Een 'MS-vrije zone' in uw huis en in uw leven creëren |

Natuurlijk moet uw huis een veilige plaats zijn die is uitgerust met alles wat u nodig hebt om uw multiple sclerose te beheren. Als je echter een kamer reserveert die vrij is van MS-gerelateerde drugs, benodigdheden en andere parafernalia, kun je een plek krijgen die niet wordt bepaald door je ziekte. Shelley Peterman Schwarz, die sinds 1979 met primair progressieve MS leeft , zegt haar thuiskantoor is deze plaats.

"Het is een ruimte waar de dingen om me heen me herinneren aan de goede dingen in mijn leven.Ik heb foto's van mijn familie.Ik kan schrijven in een dagboek, spelen op de computer, en ik kan onafhankelijk zijn zonder anderen in mijn familie te storen, wat erg belangrijk is als je in feite een quadriplegic bent, "zegt Schwarz. Schwarz is de auteur van verschillende handige tips om het leven gemakkelijker te maken als je MS hebt.

Het hebben van een MS-vrij gebied thuis kan ook andere familieleden ten goede komen.

"Dit geeft niet alleen de persoon met MS een plek waar ze hun apparatuur en MS niet aan anderen hoeven uit te leggen, maar het kan het gezin een gedeelde ruimte bieden waar alles niet rond MS draait, "zegt Deborah Miller, PhD, een maatschappelijk werker en een professor in de geneeskunde. bij Cleveland Clinic in Ohio.

"Dit betekent niet dat je geen mobiliteitshulpmiddel in de ruimte mag nemen, maar daar gewoon niet zou moeten worden opgeslagen," zegt Dr. Miller.

Als je beperkte ruimte hebt in je huis stelt Miller voor om je MS-gerelateerde spullen in één gebied te houden en een scherm te gebruiken om het van andere gedeelde woonruimtes te scheiden.

2. Afgezien van 'Fun' Money

Zonder twijfel, het hebben van MS is duur, en het vinden van de middelen om geld uit te geven aan entertainment of 'luxe' kan moeilijk zijn.

"De schuld verbonden aan het niet kunnen bijdragen aan het gezinsinkomen is een enorm verlies voor zowel mannen als vrouwen met MS, "zegt Miller. "Het is begrijpelijk dat ze zich schuldig voelen, maar de persoon die met MS leeft, heeft niet om de ziekte gevraagd. Door een beetje opzij te zetten, kunnen jij en je familie iets hebben om naar uit te kijken." Michael Wentink is het hiermee eens. Op 31-jarige leeftijd werkte hij als directeur van een Fortune 500-bedrijf toen hij in 2008 werd gediagnosticeerd met relapsing-remitting MS. Hoewel hij dankbaar is dat hij langdurig gehandicapt is door zijn voormalige werkgever, zegt hij dat hij zich niet voelt goed over het uitgeven van geld aan zichzelf.

"Het is moeilijker dan het uit te geven aan mijn vrouw en kinderen, ik doe niet mee zoals vroeger, en ik heb een chronische ziekte die mijn familie geld kost, dus daar gaat mijn geld naartoe , "zegt Wentink, die blogt over het leven met MS bij A Life Less Traveled en op andere platforms.

Toch, met de aanmoediging van zijn vrouw, zegt Wentink dat hij zich wel eens uitspreekt over zichzelf. "Televisie is een luxe voor mij, ik ben dol op Netflix en ik ben een grote fan van Washington Redskins. Toen we in 2003 van DC naar Texas verhuisden, wilde ik het DirecTV-plan krijgen, zodat ik voetbal kon kijken," zegt Wentink.

Hoewel de aankoop oorspronkelijk alleen voor hem was, geniet zijn zoon nu ook van spelletjes.

Sparen voor reizen is een andere manier waarop Wentink vreugde vindt. "Mijn vrouw en ik zijn dol op reizen, we reisden veel voordat we gingen trouwen en voordat ik ziek werd." Dus we zijn altijd al heel veel geld gaan sparen voor reizen. "Het is niet gemakkelijk voor mij om te reizen, maar om te kunnen reizen weg is altijd leuk voor ons en onze kinderen, "zegt hij.

Terwijl sparen onmogelijk lijkt, merkt Miller op, is hulp bij financiële gezondheid net zo belangrijk als het bezoeken van een neuroloog en een huisarts.

"Hulp bij financiële planning betekent dat je de controle over de situatie neemt in plaats van je schuldig te voelen, het gaat om het stellen van doelen en het hebben van dingen om naar uit te kijken. Zeker, dit neemt niet weg dat je niet kunt werken zoals je gebruikte maar het kan u een beter gevoel van controle geven over wat er binnenkomt, "zegt Miller.

