Inhoudsopgave:
- Aanvankelijk werd ik doorverwezen naar een chiropractor. Ik was ongeveer 13 jaar oud, en ik woonde sessies aan en uit gedurende twee tot drie jaar, maar stopte ermee omdat ik vond dat het mijn gewrichtspijn niet hielp. Na nog een bezoek aan de dokter, kreeg ik de diagnose hypermobiliteitssyndroom en verwees ik naar een fysiotherapeut, die verwant is aan een fysiotherapeut in de Verenigde Staten. Ik ging voor een paar sessies. Nadat mijn knieën begonnen te gaan met trappen naar beneden lopen, werd ik doorverwezen naar een reumatoloog, die me naar verschillende diagnostische tests stuurde. Ik kreeg aanvankelijk te horen dat ik dagelijks ibuprofen-pillen moest nemen om pijn te behandelen, maar toen overgeschakeld naar sterkere medicijnen, die ook niet goed werkten. Ik zie de reumatoloog nu eens per jaar eens kijken.
- De pijnen en pijnen van artritis psoriatica zijn meer een voortdurende irritatie, af en toe erger als ik ben bijzonder vervallen of heb het overdreven met oefening. Ik gebruik NSAID's en warmtepleisters om te helpen.
- Tobey Craft:
- Ik vind de meest effectieve pijnverlichting is om een pijnstiller op recept te nemen en direct warmte te gebruiken op het getroffen gebied . Regelmatige lichaamsbeweging en stretching helpt ook om psoriatische artritis flares te voorkomen. Ik probeer niet te veel alcohol te drinken omdat ik na een nacht drinken heb ontdekt dat mijn gewrichten merkbaar pijnlijker kunnen zijn.
- Welke invloed heeft stress op uw artritis psoriatica? Hoe ga je om met stress?
- Tobey Craft:
- Terri Lee Eggeman:
- Wat u heeft geholpen bij het beheren van uw dagelijkse routine psoriatische artritis het meest? Welk advies zou u geven aan iemand die pas is gediagnosticeerd met artritis psoriatica? Terri Lee Eggeman:
Everyday Health: Hoe werd de diagnose psoriatische artritis gesteld? Hoelang heb je symptomen ervaren voordat je de diagnose kreeg?
Tobey Craft: Ik begon met symptomen van artritis en uiteindelijk had ik een knievervanging nodig. Ik werd negen jaar geleden naar een reumatoloog gestuurd om erachter te komen wat er precies aan de hand was met mijn artritis. De reumatoloog zag toen dat ik wat plaque psoriasis op mijn been had. Carly Dalkowski:
Ik kreeg mijn psoriatische artritisdiagnose op 18-jarige leeftijd vanwege gewrichtspijn en zwelling die ik ervoer, evenals milde huidirritaties - korstvorming op mijn hoofdhuid, schilferige vlekken op mijn benen, enz. Sinds mijn tiende heb ik last van mijn gewrichten. Aanvankelijk werden de pijnen toegeschreven aan groeipijn, maar toen werd mijn nek zo pijnlijk dat ik het niet meer kon keren goed. Terri Lee Eggeman:
In maart 2008 kreeg ik de diagnose psoriasis. Toen ik met mijn dermatoloog ging praten over een behandelplan voor psoriasis, vroeg ze of ik pijn in de gewrichten had. Ik besefte dat ik minstens een jaar lang een lage rugpijn had, en af en toe zwelling en pijn in mijn knieën. Mijn dermatoloog heeft me een aantal actuele medicijnen gegeven om de psoriasisplakjes op mijn benen en arm onder controle te houden. Op dat moment had ik ongeveer 20 procent psoriasisdekking op mijn lichaam. Ze vertelde me dat er in de toekomst een goede kans was dat ik een systemische medicatie moest gebruiken om mijn ziekte onder controle te houden, en dat ik een afspraak moest maken met een reumatoloog om de pijn in de gewrichten te evalueren. Ze gaf me het telefoonnummer van een reumatoloog en zei dat ik moest bellen met alle vragen die ik maar kon bedenken, wat ik erg op prijs stelde. Ik zie mijn dermatoloog nu elk jaar, maar mijn huid is minder een probleem dan mijn artritis. J. Sue Gagliardi:
