6 Levensveranderende tips van mensen met artritis |

Chef Seamus Mullen, atleet Aimée Espinoza, triatleet Dina Neils en Pain Talks oprichter Alan Brewington leven allemaal met artritis.

Key Takeaways

Na een artritis diagnose, zorg ervoor dat u een second opinion krijgt, zegt Espinoza.

Ontwikkel uzelf over de ziekte - u bent uw eigen beste pleitbezorger.

Ontdek hoe het is om te leven met artritis door een online steungroep te vinden.

Ernstige pijn, gewrichtsstijfheid en zwelling zijn slechts enkele van de symptomen die u met artritis kunt verwachten. De aandoening kan je ook een groter risico op geestelijke gezondheidsproblemen zoals depressie en eenzaamheid opleveren, maar de prognose hoeft niet zo somber te zijn. Om inzicht te krijgen in hoe een volledig leven te leiden tijdens het managen van de ziekte, vroegen we vier succesvolle, productieve mensen - die toevallig ook chronische artritis hebben - om de strategieën te delen die hen zowel lichamelijk als geestelijk sterk houden. Hun tips kunnen je inspireren, zelfs als je de aandoening niet hebt.

Beheers je gezondheid, maar doe het niet alleen

'Ik denk dat de eerste fout die ik heb gemaakt was geloven in het leven zoals ik het kende het was afgelopen ", zegt Seamus Mullen, bekroonde chef-kok, restaurateur en auteur van Hero Food ." Ik voelde echt alsof het vloerkleed onder me vandaan was getrokken en dat ik nooit meer zou zijn in staat om de dingen te doen die ik ooit leuk vond. "

In 2007, na het ervaren van chronische pijn in zijn hele lichaam, werd Mullen gediagnosticeerd met reumatoïde artritis. De aandoening treedt op wanneer het immuunsysteem weefsel in gewrichten aantast, ontsteking veroorzaakt en mogelijk ook andere organen in het lichaam beïnvloedt. "Ik zou echt willen dat ik al vroeg meer mensen had leren kennen die met RA leefden en functioneerden, en dat ik meer had geleerd over wat ik als persoon zou kunnen doen om de ziekte te behandelen dan dat ik zo zwaar zou moeten gaan op de medische gemeenschap voor antwoorden, "legt Mullen uit.

Als u een jong persoon bent die zojuist een diagnose heeft gekregen, begrijp dan dat u niet de enige bent. Triathlete Dina Neils van Elk Grove, Californië, kreeg op haar 18e de diagnose RA tijdens haar eerstejaars schooljaar. Na de diagnose van Neils vertelde haar arts haar dat ze nooit meer zou rennen en tegen haar twintig zou zijn in een rolstoel. "Ik wou dat ik mezelf meer had geïnformeerd over de ziekte, en over online communities zoals CreakyJoints," zegt Neils, die ook de RA-blog Titanium Triathlete produceert.

Atleet en Racing voor een Cure-ambassadeur Aimée Espinoza van San Clemente, Californië , werd voor het eerst gediagnosticeerd met juveniele RA op de leeftijd van 14. Nu 27, Espinoza zegt dat ze wenst dat ze een second opinion had gekregen van een andere reumatoloog. "Maar ik was zo wanhopig op zoek naar antwoorden en een snelle oplossing dat ik deed wat mijn reumatoloog me opdroeg te doen. Ik nam medicatie zonder vragen te stellen, zonder te onderzoeken en zonder te weten wat de bijwerkingen voor mij zouden kunnen zijn, "zegt Espinoza, die ook de blog Fit Aimée RA schrijft.

In 2003 viel Alan Brewington uit Boise, Idaho, 15 voeten tijdens het klimmen. De herfst eiste een verwoestende tol van zijn lichaam, en in de loop van de volgende jaren ervoer hij chronische pijn en verdroeg talrijke correctieve chirurgie. "Als chronische pijn- en arthritispatiënt is het soms ongelooflijk moeilijk om vandaag te zien", zegt Brewington, die later Pain Talks oprichtte, een site die verhalen van patiënten over de ziekte gebruikt om anderen te helpen de ziekte te leren kennen. Ben waarschijnlijk sterker dan je denkt

