Inhoudsopgave:
Mis dit niet
Meld u aan voor onze Digestive Health Nieuwsbrief
Bedankt voor het aanmelden!
Meld u aan voor meer GRATIS alledaagse nieuwsbrieven over gezondheid.
Zelfs op goede dagen voelt Rosanne Mottola voortdurend pijn van haar colitis ulcerosa, een inflammatoire darmaandoening die zweren veroorzaakt in de dikke darm. Naast de darmpijn heeft ze ongeveer vijf keer per dag stoelgang. Op slechte dagen, wanneer ze een uitbarsting ervaart, bezoekt ze het toilet twee keer zo vaak en voelt ze zich nog meer krampachtig evenals andere symptomen.
Het ergste is het gevoel van urgentie en de pijn [ik voel me wanneer houd het vast, "zegt Mottola, een public relations manager uit Long Island, New York. "De grootste misvatting over colitis ulcerosa is dat het gewoon een badkamerziekte is, maar het is zoveel meer. Ik ervaar extreme vermoeidheid, gewrichtspijn en ontstekingen op andere gebieden, bijvoorbeeld mijn ogen en oren. "Mottola kreeg buikpijn op 12-jarige leeftijd en haar symptomen verslechterden naarmate ze ouder werd. Een arts verwierp haar toestand als een "nerveuze maag", maar om 21 uur kreeg ze een colonoscopie en werd gediagnosticeerd met colitis ulcerosa. "Geloof het of niet, het emotionele aspect van colitis ulcerosa kan zelfs nog moeilijker zijn dan het fysieke symptomen, "zegt Mottola. "Het is een ongelooflijk gênante ziekte; de symptomen zijn geen dingen die je deelt in normale gesprekken. Degenen met colitis ulcerosa hebben ook te maken met de angst voor het onbekende. Op dit moment ben ik in remissie, dus ik heb matige symptomen. Maar ik heb geen idee wat morgen zal brengen. "Nu 31, heeft Mottola het afgelopen decennium besteed aan het leren omgaan met zowel de fysieke als de emotionele aspecten van haar toestand. Hier delen zij en Christina Ha, MD, een gastro-enteroloog en een assistent-klinisch professor aan het Ronald Reagan UCLA Medisch Centrum in Los Angeles, tips voor anderen die leven met colitis ulcerosa:
1. Zoek een arts die u vertrouwt.
"Het management van colitis ulcerosa moet gebaseerd zijn op het team en de patiënt is de kapitein van het schip", zegt Dr. Ha.
Eerst en vooral vindt Mottola een arts die u zijn comfortabel met. Ze vergelijkt dit proces met het kiezen van een partner. "Wanneer u colitis ulcerosa heeft," zegt ze, "moet uw gastro-enteroloog iemand zijn die u kunt vertrouwen en die u kunt bereiken wanneer dat nodig is. Uw arts moet zich ook specialiseren in inflammatoire darmaandoeningen en op de hoogte zijn van de nieuwste en beste behandelingen. "
U zult waarschijnlijk niet meteen de juiste dokter vinden, zegt Mottola, die ook opmerkt dat het een goed teken is wanneer een arts u aanmoedigt om een second opinion in te winnen - dit toont aan dat de arts vertrouwen heeft in zijn of haar eigen aanbevelingen.
Om een gastro-enteroloog te vinden, raadt Ha de artsengids van de Crohn's and Colitis Foundation of America (CCFA) aan. 2. Blijf positief door contact te maken met anderen. Toen Mottola andere mensen opzocht die met colitis ulcerosa leefden - via online forums en bijeenkomsten van haar plaatselijke CCFA-hoofdstuk - werd ze meer geneigd haar diagnose te accepteren. "Als je anderen ontmoet die leven met colitis ulcerosa, kun je zien dat je niet de enige bent in deze strijd", zegt ze. "Ik zag mensen van mijn leeftijd - en zelfs kleine kinderen - omgaan met de ziekte. Ze konden verbazingwekkende dingen bereiken ondanks ongelooflijke tegenslagen, en het gaf me hoop. "
Het ontwikkelen van een solide ondersteuningsnetwerk is cruciaal om te erkennen dat remissie mogelijk is, voegt Ha eraan toe. "Praat met anderen die colitis ulcerosa hebben om meer te weten te komen over de mogelijkheden", zegt ze. "Maar houd in gedachten dat colitis ulcerosa geen one-size-fits-all-propositie is."
Mottola vond ook steun via de mensen in haar dagelijks leven. "Na een tijdje", zegt ze, "kon ik me openstellen voor mijn vrienden, familie en collega's. Ze stonden open voor meer informatie over mijn toestand, en nu vragen ze me uit te leggen hoe het is om colitis ulcerosa te hebben.
3. Blijf constant plannen. Constante waakzaamheid stelt degenen die leven met colitis ulcerosa in staat beter voorbereid te zijn als er een terugval optreedt, merkt Ha op. "Vooruit plannen en het herkennen van symptomen betekent meer succesvol management", zegt ze. Ze benadrukt ook hoe belangrijk het is om vast te houden aan je behandelplan, zelfs wanneer je je goed voelt - "Tijdens remissie kunnen sommige mensen met colitis ulcerosa het gevoel hebben dat ze geen medicijnen hoeven te nemen of de behandeling moeten voortzetten." Volgens de CCFA, Als u echter stopt met het medicijn, loopt u het risico op een nieuwe vorm van ulceratieve colitis. 4. Besteed aandacht aan je emotionele gezondheid. Het identificeren en elimineren van stressoren is een belangrijk onderdeel van het managen van uw colitis ulcerosa, voegt Ha toe. "Je moet ook elke dag een uitlaatklep of een manier hebben om te decomprimeren", zegt ze. "Het kan zo simpel zijn als yoga of meditatie." 5. Luister naar je lichaam. <> Na meer dan een decennium ervaring in het beheren van haar toestand, handelt Mottola snel om een mogelijke uitbarsting aan te pakken. "Het negeren van de symptomen zorgt ervoor dat ze niet verdwijnen", zegt ze. "Je zult je beter voelen als je symptomen vroegtijdig behandelt." Als fakkels niet vroegtijdig worden aangepakt, riskeren mensen met colitis ulcerosa ziekenhuisopname, gewichtsverlies en ernstige pijn, volgens Ha. Bovendien kan ongecontroleerde colitis ulcerosa iemands risico op colorectale kanker verhogen. "Het is mogelijk om fakkels met medicijnen te behandelen en het uiteindelijke doel van diepe remissie te bereiken", zegt Ha. "Hoe eerder u reageert op symptomen, hoe groter de kans op langdurige remissie."