Ik heb jarenlang geen diagnose van arthritis psoriatica gehad, hoewel psoriasis en psoriatische artritis pas echt begonnen zijn bij de geboorte van mijn eerste kind in 1959. De psoriasis begon in mijn hoofdhuid, bewoog naar mijn ellebogen, onderrug en uiteindelijk aan mijn handen en teennagels. De artritis begon met de psoriasisuitbraken, maar ik begon met aspirinetherapie en de pijn in de artritis bleef een tijdje hangen. Toen had ik een tweede artritis-uitbraak die een jaar duurde. Tijdens een ernstiger uitbarsting van artritis in 1989 stuurde mijn huisarts me naar een reumatoloog. In eerste instantie schreef de reumatoloog de diagnose als reumatoïde artritis, maar dat was een verkeerde diagnose; Ik had geen reumafactor in mijn bloed. Mijn huisarts schreef prednison voor volgens de aanbeveling van de reumatoloog. Ik nam het voor drie jaar en daarna gespeend van het - maar ik had nog steeds artritis symptomen. Het duurde een paar maanden, maar de artritis vervaagde. Die artritis-psoriatica-uitbraak duurde van 1989 tot 1993, maar sindsdien heb ik geen artritis-symptomen of uitbraken gehad. De psoriasis is echter gebleven sinds het begon in 1959. De laatste tijd heb ik een paar kleine psoriasisplekken op mijn benen gevonden. Ik heb wel wat gezwollen nodale gewrichten in mijn rechterhand en een paar tenen, maar ze zijn niet pijnlijk. Welke experts helpen u Psoriasis en Artritis psoriatica te beheren? Elke dag Gezondheid: Welke soorten artsen en specialisten ziet u om uw psoriasis en artritis psoriatica te behandelen? Hoe helpen deze medische professionals u te zorgen voor uw aandoening? Terri Lee Eggeman:
Ik besteed veel tijd aan mijn reumatoloog - om de acht weken heb ik een afspraak, in feite. Ik heb met mijn arts moeten werken om de juiste behandeling voor mij te vinden en om te gaan met de bijwerkingen van de medicijnen. Nadat mijn reumatoloog me in maart 2008 had gediagnosticeerd met artritis psoriatica, probeerde ik een paar verschillende behandelingen om te helpen met lage rugpijn. Eén zorgde ervoor dat ik me misselijk ging voelen, dus moest ik daar ook medicijnen voor nemen. Gelukkig verliep de misselijkheid na 8 tot 10 weken en in december 2008 was mijn pijn verminderd. Ik reiste veel op dat moment, omdat mijn man in Koeweit werkte en ik hem daar ontmoette om door het Midden-Oosten te reizen, dus koos ik ervoor om een medicijn te starten dat elke twee weken wordt geïnjecteerd. Op deze manier kon ik de injecties rond brengen wanneer ik thuis was. Na een paar maanden kon ik niet geloven hoeveel beter ik me voelde. Ik voelde dat ik bijna weer tot leven was zonder artritis psoriatica.
Aanvankelijk werd ik doorverwezen naar een chiropractor. Ik was ongeveer 13 jaar oud, en ik woonde sessies aan en uit gedurende twee tot drie jaar, maar stopte ermee omdat ik vond dat het mijn gewrichtspijn niet hielp. Na nog een bezoek aan de dokter, kreeg ik de diagnose hypermobiliteitssyndroom en verwees ik naar een fysiotherapeut, die verwant is aan een fysiotherapeut in de Verenigde Staten. Ik ging voor een paar sessies. Nadat mijn knieën begonnen te gaan met trappen naar beneden lopen, werd ik doorverwezen naar een reumatoloog, die me naar verschillende diagnostische tests stuurde. Ik kreeg aanvankelijk te horen dat ik dagelijks ibuprofen-pillen moest nemen om pijn te behandelen, maar toen overgeschakeld naar sterkere medicijnen, die ook niet goed werkten. Ik zie de reumatoloog nu eens per jaar eens kijken.
J. Sue Gagliardi: Gelukkig heb ik sinds mijn laatste gevecht met artritis in 1993 geen gewrichtspijn gehad, dus ik zie daar geen specialist voor. In feite zie ik momenteel geen artsen voor mijn psoriasis of artritis psoriatica. Ongeveer 10 jaar geleden ging ik naar een dermatoloog en hij gaf me twee recepten: een vitamine D-derivaat en een andere zalf. Het deed minder voor de psoriasis dan de actuele steroïde zalf die ik eerder had gebruikt - en het kostte drie keer zoveel. Nu, voor mijn psoriasis, gebruik ik gewoon een alpha / beta-hydroxy-handlotion en probeer kalm en positief te blijven met dagelijks bidden en mediteren. Ik was mijn haar tweemaal per week met over-the-counter roos-shampoos, omdat shampoos het beste lijkt om mijn psoriasis te kalmeren. Wanneer mijn hoofdhuid schalen, gebruik ik een over-the-counter scalp jeuk medicatie.
