Een diagnose van hepatitis C komt vaak uit het linker veld voor de persoon die het nieuws ontvangt, en wat de dokter hierna zegt, kan een groot verschil maken. Ongeveer 2,7 miljoen mensen in de Verenigde Staten leven volgens de American Liver Foundation met de ziekte, maar de meesten hebben geen symptomen en zijn verrast door een diagnose. De manier waarop artsen dit nieuws aan hun patiënten doorgeven en behandelopties, bijwerkingen en kosten bespreken - met andere woorden hun manier van slapen - is erg belangrijk, zeggen mensen met hepatitis C.
Op basis van hun eigen ervaringen, hier zijn negen dingen die hepatitis C-patiënten en advocaten willen dat hun artsen zouden doen:
1. Ga er nooit vanuit dat ik risicovol gedrag heb gedaan. Ja, het risico op hepatitis C is verhoogd onder IV-drugsgebruikers die gedeelde naalden hebben en onder mensen die tatoeages of piercings op een onhygiënische plaats kregen, onbeschermde seks had met meerdere partners, of heb hiv. Andere risicogroepen waren onder meer gezondheidswerkers en mensen die een bloed- of orgaantransplantatie hadden ondergaan voordat er op hepatitis C werd gescreend, volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC). "Artsen zouden met ons praten over risicovol gedrag, maar we weten niet hoe Robert hepatitis C kreeg ", zegt Susan Ryan over haar man, die in de dertig werd gediagnosticeerd. Nu 59, Robert, een ingenieur in Wilmington, Delaware, had geen geschiedenis van intraveneus drugsgebruik noch had hij een transfusie of transplantatie vóór zijn diagnose. Maar hij bevindt zich in de leeftijdscategorie van mensen die het meest waarschijnlijk zijn geïnfecteerd, degenen die zijn geboren tussen 1945 en 1965. 2. Neem je tijd met me mee.
"Als je iemand nieuws over hepatitis C of de behandeling ervan geeft, zorg dan dat je alles uitlegt op een manier die ze begrijpen en vraag hen of ze nog vragen hebben," zegt Ryan. "Haast u niet en laat de patiënt zich niet gehaast voelen - een hepatitis C-diagnose kan overweldigend zijn."
3. Leid met het goede nieuws over een remedie tegen hepatitis C. "Vertel mensen dat hepatitis C te genezen is als u hun diagnose stelt," zegt Ryan. "Begraaf het feit niet dat er tegenwoordig veel behandelingen zijn die de hoop op genezing bieden." Ryan zegt dat de eerste arts van haar man tamelijk pessimistisch was, hoewel dat in de jaren negentig was, toen er niet zoveel effectieve hepatitis was C behandelingsopties beschikbaar.
4. Praten over hepatitis C-therapie vroeg.
"Veel artsen vertellen ons alles over bijwerkingen van medicijnen, maar geven geen tips over hoe ze moeten worden behandeld," zegt Stewart. Connie Welch, 56, spreekt uit ervaring daarover. De blogger in het noorden van Texas is driemaal behandeld voor hepatitis C sinds haar diagnose in 1994 nadat ze was geïnfecteerd door een scrub-technicus in een polikliniekcentrum waar ze een procedure volgde. "Mijn arts gaf me veel goede informatie over bijwerkingen, maar ik wou dat hij me een beetje meer had gevuld," zegt ze. "Ik zou altijd liever weten dat als dit gebeurt, het normaal en tijdelijk is en hier is wat kan helpen." Sommige hepatitis C-behandelingen kunnen bijvoorbeeld misselijkheid of braken veroorzaken, dus het krijgen van een recept voor een anti-misselijkheidmiddel in Vooruitgang kan een verschil maken. "Je hebt liever het recept eerder, voor het geval dat," zegt Welch.
6. Praten over de kosten van hepatitis C-zorg. Nieuwe behandelingen bieden de hoop op een hepatitis C-behandeling met minder bijwerkingen, maar ze komen met een behoorlijk prijskaartje. Sommige verzekeringsmaatschappijen dekken de kosten, maar andere sluiten nog steeds aan of vereisen dat u eerst aan bepaalde criteria voldoet, volgens het artikel van 2015 in
Klinische infectieziekten
. "Kosten zijn een grote vraag voor de meeste nieuwe patiënten en bestaande patiënten", zegt de in San Diego gevestigde hepatitis C-voorstander en blogger Rick Nash. "De nieuwe medicijnen zijn beperkt tot extreme gevallen, zoals ik. Dus ik zou echt liefhebben om huisartsen in de eerstelijns gezondheidszorg te zien werken met een specialist om te helpen bij een [verzekering] ontkenningszaak. " De American Liver Foundation biedt informatie over financiële hulp voor medicijnen die kunnen helpen. 7. Overleg herstel. "Artsen geven u geen informatie over herstel," zegt Welch. "Het is als, 'Nou, je bent klaar' - maar dat ben je niet. Herstel van hepatitis C en de behandeling ervan duurt een tijdje. U kunt last hebben van vermoeidheid, en dat is normaal, en dat geldt ook voor gevoelens van depressie. Onze geest begint ons parten te spelen, zoals: 'Misschien is het virus niet echt weg.' Artsen kunnen een deel hiervan verdrijven door ons te vertellen dat onze energie en stemmingen gedurende zes maanden zullen fluctueren. " 8. Geef advies over het voorkomen van een herinfectie met hepatitis C.
"Reinfectie kan en zal zich voordoen en artsen moeten dit in meer detail bespreken," zegt Welch. Weten hoe je jezelf kunt beschermen tegen herinfectie is essentieel voor je gezonde toekomst. 9. Praten over gezonde levensstijl gewoonten.
Lifestyle advies zou ook welkom zijn, zegt Nash. Dit omvat het eten van een levervriendelijk dieet, regelmatig niet-hevige lichaamsbeweging krijgen en met andere mensen praten over leven met hepatitis C. "Niemand heeft ooit met me gepraat over hoe ik moet eten, hoewel ze benadrukten dat alles doormaakt de lever, 'zegt Stewart. "Ik had graag meer willen leren over hoe beter te eten, of er werd zelfs een verwijzing naar een voedingsdeskundige aangeboden."
