Inhoudsopgave:
- De arts legde uit dat zij dezelfde aandoening had als de overleden acteur Christopher Reeve, maar zijn schade was direct aangericht toen hij van zijn paard werd gegooid. Veno's toestand was in de loop van de tijd gevorderd en was nu buitengewoon gevaarlijk. Kleine zwevende botfragmenten in haar rug kunnen als een mes fungeren en lichaamsfuncties afsnijden, haar hart stoppen of ademen. Een gecompliceerde operatie was de enige manier om haar leven te redden, maar Veno's ruggengraat was zo fragiel dat besloten werd dat de operatie te gevaarlijk was om te proberen. De moeder van Jones stierf op 74-jarige leeftijd in juli 2005, nadat haar organen waren gesloten vanwege het ruggenmerg syndroom.
- Dr. Goodman legde uit dat, bij mensen die al geruime tijd RA hebben, de betrokkenheid van het ruggenmerg kan worden gemist. Deze mensen hebben vaak al mobiliteitsproblemen vanwege problemen met heupen, knieën en andere grote gewrichten, dus druk op het ruggenmerg wordt niet altijd gedetecteerd. "Eén röntgenfoto hield haar lot in … Ongetwijfeld was haar dood te voorkomen. "
- Caregiver voor je geliefde
Jones meent dat de zorg van haar moeder ontoereikend was: "Eén röntgenfoto hield haar lot in stand. Als het aanvankelijk nauwkeurig werd gelezen, toen de botschade begon, en haar wervelkolom stabiel was, zou ze een kandidaat zijn geweest voor een succesvolle, corrigerende operatie. Ongetwijfeld was haar dood te voorkomen. "Haar advies? Wees proactief als jij of een familielid RA heeft. "Blijf in contact met een oplettende reumatoloog," zei ze. "Als u de antwoorden van uw arts niet krijgt, aarzel dan niet om een tweede medische mening te vragen." Vertel uw artsen over nekpijn, hoofdpijn of andere symptomen die kunnen wijzen op het ruggenmerg syndroom, voegde ze eraan toe.
A Deadly Misdiagnosis
- Na haar RA-diagnose leed Celia Veno aan ogenschijnlijk niet-gerelateerde symptomen zoals migraine-achtige hoofdpijn en ernstige nekpijn. Veno's neuroloog overzag een dodelijke maar behandelbare RA-complicatie: ruggenmerg syndroom. Celia Veno stierf nadat haar organen waren gesloten vanwege het ruggenmerg syndroom.
- Toen Celia Veno werd in 1984 gediagnosticeerd met reumatoïde artritis, had haar familie nooit kunnen bedenken dat ze erover zou sterven zo'n twee decennia later. "We waren ons niet bewust van dodelijke complicaties die verband houden met de ziekte," zei Carla Jones, Veno's dochter en een freelance schrijver in Allentown, Pa.
- Jones gelooft echter dat haar moeders dood had kunnen worden voorkomen als de gevaarlijke maar behandelbare RA complicatie genaamd ruggenmerg syndroom was gediagnosticeerd voordat het te laat was om te corrigeren.
Jones meldde het gevecht van haar moeder met RA en het ruggenmerg syndroom in een e-boek, Dood door reumatoïde artritis, met alle opbrengst naar de niet-daders. profit Reumatoïde patiëntsysteem.