Tobey Craft: Ik zie mijn reumatoloog en dermatoloog de hele tijd. Het eerste jaar na mijn diagnose kreeg ik een infuus om de arthritis psoriatica onder controle te houden. Ik begon toen reacties te krijgen op deze infusie en na nog eens zes maanden of zo werd ik van dit medicijn afgenomen en op adalimumab gezet. Ik was meer dan een jaar op adalimumab en toen leek het alsof het niet meer hielp. In de tussentijd zag ik een dermatoloog voor de psoriasisplaques op mijn been. Ik kreeg meerdere crèmes om de psoriasis te stoppen, maar het bleef zich verspreiden over mijn scheenbeen. Mijn huidige dermatoloog is begonnen met het geven van steroïdenfoto's aan deze plaques. Meestal werken de opnames. Helaas heeft de psoriasis zich over mijn hele lichaam verspreid, waaronder mijn navel, ruggengraat, over de schouders, beide armen en benen en gezicht. Het is niet leuk.
Hoe gaat u om met psoriatische artritis flare-ups? Dagelijkse gezondheid:
Hoe vaak ervaart u flare-ups van psoriatische artritis? Is het makkelijk voor je om te herkennen wanneer een flare-up begint? Wat zijn je eerste stappen tijdens een flare-up? J. Sue Gagliardi:
Ik heb geen pijn in de gewrichten gehad sinds mijn laatste opflakkering eindigde in 1993. Ik merk echter wel dat als ik gespannen, boos of op de een of andere manier last heb van relaties of situaties, de psoriasis flakkert. Ik gebruik alternatieve therapieën om opflakkeringen te verminderen: Mijn eerste stap is mediteren. Ik ben onlangs begonnen met het gebruik van een gloeilamp met een blauwlichttherapie om psoriasis te verzachten. Ik kijk ook naar mijn dieet en ik heb een detox-plan van zeven dagen geprobeerd waarbij ik vlees, zuivel, tarwe, chocolade, alcohol, zout en cafeïne uitsneden. Carly Dalkowski:
De pijnen en pijnen van artritis psoriatica zijn meer een voortdurende irritatie, af en toe erger als ik ben bijzonder vervallen of heb het overdreven met oefening. Ik gebruik NSAID's en warmtepleisters om te helpen.
Terri Lee Eggeman: Nadat ik met medicatie begon, had ik zeer zeldzame fakkels. Ik weet meestal dat ik opflakkeer door een toename van gewrichtspijn, vooral in mijn onderrug en heupen. Ik kan al dan niet zwellen. Er is ook een algemeen gevoel van malaise. Ik voel een diepe kloppende pijn in mijn gewrichten, en een niveau van uitputting dat geen enkele hoeveelheid slaap lijkt te helpen. Wanneer ik een overstraling ervaar, bezuinig ik meestal op mijn activiteitsniveau en slaap ik meer. Het is moeilijk voor mij om nee te zeggen tegen mensen, maar ik ben er beter in geworden sinds mijn diagnose psoriatische artritis. Soms moet ik gewoon terugtrekken en beseffen dat het mijn primaire taak is om voor mijn gezondheid te zorgen. Ik moet soms ook een prednison met een korte dosis starten tijdens een flakkering. Mijn laatste grote uitbarsting liet me met droge, geïrriteerde ogen achter, waar ik nu ook medicijnen voor neem.
Welke leefstijlgewoonten helpen psoriatische artritis-gewrichtspijn voorkomen? Alledaagse gezondheid:
Welke levensstijlgewoontes helpen psoriatische artritisflare-ups en gewrichtspijn voorkomen? Carly Dalkowski:
Regelmatige lichaamsbeweging is belangrijk. Ik was vanaf mijn dertiende door mijn arts verontschuldigd voor gymlessen vanwege de stress die het op mijn gewrichten had. Sindsdien heb ik oefening volledig vermeden, ervan uitgaande dat mijn toestand erger zou worden. Toen mijn gewicht langzaam naar boven sloop, besloot ik me bij een sportschool aan te sluiten. Na twee jaar verloor ik 5 stenen (ongeveer 70 pond) in gewicht, wat een enorme hoeveelheid druk van mijn knieën kostte en echt mijn flexibiliteit heeft geholpen. Ik probeer ook gezond te eten, en ik neem vitamine C-, zink- en ijzersupplementen. Terri Lee Eggeman: Ik probeer fakkels te voorkomen door voldoende slaap te krijgen - ik voel me slechter en heb meer pijn als ik mezelf tekort doe op slaap. Ik probeer een normaal, gebalanceerd dieet te eten met weinig verwerkte suikers, omdat ik heb gemerkt dat mijn gewrichten erger zijn als ik slecht eet. Ik doe ook regelmatig low-impact oefeningen.
