Michele Calamari maakte acht jaar geleden een grote fout toen haar man werd gediagnosticeerd met leverkanker: ze kwam niet bij een steungroep.
Ze zei dat ze dacht dat ze kon behandel de situatie alleen. "Dat was een vergissing", zegt Calamari, die nu uitvoerend directeur is van de American Liver Foundation. "Proberen om het alleen te doen, is niet goed voor de patiënt of zijn verzorger."
Leverkanker: emotionele steun nodig
Mensen met leverkanker en hun gezinsleden vinden vaak dat ze emotionele steun nodig hebben om hen te helpen hiermee om te gaan levensbedreigende ziekte. "De wederzijdse steun van anderen met kanker of van families met kankerpatiënten kan vaak een bron van troost zijn," zegt Kimberly A. Stump-Sutliff, RN, MSN, een oncologie verpleegkundige en associate medical editor voor de American Cancer Society.
De meeste leverkankerpatiënten zijn mannelijk en mannen sluiten zich meestal niet aan bij steungroepen, zegt Stump-Sutliff. Maar, zegt ze, wanneer patiënten en hun families een plek hebben om accurate informatie te krijgen en gemeenschappelijke zorgen te delen, maakt het het voor hen gemakkelijker om met leverkanker om te gaan. Calamari heeft ontdekt dat mensen die zich aansluiten bij steungroepen hulp zoeken. "Ze zijn niet alleen op zoek naar een plek om te luchten." <<<<<<<<> <> <> <> <> Kan leverkanker niet gebruikelijk zijn, er is mogelijk geen steungroep voor leverkanker in jouw omgeving. De American Liver Foundation kan u naar de dichtstbijzijnde steungroepen voor leverziekte, waaronder leverkanker, in uw staat leiden. U kunt ook een steungroep voor orgaankanker bij u in de buurt vinden, zegt Stump-Sutliff. De website van de American Cancer Society is een goede hulpbron voor kankerondersteunende groepen.
Leverkanker: online-ondersteuningsgroepen
Sommige mensen geven de voorkeur aan deelname aan online ondersteuningsgroepen. Deze groepen hebben een aantal duidelijke voordelen, waaronder het niet hoeven verlaten van huis. "Het is ook leuk omdat je die privacy hebt en toch kun je veel informatie krijgen", zegt Stump-Sutliff. "Je kunt anoniem deelnemen aan chatrooms en je kunt zo betrokken raken als je wilt. U moet zich waarschijnlijk registreren voor de site, maar zodra u bent geregistreerd, heeft niemand toegang tot uw informatie en als u niet wilt deelnemen, hoeft u dat niet te doen. Je kunt bijna naar binnen gaan en een voyeur zijn en zien wat iedereen zegt. Het is zeer privé en zeer veilig. "Stump-Sutliff waarschuwt echter, wees voorzichtig met de informatie die u in chatrooms verzamelt en op internet vindt. Tenzij de chatrooms en de sites nauwlettend worden gevolgd door deskundigen in hun vakgebied of door opgeleide professionals, is de informatie over leverkanker mogelijk niet altijd correct.
Calamari is het hiermee eens.
Het is van vitaal belang dat een deskundige facilitator weet wat zij is doen leidt de groep, zegt ze. "Anders is het misschien geen positieve ervaring." Ook, zegt ze, zou je misschien bij verschillende groepen moeten aansluiten om de groep te vinden die bij je past. "Ik heb deelgenomen aan verschillende organisaties die sindsdien zijn ontbonden."
Calamari heeft uiteindelijk een steungroep voor levertransplantatiepatiënten opgericht.
Leverkanker: online ondersteuningsgroepen zoeken
Bronnen van online ondersteuningsgroepen voor leverkankerpatiënten zijn onder meer:
Het ACS Cancer Survivors Network (CSN). Hier vindt u online message boards geschreven door patiënten, overlevenden en hun familieleden. U kunt ook bladeren door gemodereerde discussies over belangrijke kwesties.
De Association of Cancer Online Resources, Inc. (ACOR) is een non-profit organisatie voor belangenbehartiging van patiënten. U vindt koppelingen naar ongeveer 70 online ondersteuningsgroepen die informatie kunnen bieden over veel onderwerpen die met kanker te maken hebben.
OncoChat is een steungroep voor kankerpatiënten, hun familieleden en vrienden. Het is een plek om ervaringen met kanker te delen.
De Wellness Community biedt online ondersteuning aan patiënten, zorgverleners en mensen die een kankerbehandeling hebben ondergaan. Het biedt een breed scala aan ondersteunende diensten online en persoonlijk.
Ongeacht of u ondersteuning vindt voor leverkanker online of persoonlijk - "misschien [van] een kerkgroep, of uw vrienden en familie," zegt Stump- Sutliff - het belangrijkste is dat je het begrijpt.
