Mensen met lupus kunnen meestal zelfstandig leven, maar sommige patiënten kunnen ernstige complicaties van de ziekte ondervinden die de hulp van een zorgverlener vereisen.
Lupus , een ziekte die ervoor zorgt dat het immuunsysteem de eigen cellen van het lichaam aanvalt, ongeveer 1,5 miljoen Amerikanen treft en zeer invaliderend kan zijn. In een enquête van de Lupus Foundation zei meer dan een kwart van de mensen met lupus dat ze een arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangen, zoals een handicap voor sociale zekerheid, en 38 procent van hen had hun baan verlaten vanwege hun gezondheidsproblemen.
"Ondanks de symptomen van lupus en bijwerkingen van de behandeling, mensen met lupus kunnen een hoge kwaliteit van leven handhaven, "zegt Dawn E. Isherwood, RN, gezondheidspedagoog voor de Lupus Foundation of America. "Veel mensen met lupus hebben nooit zorg nodig. Anderen beginnen echter op verwoestende punten en hebben altijd zorg nodig, en weer anderen kunnen het op sommige momenten nodig hebben en kunnen het op andere momenten missen, "merkt ze op. "De tijden dat een verzorger misschien nodig is, is dat als de persoon met lupus problemen heeft met mobiliteit of cognitie of als alleen thuis blijven onveilig zou zijn," merkt Isherwood op. Robert W. Hoffman, DO, hoofd van de divisie van reumatologie aan de University of Miami Miller School of Medicine in Florida, is het ermee eens dat het alleen in bepaalde gevallen is dat mensen met lupus extra hulp van anderen nodig hebben. "Meestal kunnen mensen met lupus alleen functioneren. De meest voorkomende manifestaties van lupus zijn gewrichtspijn, artritis, huiduitslag en vermoeidheid, en hoewel ze u kunnen schaden, kunt u waarschijnlijk nog steeds alleen functioneren. Als je echter meer ernstige complicaties hebt, zoals beroertes of epileptische aanvallen, heb je misschien meer hulp nodig. "
Lupus: hoe kun je helpen
Hier zijn enkele manieren waarop je je geliefde kunt helpen met lupus als hij of zij heeft de hulp van een zorgverlener nodig:
Maak een plan.
- Het is belangrijk dat mensen met geliefden met lupus vooruit plannen, "zegt Isherwood. Je zou je bijvoorbeeld kunnen afvragen: "Als ze zorg nodig heeft, waar zou ze het dan krijgen? Wat moet ze doen om voor zichzelf en haar gezin te zorgen? Stel een plan op voor het geval ze hulp nodig heeft. "U kunt ook helpen door ervoor te zorgen dat uw geliefde gemakkelijk toegang heeft tot contactgegevens van haar medische zorgverleners en een toereikende voorraad medicijnen. Hulp vragen.
- " Bereik vrienden en familieleden, "beveelt Isherwood aan. Bepaal wie kan helpen met welke taken en wanneer ze beschikbaar zijn. Verschillende zorgverleners in het gezin kunnen bijvoorbeeld helpen bij het vervoer naar afspraken, helpen de persoon herinneren om haar medicatie te nemen en bieden emotionele ondersteuning. Mantelzorgers kunnen de persoon met lupus ook aanmoedigen om goed te eten, te oefenen en voldoende te slapen. Wees voorbereid op noodsituaties.
- "Noodsituaties bij lupus kunnen niet genegeerd worden", zegt Daniel Rosler, MD, een reumatoloog bij Milwaukee Reumatologiecentrum in Wisconsin. "Mantelzorgers moeten alert zijn op pijn op de borst, vooral als ze gepaard gaan met zweten of een verhoogde hartslag. Dit kunnen symptomen zijn van een hartaanval. Lupus-patiënten hebben een vijf- tot achtmaal groter risico op coronaire hartziekte dan de reguliere populatie. " " Let ook op koorts, "voegt Dr. Rosler toe. "Mensen met lupus hebben een veel hogere incidentie van infecties. Veel van de medicijnen die worden voorgeschreven voor mensen met lupus maken de persoon vatbaar voor infecties omdat ze het immuunsysteem onderdrukken, en bacteriën en virussen kunnen hiervan profiteren. Als de persoon met lupus steroïden gebruikt, moet u zich ervan bewust zijn dat ze [koorts kunnen voorkomen], dus houd ook rekening met andere tekenen van infectie, zoals cognitieve stoornissen en veranderingen in de mentale toestand - bijvoorbeeld problemen met praten. "Door te betalen veel aandacht voor de lupusverschijnselen van een geliefde, zorgverleners kunnen vaak veel sneller medische noodhulp krijgen dan de patiënt in staat zou zijn om alleen te zijn.
Professionele hulp krijgen.
- "Als de persoon met lupus geen familie of vrienden heeft, kunt u een extern ondersteuningscentrum vinden", adviseert Isherwood. "Praat met uw arts voor een evaluatie door een maatschappelijk werker of sociale diensten. Misschien kan een verpleegkundige een paar dagen per week bij de patiënt thuis komen. " U kunt een bezoekende verpleegster online vinden op de website van de Visiting Nurse Association. Bovendien kunt u meer te weten komen over de verzekeringsdekking voor mantelzorgdiensten, respijtzorg en Medicare op de website van de National Family Caregivers Association.
