Mark Niederle van Annandale, N.J., was in 1990 verwoest toen zijn vrouw Jackie het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) ontdekte. "Ik voelde een scala aan emoties, maar vooral angst, pijn en machteloosheid - angst vanwege het onbekende, en pijn en hulpeloosheid omdat het mijn hart brak om mijn vrouw te zien worstelen met de impact van deze slopende ziekte en er was niets dat ik kon om het te stoppen. "
In de bijna 20 jaar sinds Jackie's CVS-diagnose hebben de Niederles manieren gevonden om het hoofd te bieden, en Mark, 49, heeft geleerd hoe het beste chronische vermoeidheidsondersteuning te bieden voor Jackie, 45. Hij is haar geworden "Ogen en oren," zegt hij, "om haar te helpen bij het plannen van haar dag." Op goede dagen, zegt Mark, denkt Jackie dat ze "te veel op zich kan nemen en de verloren tijd goed kan maken. Ze ziet de terugval niet komen. Dat is waar ik binnenkom, bespreken wat het belangrijkste voor haar is en wat kan wachten op een andere dag. Jackie waardeert het echt als ik dit voor haar doe omdat ze zegt dat ze het niet zou hebben begrepen tot het te laat was. "
De beperkingen van het chronisch vermoeidheidssyndroom begrijpen
Zoals de Niederles ontdekten, wanneer een familielid of geliefde een is gediagnosticeerd met chronisch vermoeidheidssyndroom, het kan voor iedereen moeilijk zijn. Mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom zijn vaak beperkt in wat ze fysiek kunnen doen, en dat kan een drukkend effect hebben op relaties, zegt Morris Papernik, MD, internist bij ProHealth Physicians in Glastonbury, Connecticut, en een lid van de federale Chronic Adviescomité Vermoeidheidssyndroom bij het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services. Het is moeilijk voor patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom om te plannen, omdat ze niet weten hoe ze zich dagelijks zullen voelen. Ook dat legt druk op familierelaties, legt Dr. Papernik uit.
Hoe iemand te helpen met chronische vermoeidheid
Hier zijn manieren om je geliefde te helpen met chronische vermoeidheidssymptomen en chronische vermoeidheidsondersteuning te bieden:
Alles leren kan over de aandoening.
- "Onderwijs is een groot probleem," zegt Papernik. Als u op de hoogte bent van de ziekte, weet u wat u kunt verwachten en begrijpt u waarom uw geliefde de chronische vermoeidheidsklachten heeft die zij heeft. Dit zal helpen om een deel van de stress geassocieerd met chronisch vermoeidheidssyndroom te verlichten. Wees ondersteunend en open.
- Bespreek je gevoelens met elkaar. Zorg ervoor dat de patiënt begrijpt dat u weet dat zij een ernstige ziekte heeft. Sommige mensen denken dat chronisch vermoeidheidssyndroom "alles in het hoofd" heeft en dat die houding mensen kan verwonden die onder stress en vermoeidheid te lijden hebben, naast andere symptomen. Als iets u of de patiënt hindert, bespreek het dan. Op die manier zal het niet etteren en een probleem worden tussen jou, zegt Papernik. Een goede manier om je steun te betuigen is om met je geliefde mee te gaan naar doktersafspraken en te luisteren naar wat de dokter zegt. Wees ook specifiek wanneer je je als vrijwilliger aanbiedt. Zeg niet alleen: "Wat kan ik doen?" Aanbieden om naar de supermarkt te gaan of boodschappen te doen of cheques te schrijven en rekeningen te betalen. Mark Niederle voegt eraan toe: "Het is belangrijk om Jackie te laten weten dat het goed is als ze niet alles gedaan krijgt zoals vroeger. Het helpt haar emotioneel en niet om zich schuldig te voelen voor dit of dat - en dat maakt haar beperkingen een beetje gemakkelijker te nemen. "
Zie voor je eigen behoeften.
- " Je moet je eigen verkooppunten hebben, "zegt Papernik . "Als je ziek wordt omdat je alles doet - voor jezelf zorgen en voor de persoon die ziek is, en ook voor andere familieleden - kun je zelf op hol slaan en dan zal je niemand helpen." Wees flexibel.
Zoek naar minder inspannende activiteiten om samen te doen. Pas activiteiten aan indien nodig om tegemoet te komen aan de persoon met chronische vermoeidheidssymptomen. Bekijk films of televisie. Voorlezen aan elkaar. Speel woordspelletjes. Luisteren naar muziek. "We houden van activiteiten waarbij de betrokkenheid van Jackie niet te fysiek is", zegt Mark Niederle, "zoals het rijden op een motorfiets met haar als passagier." - Ondersteuning van buitenaf krijgen Deelnemen aan een steungroep "is een van de beste dingen je kunt het doen als je het moeilijk hebt om ermee om te gaan, "zegt Mark Niederle. Meer dan 4 miljoen mensen in de Verenigde Staten hebben chronisch vermoeidheidssyndroom. Het helpt om te weten dat uw situatie niet uniek is en het biedt zekerheid om soortgelijke verhalen te horen, voegt Niederle toe. Een goede plaats om te beginnen is de website van de vereniging voor chronische vermoeidheid en het immuunsysteem syndroom van Amerika.
- Als iemand van wie je houdt wordt gediagnosticeerd met chronisch vermoeidheidssyndroom, moet je je leven aanpassen. Openlijk communiceren met elkaar maakt het gemakkelijker om zich aan te passen aan de beperkte en steeds veranderende mogelijkheden van de patiënt.
