemen, maar hij heeft een aantal kleintjes. In de afgelopen 10 jaar is zijn lopen beïnvloed en zijn energieniveau is aanzienlijk afgenomen.
"De vermoeidheid met MS is overweldigend," zegt hij.
Nu moet hij een wandelstok gebruiken om op loopafstand te lopen, hoewel hij heeft het niet nodig als hij gewoon naar zijn kantoor gaat. Hij is nog drie tot vier keer per week op de sportschool, maar hij moest stoppen met hardlopen.
"Ik ben aan het managen," zegt hij. "Ik beschouw mezelf als heel gezegend, omdat MS me niet zo slecht beïnvloedt als sommige anderen."
Meer behandelingen beschikbaar vandaag
Heeft Sommers er spijt van dat MS-behandelingen niet eerder zijn gestart? Niet echt, zegt hij, erkennend dat als hij vandaag werd gediagnosticeerd, wanneer er zoveel meer behandelingen beschikbaar zijn, hij anders zou hebben besloten.
De Amerikaanse Food and Drug Administration heeft 14 ziektemodificerende geneesmiddelen voor de behandeling van MS goedgekeurd; de meeste zijn injecties of infusies, maar drie zijn orale medicatie.
"Maar toen waren de behandelingen nog relatief nieuw en er was geen klinisch bewijs dat deze geneesmiddelen de voortgang van de ziekte vertragen als ze zijn vroeg begonnen, "zegt Sommers.
" Als ik vandaag werd gediagnosticeerd, en ik voelde me zoals ik vandaag, ja, dan zou ik zeker een medicijn krijgen. Alles om het te vertragen. "
Geen manier om ziekte te voorspellen
Ongeveer 10 procent van de mensen met de diagnose MS zal een zeer goed ziekteverloop hebben en zal het prima doen zonder behandeling.
" Het probleem is, we hebben geen manier om deze mensen te identificeren, "zegt Barbara Giesser, MD, medisch directeur van het Marilyn Hilton MS Achievement Center aan de UCLA, een programma van de afdeling neurologie van de UCLA en het hoofdstuk van de NMSS in Zuid-Californië. We kunnen in het begin niet zeggen of iemand een zeer goedaardige baan zal hebben of dat hun relapsing-remitting MS zal overgaan op progressieve MS. "
" Uiteindelijk is het aan de patiënt wat ze willen doen, "Dr. Giesser zegt." Maar de meeste MS-ologen en neurologen zouden aanraden om de behandeling te starten als je eenmaal een diagnose hebt. "