De National Multiple Sclerosis Society kan mensen met MS helpen contact te maken met financiële dienstverleners die gratis hulp bieden aan mensen met een chronische ziekte. Sommige op geloof gebaseerde en gemeenschapsgerichte organisaties bieden ook financiële planning tegen lage kosten.

3. Geef prioriteit aan zelfzorg

Een zelfbewustzijn hebben dat op wellness is gericht, maar geen verband houdt met uw medische zorg, kan krachtiger zijn.

Wentink beschrijft hoe hij een manier vond om zijn gedachten van MS en zijn zorg af te brengen: "There's veel behandeling met deze ziekte Ik kreeg vroeger IVIG [intraveneus immunoglobuline], waarbij naalden werden gebruikt.Tijdens de behandeling begon ik bijna uit te vallen, of nam ik mezelf mee van de plaats van behandeling.Toen begon ik dit thuis te doen, Ik staar naar een boom of iets anders buiten, het werd een vorm van mediteren die ik doe om een ​​moment te nemen en mezelf enigszins te verliezen. "Shelley Peterman Schwarz zoekt naar goedkope zelfzorgmogelijkheden, zoals als manicures op plaatselijke schoonheidsscholen. "Ze zijn minder duur op scholen en het is leuk om in een opwekkende en vrolijke omgeving met andere vrouwen te zijn", zegt ze.

Ze ontvangt ook maandelijkse massages en ze is lid geworden van een healthclub om te zwemmen. "Voor mij is zwemmen net alsof ik in de hemel ben, ik heb vrijheid in het water die ik niet op het land heb", zegt ze.

Als een healthclub geen optie is, zegt Schwarz dat hij moet kijken naar lokale programma's die bied gratis zwemmen aan. "Ik ben in Madison bij de University of Wisconsin, ze hebben een programma waarin studenten mensen met een handicap helpen in het water, ze halen me op, nemen me mee naar het zwembad en helpen me in en uit het water", vertelt ze. zegt.

4. Neem deel aan een hobby

Niet alleen kunnen hobby's je tijd vullen en je vreugde brengen, ze kunnen je ook een gevoel van gecentreerdheid geven, zegt Miller.

"Over mindfulness wordt tegenwoordig veel gesproken - hoe zit je in het moment en genieten van wat je doet is een zeer belangrijke plaats om naartoe te kunnen gaan ", zegt ze.

Hobby's kunnen je ook de mogelijkheid bieden om een ​​bijdrage te leveren aan je familie of gemeenschap.

" Er zijn veel manieren die we definiëren onszelf, maar vooral door wat we doen, hoe we onze tijd doorbrengen en hoe we bijdragen aan onze familie. Een hobby kan iets zijn dat belangrijk voor je is als individu of voor je familie, "merkt Miller op.

Dat is het geval voor Wentink, die na zijn MS-diagnose begon te bakken. "Ik verheug me op het volgen van de volgorde van een recept: de juiste hoeveelheid ingrediënten toevoegen en ervoor zorgen dat alles in de juiste volgorde is, zodat het eten perfect verloopt", zegt hij. "Ik vind het leuk om mezelf uit te dagen, ik heb zelfs Twinkies gemaakt." Als ik me op dat alles concentreer, ben ik niet gefocust op het feit dat ik MS heb. "Omdat bakken vermoeiend kan zijn, plant Wentink vooruit om te winkelen, en hij plaatst apparaten en ingrediënten op plekken die hem in staat stellen om te werken vanaf een kruk.

"Natuurlijk ben ik de volgende dag moe, maar als ik wat extra prepareer, kan ik niet te hard pushen", zegt hij.

Bovendien maakt de uitbetaling het allemaal de moeite waard. "Mijn vrienden en familie, vooral mijn kinderen, zijn dol op wanneer ik bak. Mijn kinderen vertellen mensen niet dat ik MS heb, maar in plaats daarvan vertellen ze dat ik de bakker in huis ben, degene die ze cakejes maakt op hun verjaardag," zegt Wentink.

Een andere hobby die voordelen voor hem en zijn gezin oplevert, is het samenstellen van puzzels. "Deze ziekte beïnvloedt je geest, en nadat ik medisch met pensioen ging van het werk, maakte ik me zorgen dat ik mezelf en mijn geest niet uitdaagde," zegt Wentink.

Hij legde zich toe op legpuzzels. "Het is absoluut een ontsnapping", zegt Wentink. "We hebben er zelfs een paar voor ons huis ingekaderd, ik heb net een superhelden-exemplaar gemaakt voor de kamer van mijn zoon."