Inhoudsopgave:
KEY TAKEAWAYS
- Oefening is een geweldige manier om gewrichtsstijfheid te verminderen .
- Evenwicht tussen rust en activiteit kan helpen om JIA-symptomen te verlichten. <> Communicatie kan helpen met de emotionele tol van het leven met een onzichtbare ziekte.
Hoe zijn haar gewrichten? Haar linkerpols heeft haar onlangs lastig gevallen, hoe voelt het vandaag? Het is nog steeds pijnlijk, dus het vasthouden van de pan voor haar roereieren zal vandaag weer een uitdaging zijn. <"Ik kan niet elke ochtend winnen", zegt ze. "En vanmorgen wordt het een minder glamoureuze ochtend." Een leven met juveniele idiopathische artritis (JIA) heeft Horonjeff, 30, een professionele patiënt gemaakt. Ze kreeg de diagnose JIA toen ze 15 maanden oud was. De meeste dagen is het ongemak niets meer dan een beetje ochtendstijfheid, maar de recente weersfluctuaties hebben haar gewrichten pijnlijker dan normaal gemaakt. Omgaan met pijn betekent het maken van compromissen. Horonjeff weet of ze wil dansen of uitgaan met vrienden, ze heeft minimaal 8 uur slaap nodig. Zelfs bij voldoende slaap kan ze misschien maar één activiteit kiezen uit de twee.
Bijna 300.000 kinderen in de Verenigde Staten hebben een reumatische aandoening zoals JIA, volgens het Centrum voor ziektebestrijding en -preventie. Reumatische aandoeningen beïnvloeden verbindende gewrichten en bindweefsel, waardoor ze gezwollen en ongemakkelijk worden. Afgezien van de pijn in de gewrichten, kunnen mensen met JIA extreme vermoeidheid en verhoogde gevoeligheid voor infecties ervaren, wat wordt verergerd door de medicatie die het immuunsysteem onderdrukt dat wordt gebruikt om JIA te behandelen. De diagnose van Horonjeff kwam enkele maanden nadat haar ouders begonnen te merken dat ze had gezwollen gewrichten en hinkte. "Het was verschrikkelijk," zegt de moeder van Horonjeff, Sherri, en herinnert zich het moment waarop ze de diagnose ontving. "Het is een rouwproces, maar je weet dat je door moet gaan voor je kind."
GERELATEERD:
'Het is goed, schat, loop naar Mama:' Een artritis pijn van een kleuter op video vastgelegd
JIA mei verwoestend zijn, maar Horonjeff is alles behalve verwoest. Ze wijdt haar levenswerk aan het helpen van kinderen met JIA door een PhD te volgen aan de New York University. Haar onderzoek richt zich op het blootleggen van de factoren die voorkomen dat kinderen met artritis actief zijn. Arthritische kinderen hebben de neiging minder beweging te krijgen dan andere kinderen, en aangezien Horonjeff weet dat bewegen de sleutel is voor het verminderen van artritis-symptomen, wil ze de oorzaak van inactiviteit behandelen. Is het pijn? Zijn het overbezorgde ouders? Is het verouderde medische informatie?
'Toen ik een kind was en de diagnose werd gesteld, was de filosofie nog steeds' niet bewegen '. Nu begrijpen we dat niet alleen oefening OK is, maar het is ook daadwerkelijk voordelig voor al onze ziektesymptomen, "zegt Horonjeff. De genezing, zegt ze, is "zal niet snel komen. Het is dus belangrijk om te kijken wat mensen kunnen doen om zichzelf gezond te houden. "
Een persoonlijk leven balanceren met JIA
Dit is niet alleen haar werk, het persoonlijke leven van Horonjeff omvat het beheersen van haar ziekte in plaats van het te laten controle over haar. Dit betekent dat ze over haar behoeften moet praten met de mensen om haar heen, ook met haar partner, Keegan Stephan. Aan het begin van hun relatie, was het Horonjeff ongemakkelijk om Stephan te vertellen hoeveel rust ze nodig had om gezond te blijven. Ze zou rusten als ze uit elkaar waren. 'Ik wilde niet dat hij zou denken, dit meisje zal de hele tijd misselijk worden, ze brengt al haar tijd door met slapen, of naar doktersafspraken gaan of uithalen over de het volgende ding, "zegt ze.
Terwijl ze elkaar leerden kennen, besefte Horonjeff dat ze haar angst om veroordeeld te worden moest overwinnen en haar behoeften moest communiceren. Stephan, die niets wist van JIA voordat hij Horonjeff ontmoette, was aanvankelijk verrast om te ontdekken dat ze haar vermoeidheid had verhuld. Nu begrijpt Stephan de grenzen van Horonjeff en is ze beter in het laten weten van haar beperkingen. Maar af en toe is het nog steeds een uitdaging. "Ik kan verrast zijn wanneer [Horonjeff] een tijdje niets heeft uitgedrukt - vermoeidheid, pijn - en dan plotseling hoor ik het en voel me slecht dat ik haar heb gedwongen om iets te doen", zegt Stephan.
Het is belangrijk voor mensen om haar heen om te begrijpen wat ze op een bepaalde dag kan bereiken, maar het kan voor hen moeilijk zijn om te begrijpen waarom ze op een dag aan lichaamsbeweging kan doen en de volgende dag niet in staat is om haar laptop van de ene naar de andere kamer te dragen. een ander. Ze vindt het soms moeilijk om te weten hoeveel ze met Stephan en anderen om haar heen moet delen.
"Ik heb mijn hele leven moeite gedaan om mijn familie, mijn partner of vrienden niet te belasten met mijn problemen", zegt Horonjeff.
Hoe om te gaan met JIA
De belangrijkste strategie van Horonjeff voor het omgaan met JIA is om alles te doen wat in haar macht ligt om haar gezondheid te behouden. Ze onderhoudt een uitgebalanceerd dieet, oefent regelmatig, en krijgt voldoende rust. Fakkels zijn nog steeds een risico, maar door zo gezond mogelijk te blijven, kan ze de dingen doen die ze in het leven wil. Om Horonjeff rond te fietsen in New York City, en yoga, Pilates en dansen te beoefenen. Ze accepteert ook dat ze een paar dagen niet in staat is om een band te verwisselen of een naar beneden gekeerde hond te doen.
"Er is altijd iets dat je niet kunt doen", zegt Horonjeff. "Ik doe dit al zoveel jaren en begrijp dat dit slechts een deel van het ziekteproces is, ik haal diep adem en zeg: 'Oké, nu moet ik wat werk doen.' "
Een deel van het beheer van de ziekte betekent ook maandelijkse doktersbenoemingen. Horonjeff heeft een vriendelijke relatie met veel van haar artsen en heeft de complexe lay-out van het ziekenhuis van NYU onthouden.
"Ik voel me altijd thuis in ziekenhuizen," zegt ze terwijl ze naar een afspraak loopt.
Het is duidelijk dat ze heel erg goed is goed geïnformeerd over haar toestand. Horonjeff converseert comfortabel met haar artsen en onderhandelt over haar voorschriften. Ze moet ijverig zijn over haar afspraken om op de top van haar ziekte te blijven. Ze hoopt dat ze kan helpen kinderen met JIA aan te moedigen en te machtigen om de controle te nemen over hun ziekte - zoals ze heeft.
