Inhoudsopgave:
- "Ik heb eindelijk mijn gemeenschap omarmd", zegt ze. "Het was het beste wat ik had kunnen doen." Een paar maanden later begon ze een blog, die ze recentelijk heeft verlegd om voor CrohnsDisease.com te schrijven. Ze zegt dat toen ze voor het eerst een bericht uit haar blog plaatste op Facebook, het mensen weg blies. "Ze wisten dat ik ziek was, maar begrepen niet echt wat ik lichamelijk en emotioneel doormaakte", zegt ze. "Het was heel therapeutisch." Sinds ze begon met het opbouwen van relaties in de IBD-gemeenschap, voelt Troy alsof een gewicht van haar schouders is getild. Het kennen van andere mensen die haar ervaringen delen, geeft haar het gevoel dat ze niet alleen is. Haar isolatie is voorbij.
- De oorzaak van de ziekte is onduidelijk. Onderzoekers geloven dat een aantal factoren een rol spelen, waaronder iemands genen, hun immuunsysteem en omgevingsfactoren, zoals dieet, drugs en stress. Het is mogelijk dat u zelfs met de symptomen van colitis ulcerosa een andere gastro-intestinale aandoening met soortgelijke symptomen hebt. nosed, uw arts verzamelt ontlastingsculturen, geeft u een fysieke, en meestal een colonoscopie en een biopsie, of weefselmonster, van uw dikke darm.
Als blogger en bestuurslid van de Intense Intestines Foundation brengt Marisa Troy van Westchester County, New York, veel tijd door met het verbinden van mensen met de spijsvertering gemeenschap. Maar voordat ze een voorstander was van mensen met inflammatoire darmaandoeningen (IBD), liet haar eigen diagnose van colitis ulcerosa haar jarenlang geïsoleerd achter. Troy kreeg de diagnose op 13-jarige leeftijd en ging door tot 15 open buikoperaties, waaronder een ileostoma op 16-jarige leeftijd. De ileostomie, waarbij de dikke darm en het rectum worden verwijderd en een buidel wordt bevestigd aan een gat in de buik om afval op te vangen, was een belangrijke bron van stress en schaamte voor haar.
zoveel tijd verstoppen met wie ik echt was, "zegt Troy. "Het heeft een enorme, enorme tol aan mij gevraagd." Het was pas nadat ze contact opnam met een steungroep en begon openlijk te praten over haar worsteling met colitis ulcerosa, dat Troy realiseerde dat haar pijn binnenin houden slecht voor haar gezondheid was .
Wonen in de open met colitis ulcerosa
Colitis ulcerosa veranderde alles voor Troje. Als een zwemmer was ze gewend om haar te voeden met grote maaltijden voor haar ziekte. Maar toen het eenmaal toesloeg, werd ze gedwongen om op eenvoudige pasta en crackers te leven, of had ze grimmige gevolgen, inclusief aanvallen van dringende diarree ergens tussen de 30 en 50 keer per dag. In een wreed ironische wending, soms kon ze zelfs geen water in de maag krijgen.
Tussen haar symptomen en operaties miste Troy een heel jaar middelbare school en nam twee examens in het ziekenhuis. Om het nog erger te maken, kenden alleen haar ouders de volledige omvang van haar lijden. Ze had het over colitis ulcerosa bij haar vrienden, maar alleen in algemene, algemene bewoordingen, niet in bloederige details. Haar overgang van isolatie begon toen haar moeder haar aanmoedigde om een website te bezoeken genaamd The J-Pouch Group, waar ze was in staat contact te maken met een aantal mensen met vergelijkbare ervaringen. Van daaruit ontdekte ze een Facebook-pagina genaamd The Great Bowel Movement, die het bewustzijn van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa bevordert. Toen Troy contact begon te leggen met anderen zoals zij, raakte ze meer betrokken bij activiteiten om te pleiten voor mensen met IBD. Na een tweedaagse fietstocht met het liefdadigheidsfietsevenement Get Your Guts in Gear, had ze het gevoel dat ze een heel nieuw gezin had."Ik heb eindelijk mijn gemeenschap omarmd", zegt ze. "Het was het beste wat ik had kunnen doen." Een paar maanden later begon ze een blog, die ze recentelijk heeft verlegd om voor CrohnsDisease.com te schrijven. Ze zegt dat toen ze voor het eerst een bericht uit haar blog plaatste op Facebook, het mensen weg blies. "Ze wisten dat ik ziek was, maar begrepen niet echt wat ik lichamelijk en emotioneel doormaakte", zegt ze. "Het was heel therapeutisch." Sinds ze begon met het opbouwen van relaties in de IBD-gemeenschap, voelt Troy alsof een gewicht van haar schouders is getild. Het kennen van andere mensen die haar ervaringen delen, geeft haar het gevoel dat ze niet alleen is. Haar isolatie is voorbij.
