Het leven met MS documenteren: Jason's verhaal |

Anonim

Diagnose krijgen van multiple sclerose

DaSilva kreeg in 2003 voor het eerst klachten, op twintigjarige leeftijd -vijf. Wonen in New York City, "ik merkte dat ik langzamer de trappen op en af ​​liep", zegt hij. "De symptomen waren niet zo slecht, maar ik besloot naar de dokter te gaan." Zijn arts voerde tests uit en DaSilva ontdekte twee weken later dat hij primair-progressieve multiple sclerose (PPMS) had. "Ik was helemaal verrast", zegt hij. "Ik had geen familiegeschiedenis en ik wist niet echt wat MS was." PPMS wordt gekenmerkt door een gestage verslechtering van de neurologische functie, die in het geval van DaSilva geleidelijk zowel zijn visie als zijn vermogen om te lopen heeft beïnvloed. de afgelopen negen jaar. Hij gebruikt een scooter en een rolstoel om zich te verplaatsen. In tegenstelling tot andere vormen van multiple sclerose, heeft PPMS geen perioden van exacerbatie of remissie, maar is het continu. Het is enigszins zeldzaam en treft ongeveer 10 procent van de mensen met multiple sclerose. Maar DaSilva zegt dat hij ondanks het leven met multiple sclerose nog steeds alles kan bereiken wat hij wil. "MS heeft mijn carrière helemaal niet beïnvloed," zegt hij. "Werken als filmmaker is zeker wat me in beweging houdt."

Multiple Sclerosis op film plaatsen

"When I Walk" omvat zeven jaar van DaSilva's leven, waarin hij zijn lichamelijke achteruitgang met MS onderzoekt - van vallen op het strand tijdens een familievakantie een jaar na zijn diagnose, om zich na verloop van tijd aan te passen aan het gebruik van mobiliteitshulpmiddelen zoals een wandelstok, wandelaar, scooter en rolstoel. De film laat ook zijn bloeiende privéleven zien, terwijl hij zijn vrouw Alice Cook ontmoet en trouwt, die hielp met het maken en bewerken van de documentaire. In totaal hebben ongeveer 30 mensen de film "When I Walk" gefilmd toen DaSilva geen camera kon vasthouden, inclusief zijn moeder, broer en andere vrienden van filmmakers. Aan het einde van de film is Cook zwanger van het eerste kind van de paren. Op het scherm verwelkomden ze zoon Kase in februari 2013 met hun familie. Hoewel de documentaire eerlijk laat zien hoe moeilijk het is om met PPMS samen te leven, toont het ook zijn sterke wil om een ​​volledig leven te leiden, net als iedereen.

Receptie naar 'Wanneer I Walk '

Naast het willen delen van zijn verhaal als filmmaker, zegt DaSilva dat hij' When I Walk 'heeft gemaakt om mensen bewust te maken van hoe het leven is voor mensen met MS en andere handicaps. "Ik wil dat mensen de uitdagingen begrijpen waarmee mensen met MS worden geconfronteerd", zegt hij. DaSilva denkt dat anderen met MS ook het bewustzijn kunnen helpen verspreiden. "Sta open om mensen te vertellen waar je doorheen gaat, want ze weten het gewoon niet", zegt hij.

De opvang van anderen die leven met multiple sclerose is zeer positief geweest, aldus DaSilva. "Mensen in de MS-gemeenschap hebben me verteld dat ze de film echt waarderen, dat het leuk is om verhalen te horen waar ze zich mee kunnen identificeren," zegt hij. Bovendien ontving "When I Walk" belangrijke pers, werd het beoordeeld in publicaties in de filmindustrie zoals "Variety" en was het een "New York Times" Critics 'Pick.

In de toekomst kijkt DaSilva uit naar het maken van meer films, op onderwerpen naast multiple sclerose. Hij werkt momenteel aan een fictieve webserie getiteld "The Dismantled," over een smokkelaar met een drugsverslaafde. Het maakt deel uit van zijn grotere inspanningen om licht te werpen op kwesties zoals toegankelijkheid en andere rechten voor gehandicapten. Voor deze filmmaker zijn de enige grenzen zijn verbeelding, niet zijn MS.

"Mijn grootste succes was het bijhouden van mijn leven. Mijn advies voor anderen met MS is om zoveel mogelijk te leren door met je arts te praten en met MS te praten - dat heeft mij het meeste geholpen, "zegt hij.

arrow