Bewerkers keuze

Kelly Kunik's 'Diabetesalicious' Life-Type 1 Diabetescentrum -

Inhoudsopgave:

Anonim

Kelly Kunik wil dat je weet dat ze geen diabetes type 1 heeft omdat ze veel suiker at. Ze heeft geen diabetes type 1 omdat haar moeder ook veel suiker at. Ze heeft diabetes type 1 omdat haar alvleesklier geen insuline meer produceert, het hormoon dat de bloedsuikerspiegel regelt. 'The Diabetes Dark Ages'

Opgroeiend waren de familieleden van Kunik eigenlijk de enige andere mensen die ze kende met diabetes. De ziekte was normaal in haar huis, maar volledig vreemd voor haar vrienden en klasgenoten. Kunik's zus, die 14 jaar oud was dan zij, stierf aan complicaties van diabetes toen ze 31 was.

"Ze groeide op in de donkere leeftijd van diabetes," zegt Kunik nu. "Halverwege de jaren zestig, toen ze werd gediagnosticeerd, testten ze toen geen bloedsuikerspiegel, ze testten urine. Ze kende niemand anders met diabetes behalve mensen in haar familie. Ze heeft waarschijnlijk veel gecompenseerd om te proberen ' normaal, 'wat uiteindelijk veel schade heeft aangericht.' Haar zus kreeg uiteindelijk een hartaanval, beroerte en nierfalen.

"Er was geen technologie in de donkere leeftijd van diabetes," zegt Kunik. "Debbie heeft het beste gedaan met wat ze had.Misschien stonden technologie en kennis niet aan haar kant." Toen Kunik zelf 35 jaar geleden werd gediagnosticeerd, was het testen van bloedsuiker in huis zo duur - en helemaal niet gedekt door verzekering - dat haar hele familie één meter deelde en teststrips sneed om ze langer te laten duren (een praktijk die vandaag nog steeds voorkomt, samen met een bloeiende zwarte markt voor het goedkoop testen van strips). Kunik zegt dat de meter van haar familie ongeveer vijf minuten in beslag nam om de bloedsuikerspiegel te kalibreren en testen, iets wat ze drie tot vijf keer per dag moest doen.

"Het is verbazingwekkend hoeveel roltechnologie speelt in het leven dat je krijgt leiden [met diabetes], "zegt Kunik. Die strijd voor nieuwe diabetische technologie, samen met verzekeringskosten, zijn twee belangrijke dingen die Kunik promoot op haar blog, die ze vijf jaar geleden begon.

De T1 Online Community

Via haar blog kan Kunik humor en humor injecteren eerlijkheid in type 1 diabetes. De blognaam kwam van wat ze noemt "een term van vertedering voor diabetes." "Ik placht te zeggen:" Oh mijn god, dat is zo diabetestisch, of het nu technologie, eten of wat dan ook in het leven was ", legt ze uit. "Als ik zou surfen en uit het water zou komen met een perfecte bloedsuikerspiegel, bijvoorbeeld, dan is dat diabetisch, ik zou een goed uitziende cupcake zien en zeggen:" dat is diabeteslicious. " "

Een groot stuk van" diabetesaliciousness "is het netwerk van vrienden die ze via bloggen heeft opgedaan. "D blogs" of blogs van en voor diabetici is een enorme online-beweging, vooral voor patiënten met type 1. "Ik ben niet de enige met diabetes," zegt Kunik. "Er is zo'n ondersteuningssysteem en ik leer elke dag iets nieuws, of ik nu een ouderblog maak, iemand met type 1-blog, type 1.5, type 2."

Wanneer ze iemand ontmoet die nog nooit met diabetes heeft gewerkt, zegt ze dat ze hen vaak wil helpen door hen kennis te laten maken met het ondersteunende netwerk van diabetesblogs, dat in de honderden voorkomt. Dat komt omdat voor haar persoonlijk bloggen haar inzicht heeft gegeven in hoe anderen hun toestand beheren op een manier die haar zou kunnen helpen. "Ik weet dat ik hulp krijg elke keer dat ik iemands blog lees", zegt ze. "Het is oh, 'ik ben niet de enige wiens insuline slecht gaat in de hitte.' Ik dacht dat ik dat was, maar dat bestaat echt voor andere mensen. "Haar pleitbezorgingswerk, dat ze beschrijft als 24/7, heeft haar uit de blogosfeer gehaald en tientallen patiëntenconferenties en bijeenkomsten als goed. Op haar verlanglijst voor mensen met diabetes? Snellere FDA-goedkeuring voor bepaalde technologie, zoals pompen en meters. Extra financiering voor diabetesonderzoek. Goedkopere verzekeringsdekking voor technologieën zoals insulinepompen. Juiste informatie in de media die onderscheid maakt tussen type 1- en type 2-diabetes. (Mensen met type 1 zijn helemaal niet in staat om insuline te produceren, het is meestal gediagnosticeerd in de kindertijd, het kan niet worden voorkomen en er is geen genezing Type 2 diabetici kunnen niet goed reageren op insuline, maar zijn meestal nog steeds in staat om het te produceren. Etniciteit en familiegeschiedenis dragen bij aan het risico van type 2 voor iemand, hoewel het in veel gevallen zowel kan worden voorkomen als omgekeerd door een gezonde levensstijl.)

"Het is geen baan voor mij, het is een passie," zegt ze over haar bloggen en outreachen. "Mijn grootste zwakte - mijn gebroken alvleesklier - is echt mijn grootste kracht en grootste passie geworden." Voor meer diabetesnieuws, volg @diabetesfacts op Twitter van de redactie van @EverydayHealth

.

arrow