Onzichtbare ziekte: waarom IBD-belangenbehartiging en -bewustzijn
Aangezien colitis ulcerosa een meestal onzichtbare ziekte is, begrijpen de meeste mensen niet hoe ernstig het kan zijn.
"De meeste mensen niet iemand kennen met colitis ulcerosa of een stoma, "zegt Frank Sileo, PhD, een erkend psycholoog en uitvoerend directeur van het Centre for Psychological Enhancement in Ridgewood, New Jersey, en een auteur van een kinderboek die boeken over IBD schrijft. Dat is een deel van waarom de ziekte voor veel mensen geheim blijft.
Troy zegt dat voordat ze begon te spreken en open te schrijven over colitis ulcerosa, sommige mensen het vergeleken met voedselvergiftiging of prikkelbare darm syndroom (IBS). Omdat sommige van de symptomen hetzelfde zijn, begrijpen mensen vaak de ernst van een chronische ziekte zoals colitis ulcerosa.
Een groter bewustzijn van IBD, zoals colitis ulcerosa, is erg belangrijk, zegt ze, omdat "hoe meer mensen begrijpen, hoe gemakkelijker voor mensen met deze ziekte. "
Wat u moet weten over colitis ulcerosa
Colitis ulcerosa treft mannen en vrouwen van alle leeftijden, die ontstekingen en open wonden of zweren in de dikke darm veroorzaken. op zijn beurt veroorzaakt vaak ledigen van de dikke darm, resulterend in diarree (vaak gepaard gaand met bloeden) en pijn en krampen in de buikstreek.
De oorzaak van de ziekte is onduidelijk. Onderzoekers geloven dat een aantal factoren een rol spelen, waaronder iemands genen, hun immuunsysteem en omgevingsfactoren, zoals dieet, drugs en stress. Het is mogelijk dat u zelfs met de symptomen van colitis ulcerosa een andere gastro-intestinale aandoening met soortgelijke symptomen hebt. nosed, uw arts verzamelt ontlastingsculturen, geeft u een fysieke, en meestal een colonoscopie en een biopsie, of weefselmonster, van uw dikke darm.
Voor veel mensen met colitis ulcerosa kan medicatie worden gebruikt om de ontsteking te verminderen en houd de symptomen onder controle. Steroïden worden meestal gegeven als een eerste stap voor een kortdurende behandeling en biologische geneesmiddelen, aminosalicylaten en immunomodulerende geneesmiddelen worden gebruikt om de ziekte langdurig te verlichten.
Als de medicatie er niet in slaagt de symptomen onder controle te houden, kan een operatie worden uitgevoerd verplicht. Voor sommige mensen met colitis ulcerosa is een operatie optioneel, terwijl anderen deze mogelijk nodig hebben vanwege complicaties. Ongeveer 23 tot 45 procent van de mensen met de ziekte heeft uiteindelijk een of andere vorm van chirurgie nodig om de ziekte te behandelen. Soms blijven de symptomen bestaan ook na een ostomale operatie, zegt Joseph Pinzone, MD, medisch directeur van AMAI Medicine and Wellness Practice in Santa Monica, Californië, en een assistent-klinische professor in de geneeskunde aan de David Geffen School of Medicine aan de UCLA in Los Angeles. Hoewel het lichaam zeer flexibel is, ervaren sommige mensen nog steeds incontinentie, diarree, rectale bloedingen, slijm, buikpijn en dringende behoeften om de badkamer te gebruiken. Maar dr. Pinzone voegt eraan toe dat de symptomen een verbetering zijn ten opzichte van wat mensen ervaren vóór de operatie.
Terwijl Troy's ervaring met colitis ulcerosa brutaal is, ziet ze er positieve kanten in. "Het heeft me een meer compassievolle persoon gemaakt," zegt ze, eraan toevoegend dat het haar heeft geholpen om niet te oordelen en waardering voor de liefde en steun die ze heeft."Ik was altijd dicht bij familie, maar door deze ziekte heb ik begrepen hoe het is belangrijk om familie, vrienden en een ondersteuningssysteem te hebben, "zegt ze. "Het heeft me laten zien hoe belangrijk mensen in mijn leven zijn."