"Verreweg de grootste uitdaging was uitzoeken wat ik wel en niet kon", zegt Mullen, chef en eigenaar achter het populaire restaurant Tertulia in New York. "In de loop van de tijd begon ik te beseffen dat ik veel kon doen op het gebied van mijn dieet en levensstijl om de effecten van de ziekte te beteugelen en in mijn geval uiteindelijk medicatie te krijgen en geen symptomen meer te vertonen, of zelfs markeringen te laten zien in mijn bloed. Dit was een enorm moeilijk pad, maar een resultaat dat vruchten afwerpt ", zegt Mullen. Als u geïnteresseerd bent in het veranderen of stoppen van medicijnen, overleg dan eerst met uw arts, die u kan helpen om u de juiste weg te wijzen.

GERELATEERD: Beste voedingsmiddelen voor een gezond immuunsysteem

Na haar RA-diagnose had Espinoza moeite accepteren dat ze nu een chronische gezondheidstoestand heeft die elk orgaan in haar lichaam zou kunnen beïnvloeden. "Ik dacht echt dat ik niet door de ziekte zou worden getroffen, maar al snel leerde ik dat ik niet onoverwinnelijk was - pijn, vermoeidheid en depressie namen de persoon over die ik was", zegt ze.

"De grootste uitdaging voor mij sinds mijn diagnose heeft onthouden dat houding een keuze is, en niet iets dat de pijn beslist, "zegt Brewington. Hij ondervond hevige pijn na zijn diagnose en reageerde door te groente op de bank. "Ik dacht dat de beste keuze van actie was om zowel fysiek als mentaal te stoppen op slechte dagen, maar nu weet ik dat ik veel meer opties heb dan dat," zegt hij.

Oefen geduld

"Vanaf het moment van diagnose, als je ontdekt dat je een ziekte hebt die je leven lang hebt, is het allemaal erg surrealistisch ", zegt Espinoza. "Dus je moet geduld met jezelf hebben, omdat sommige dingen die eerder gemakkelijk waren, zoals een douche nemen, in de toekomst een uitdaging zullen worden."

Een slechte dag betekent geen slecht leven

" Als patiënten hebben we het recht verdiend slechte dagen te hebben. En vooral omdat dit een chronische aandoening is, zullen er slechte dagen gebeuren ", zegt Brewington. "Maar alleen omdat het een slechte dag is, wil nog niet zeggen dat je een slecht leven hebt. Ik ski nog steeds, werk fulltime, racefiets, bezit een huis, reis, voer Pain Talks uit, wandel en pleit omdat ik mijn leven als patiënt definieer - mijn ziekte kan gewoon genieten van de rit! "

Wees je eigen beste advocaat

"Leid jezelf op over de ziekte en werk samen met je team van artsen om je levenskwaliteitdoelstellingen te bereiken", zegt Neils. Espinoza raadt ook aan een second opinion te krijgen van een andere reumatoloog, maar als u geen andere kunt vinden om mee te praten, kunt u met uw gewone arts praten over uw zorgen.

Online ondersteuning zoeken

Na een diagnose van artritis , vind een geloofwaardige online ondersteuningsgroep om te leren hoe het is om met de ziekte te leven, zegt Espinzoa. "De online community wordt je familie en je maakt vrienden over de hele wereld die dezelfde ziekte bestrijden. We begrijpen elkaar allemaal, we bieden ondersteuning aan elkaar en we helpen samen problemen op te lossen, "zegt Neino. Neils beveelt de artritis patiënt community-site CreakyJoints aan voor zijn accurate en informatieve bronnen en ondersteunende groepsleden.

Brewington ondersteuning gevonden door sociale media-sites te zoeken naar mensen in vergelijkbare gezondheidssituaties. "Er is altijd een medepatiënt of advocaat die bijna 24 uur per dag, 7 dagen per week wil praten. Grote hashtags om op Twitter te volgen zijn #chroniclife, #painsomnia of #spoonie. We zijn er allemaal om te helpen en te ondersteunen, vraag het maar, "zegt hij.

En onthoud dat je niet alleen bent, zegt Mullen. "Het kan verschrikkelijk voelen om alleen te zijn, maar er zijn veel anderen die echt begrijpen waar je doorheen gaat. Vind ze, ontmoet ze en deel uw verhaal met hen. "