Celodi Veno's verkeerde diagnose RA complicatie
Veno werd gediagnosticeerd met reumatoïde artritis op 53-jarige leeftijd en behandeld met een assortiment van pijnstillers en andere geneesmiddelen, waaronder het RA-medicijn methotrexaat. Ondanks de behandeling leed ze jarenlang met vreselijke pijn in haar handen, armen, benen en voeten. Door haar lange, pijnlijke reis, geloof en een positieve houding hield ze haar gang, zei Jones. <2003> In 2003 nam de conditie van Veno een negatieve wending: ze kon niet lopen zonder de hulp van een rollator. Na een gevecht met een botontsteking en een stafylokok infectie, werd Veno meer en meer gehandicapt. In bed gaan zitten was bijna onmogelijk en het bewegen van haar armen was moeilijk. Uiteindelijk kon ze zichzelf niet voeden. Jones zei dat het medische team van haar moeder haar steeds verslechterende situatie beschuldigde van "de reumatoïde artritis die vorderde." Veno leed ook met ogenschijnlijk niet-gerelateerde symptomen. De meest verontrustende was meedogenloze, migraine-achtige hoofdpijn die pijnstillers niet konden beheersen. Veno zou zuurstof nodig hebben, volgens de artsen vanwege haar slaapapneu, maar het echte probleem werd gemist. RA en ruggenmerg Syndroom: Wat is de verbinding? Reumatoïde artritis is een auto-immuunziekte die zwelling veroorzaakt in de bekleding van gewrichten, het synovium. Na verloop van tijd kan dit ervoor zorgen dat kraakbeen of bot slijt. "Het grootste deel van de wervelkolom heeft stabiliserende elementen die geen synovium bevatten, maar de eerste twee wervels in de nek - ook wel de cervicale wervelkolom genoemd - zijn synoviaal, betekent dat ze mobieler zijn en meer vatbaar voor schade zijn, "verklaarde Susan Goodman, MD, een reumatoloog bij het Hospital for Special Surgery in New York City. Gewrichtsvernietiging kan de wervelkolom onstabiel maken, waardoor het ruggenmerg - de bundel zenuwen die uit de hersenen komen - onbeschermd blijft, zei ze. -Carla Jones Tweet Symptomen van ruggenmerg syndroom Terugkijkend zei Jones dat de vroegste waarschuwingssignalen waren de onbeheersbare hoofdpijn van haar moeder en het verlies van handfuncties, zoals schrijven. 'Ik herinner me dat ik haar een grootmoeders dagboek heb gegeven om na te denken over haar favoriete herinneringen,' zei Jones. 'Mam worstelde door een pagina. Weken later verloor ze volledig gebruik van haar handen. "Goodman zei dat symptomen soms moeilijk vast te stellen zijn, maar hoofdpijn, pijn in de armen en een onstabiel gangwerk kunnen veelbetekenende tekenen zijn. GERELATEERDE LINK: ' Je zult nooit meer vluchten, 'zei mijn dokter: ze was fout RA beïnvloedt de cervicale wervelkolom vaak vroeg in de ziekte, waardoor het vooral belangrijk is om meteen een goede RA-controle te krijgen om de kans op complicaties zoals het ruggenmerg syndroom te verkleinen , Zei Goodman. Tegenwoordig kan vroege behandeling met biologische geneesmiddelen helpen voorkomen dat RA erger wordt. Die medicijnen waren niet beschikbaar in de jaren 80 toen Veno voor de eerste keer werd gediagnosticeerd met RA. Als u een RA verzorger bent, wees dan de advocaat van uw geliefde en ga naar alle medische afspraken. Mensen worden soms geïntimideerd door hun artsen, dus u kunt hun stem zijn en ongecontroleerde pijn of andere symptomen naar voren brengen waarvan uw geliefde misschien aarzelend is om over te praten. Dit advies geldt voor andere chronische aandoeningen en RA, zei Jones. Maar bovenal, zei ze, breng empathie, mededogen en onvoorwaardelijke acceptatie naar uw rol als verzorger.
De arts legde uit dat zij dezelfde aandoening had als de overleden acteur Christopher Reeve, maar zijn schade was direct aangericht toen hij van zijn paard werd gegooid. Veno's toestand was in de loop van de tijd gevorderd en was nu buitengewoon gevaarlijk. Kleine zwevende botfragmenten in haar rug kunnen als een mes fungeren en lichaamsfuncties afsnijden, haar hart stoppen of ademen. Een gecompliceerde operatie was de enige manier om haar leven te redden, maar Veno's ruggengraat was zo fragiel dat besloten werd dat de operatie te gevaarlijk was om te proberen. De moeder van Jones stierf op 74-jarige leeftijd in juli 2005, nadat haar organen waren gesloten vanwege het ruggenmerg syndroom.
Dr. Goodman legde uit dat, bij mensen die al geruime tijd RA hebben, de betrokkenheid van het ruggenmerg kan worden gemist. Deze mensen hebben vaak al mobiliteitsproblemen vanwege problemen met heupen, knieën en andere grote gewrichten, dus druk op het ruggenmerg wordt niet altijd gedetecteerd. "Eén röntgenfoto hield haar lot in … Ongetwijfeld was haar dood te voorkomen. "
Caregiver voor je geliefde