Tobey Craft:
Meer dan welk levensstijl dan ook, mijn houding heeft geholpen. In eerste instantie schaamde ik me voor mijn psoriasis en hield ik mijn armen en benen bedekt. Nu realiseer ik me dat deze plaques niet zeggen wie ik ben, en ik bedek ze niet langer. J. Sue Gagliardi:
Spiritualiteit helpt me stress te verlichten en een gezonder leven te leiden. Ik volg een dagelijkse spirituele oefening en kijk naar spirituele lezingen. Hoewel ik soms moeite heb met motivatie, weet ik dat ik meer moet bewegen en dat wandelingen mij ook enorm zullen helpen. Wat helpt u gewrichtspijn te verlichten?
Alledaagse gezondheid: Wat doet u om gewrichtspijn te verlichten? Wat is het meest effectief?
Tobey Craft: Lichaamsbeweging en een vrij verkrijgbare pijnstiller, zoals paracetamol, helpen mij het meest.
Terri Lee Eggeman: Warmte lijkt het meest te helpen wanneer mijn gewrichten zijn pijnlijk. Ik heb een vochtige verwarmingsmat die ik regelmatig gebruik, en ik neem veel warme baden en douches. Ik zie ook regelmatig een massagetherapeut die heeft getraind in artritis-massage. Ik voel me altijd beter na een massage met zacht strekken en warmte. Ik gebruik wel dagelijks een artharmedicijn voor gewrichtspijn en visoliesupplementen om ontstekingen te helpen verlichten. Carly Dalkowski:
Ik vind de meest effectieve pijnverlichting is om een pijnstiller op recept te nemen en direct warmte te gebruiken op het getroffen gebied . Regelmatige lichaamsbeweging en stretching helpt ook om psoriatische artritis flares te voorkomen. Ik probeer niet te veel alcohol te drinken omdat ik na een nacht drinken heb ontdekt dat mijn gewrichten merkbaar pijnlijker kunnen zijn.
J. Sue Gagliardi: Meestal ervaar ik geen gewrichtspijn behalve in mijn onderrug. Ik neem af en toe aspirine voor rugpijn. Soms neem ik ibuprofen. Ik neem echter vaak geen pijnstillers; Ik ben te veel bezig met andere medicijnen voor andere gezondheidsproblemen.
Hoe ga je om met ochtendstijfheid? Dagelijkse gezondheid:
Ervaar je ochtendstijfheid? Leg uit hoe vaak en hoe lang het duurt. Wat doe je om de ochtendstijfheid het hoofd te bieden? Tobey Craft: Ik heb wat ochtendstijfheid en het duurt ongeveer 10 minuten voordat ik in beweging ben. Ik heb gemerkt dat hoe meer ik beweeg, hoe minder mijn lichaam wordt aangetast. Als ik langere tijd ga zitten (bijvoorbeeld tijdens het kijken naar televisie), vind ik het moeilijk om te beginnen met lopen, maar na de eerste vier tot vijf stappen begint de stijfheid te vervagen. Dus mijn advies is om door te gaan. Ik ervaar ochtendstijfheid; sommige dagen erger dan andere. Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, kan deze stijfheid twee uur of langer duren. Momenteel ben ik 's morgens 20 tot 40 minuten stijf. Om het hoofd te bieden, stap ik uit bed en ga recht in een warme douche, en ik doe een beetje rekken. Welke invloed heeft stress op uw artritis psoriatica? Alledaagse gezondheid: J. Sue Gagliardi: Stress beïnvloedt mijn artritis psoriatica vreselijk. Ik neem medicatie voor de psoriatische artritis symptomen die ik krijg als gevolg van stress, en ook, meditatie en diepe ademhalingshulp. Carly Dalkowski: Ik werk voor een bank en stress komt met de baan. Stress maakt mijn arthritis psoriatica erger, meer merkbaar dus in mijn nek en schouders. Ik probeer het tegen te gaan door wat tijd te nemen en te oefenen, of de tijd te nemen om een smakelijke, gezonde zelfgemaakte maaltijd te bereiden. Mijn verloofde geeft me ook schoudermassages als ik een bijzonder zware week heb gehad, omdat de stress mijn schouderbladen kan laten opzwellen. Ik heb reactieve lymfeklieren, wat betekent dat ze meestal opgezwollen zijn, en extra stress veroorzaakt dat ze groter worden en meer pijn in mijn nek veroorzaken. Dagelijkse gezondheid: Hoe vaak oefen je, en welke soorten oefeningen doen je doet? Hoe