Systemische lupus (ook wel systemische lupus erythematosus of SLE genoemd) is een "multisysteem" -ziekte. Dat betekent dat het symptomen kan veroorzaken in veel delen van het lichaam - de gewrichten, nieren, huid, bloedvaten en de voeringen rond uw hart en longen. Meer dan 16.000 Amerikanen ontwikkelen systemische lupus per jaar; 90 procent van hen zijn vrouwen, van wie de meesten worden gediagnosticeerd in de leeftijd tussen 15 en 45.
Als u systemische lupus heeft, kunt u perioden hebben waarin uw lupus rustig is en periodes waarin uw lupus actief is. Actieve perioden van systemische lupus worden fakkels genoemd.
Leven met systemische lupus
Kathleen LaPlant was kleuterleidster in Cape Cod, Massachusetts, toen ze zich de hele tijd moe begon te voelen. "Jarenlang ging ik naar artsen om hen te vertellen dat ik zo moe was en overal last van had. Ik kreeg zwellingen in mijn benen, huiduitslag en koorts en de symptomen kwamen en gingen. Toen ik eindelijk de diagnose van systemische lupus kreeg, was ik eigenlijk opgelucht, "zegt LaPlant. "Mijn artsen begonnen te denken dat ik een psychopaat was." Omdat lupus zo verschillende symptomen kan hebben die in de loop van de tijd voorkomen en verdwijnen, kan een diagnose moeilijk zijn. De gemiddelde persoon met systemische lupus ziet drie verschillende artsen over een periode van vier jaar voordat de juiste diagnose van de aandoening wordt gesteld.
Dagelijkse symptomen van systemische lupus en Lupusfakkels
"Ik ervaar dagelijks vermoeidheid Als ik regelmatig eet, blijf dan uit de zon, en veel slaap krijg ik best goed, een van de moeilijkste dingen is dat je er meestal goed uitziet, zodat mensen zich niet realiseren hoe ziek je bent, "merkt LaPlant op. met lupus omgaan met de "systemische symptomen" van lupus de hele tijd. Dit zijn de algemene, algemene symptomen van lupus die vermoeidheid, gewrichtspijn en spierpijn omvatten. Een uitbarsting van systemische lupus kan uitputting, koorts, gewichtsverlies en symptomen van interne orgaanbetrokkenheid veroorzaken. LaPlant heeft in de loop der jaren geleerd om naar haar lichaam te luisteren en zegt dat ze nu kan voelen wanneer er een fakkel opkomt. Ze probeert op die momenten te vertragen en krijgt verlichting van stress door piano te spelen en een dagboek bij te houden. In sommige gevallen moeten lupusfakkels medisch behandeld worden.
Lupusbehandeling
Onderzoeken hebben aangetoond dat het medicijn Plaquenil (hydroxychloroquine) lupusaanvallen kan voorkomen en veel mensen met systemische lupus, inclusief LaPlant, nemen elke dag Plaquenil. "Sinds mijn reumatoloog me twee keer per dag op Plaquenil bracht, heb ik het veel beter gedaan, en als ik een significante opflakkering heb, dan ga ik een tijdje met steroïden", zegt ze. Steroïden, zoals prednison, zijn een groep medicijnen die ontstekingen verminderen. Emotioneel omgaan met systemische lupus
Omgaan met chronische en onvoorspelbare ziekten kan lichamelijk, sociaal en emotioneel uitputtend zijn. Mensen met systemische lupus kunnen ook last hebben van stemmingswisselingen, vermoeidheid en verwarring veroorzaakt door de ziekte of de medicijnen die worden gebruikt om het te behandelen. Depressie is een veel voorkomend probleem. "Mijn aard is om optimistisch te zijn, maar ik heb perioden van verdriet gehad waar ik moeilijk uit kon komen. Ik ben emotioneler dan ik was. Ik heb geleerd om een ondersteuningssysteem van vrienden en familie en ik heb geleerd dat ik een pleitbezorger voor mezelf moet zijn. Hoe meer ik over mijn ziekte heb geleerd, hoe beter ik ermee heb kunnen omgaan, "zegt LaPlant. Je moet weten dat mensen leven beter en langer met systemische lupus dan ooit tevoren. Studies tonen aan dat mensen die meer te weten komen over hun ziekte en betrokken raken bij hun eigen zorg over het algemeen beter omgaan met systemische lupus. LaPlant zegt dat het leren van je beperkingen een belangrijke eerste stap is. "Het is niet altijd eenvoudig, maar het kan worden gedaan. Mensen kunnen nog steeds een volledig leven leiden met lupus", zegt ze.
