"Deze steungroep had niet van de grond kunnen komen als ik de ondersteuning niet had van de International Myeloma Foundation ", zegt ze. De groep komt maandelijks bijeen in Somerville, NJ, en ongeveer 15 patiënten komen regelmatig bij, met meer gastsprekers te horen.
Meer betrokken raken door steungroepen, myeloma-stichtingen en myeloma-onderzoeksgroepen kunnen u helpen uw ziekte beter te behandelen - en hoop geven aan anderen.
Wat Myeloma-stichtingen moeten bieden
"We hebben een klein gezegde in onze afdeling: 'Samen zijn we beter'," zegt Katherine Puckett, PhD, MSW, directeur van Mind-Body Geneeskunde met de centra voor de behandeling van kanker van Amerika. "Het hebben van kanker, of het nu gaat om multipel myeloom of om andere soorten, is stressvol en mensen hebben manieren nodig om hun stress te verlichten." Mensen die gestresst zijn in de loop van de tijd lopen echt het risico hun immuunsysteem te schaden. "Voor sommige mensen zijn steungroepen echt nuttig. "
Veel van het voordeel van een steungroep komt van de emotionele boost, zegt Van Riper. Het kan een opluchting zijn om iemand die nog steeds leeft en werkt met de ziekte 10 jaar later te zien. Het ontmoeten van dergelijke mensen kan je helpen denken: "Misschien is er hoop. Als
je
dat gedaan hebt, kan ik misschien je volgen," zegt ze. De koude feiten lezen over een ziekte in de medische literatuur of praten over drugs met uw arts is belangrijk. Maar iemand ontmoeten die de verschillende medicijnen zelf heeft geprobeerd en weet wat hun bijwerkingen zijn, kan geruststellend zijn. Andere groepsleden kunnen u ook leren over de medische tests die u moet uitvoeren om uw ziekte op te sporen. Ze kunnen u aanwijzingen geven over het werken met uw verzekeringsmaatschappij en u het vertrouwen geven dat u nodig hebt om gezond met uw arts te zijn over zaken die verband houden met uw zorg, zegt Van Riper.