helpt lichaamsbeweging je bij het beheersen van psoriatische artritis? Ik oefen minstens vijf minuten per dag om mijn kern te versterken. Ik probeer ook eens in de week minstens een halve kilometer te lopen, maar ik moet naar buiten en minstens een halve kilometer per dag lopen in plaats van één keer per week. Ik heb verschillende buitenallergieën die dat doel op dit moment moeilijker maken. J. Sue Gagliardi: Ik heb een hekel aan lichaamsbeweging en ben vol goede bedoelingen, maar het meeste dat ik doe is mijn hond 10 minuten in de ochtend en dan weer 's avonds laten lopen. Carly Dalkowski: Mijn arts had me voor het eerst verteld dat hij niets anders kon doen dan me drugs te geven, ik was van mening dat ik mijn toestand zou negeren en er doorheen wilde vechten. Ik heb nu echter de tekenen leren kennen dat mijn lichaam worstelt, en in plaats van de symptomen van de artritis psoriatica te bestrijden en de pijn erger te maken, verlaag ik de intensiteit van fysieke activiteiten. Ik begon bijvoorbeeld te rennen, maar de pijn in mijn knieën moest te veel worden, en ik doe nu lagere impactoefeningen. Als ik een paar dagen niet oefen, worden mijn gewrichten stugger, dus ik probeer elke dag iets te doen, ook al is het maar een paar rekken in de ochtend voordat ik uit bed kom. Wat zijn de emoties Uitdagingen van Artritis psoriatica? Alledaagse gezondheid: Wat zijn de emotionele uitdagingen van het leven met psoriasis en psoriatische artritis, en hoe ga je hiermee om? Het is een emotionele uitdaging om te leven met een chronische ziekte zoals artritis psoriatica. Er is een constant laag niveau van pijn en vermoeidheid. Omdat er geen uitwendig teken van ziekte is, begrijpen mensen niet of vergeten ze misschien dat je een chronische ziekte hebt. Ik vind dat erg frustrerend. Ik heb geleerd om te spreken als ik een slechte dag heb. Op het werk liet ik mijn collega's weten of ik niet goed heb geslapen, of dat ik pijn heb en die dag misschien niet zoveel kan doen. Ik heb geweldige steun gekregen van de National Psoriasis Foundation (NPF). Ik ben al bijna twee jaar een Psoriasis One to One-mentor, een NPF-programma voor nieuw gediagnosticeerde patiënten. Ik vind het leuk om met anderen te praten die leven met deze uitdagende, steeds veranderende ziekte. Ik kan altijd op mijn mede-mentoren rekenen om te luisteren of te helpen met een probleem. Ik behoor ook tot verschillende steungroepen op Facebook - groepen voor ondersteuning van psoriatische artritis en groepen voor mensen die biologische medicijnen gebruiken. Ik hou er absoluut van om met mensen van over de hele wereld te praten en te horen hoe ze omgaan met het dagelijks leven. Ik ben bevriend met een verpleegster in Engeland, een onderzoeker in Bulgarije en een dierenarts in Algerije. We staan allemaal voor dezelfde uitdagingen. Carly Dalkowski: Ik heb af en toe een moment waarop mijn lichaam het opgeeft. Mijn verloofde en ik gaan vaak naar festivals en een keer nadat ik de hele dag op de been was, kon ik niet langer lopen. Ik bleef alleen in de tent, terwijl mijn verloofde en vrienden zonder mij bleven genieten van het festival. Ik had een rustige roep voor mezelf, maar realiseerde me toen dat er andere mensen zijn die veel slechter af zijn dan ik en zelfs niet in staat zouden zijn geweest om het festival te halen. J. Sue Gagliardi: Ik vind niet dat het leven met psoriasis en artritis psoriatica stressvol is. Ik vind het niet leuk, maar het verontrust me niet of daag me emotioneel uit. Wat me wel stoort, is dat ik mijn haar niet omhoog kan doen of het kort kan knippen omdat de roodheid van psoriasis op mijn oren en nek te zien is. Ook houd ik niet van mijn rode handen. Zodra iemand dacht dat ik was verbrand. Wat is uw advies over leven met artritis psoriatica? Everyday Health: Ik zou zeggen dat medicatie de meest dramatische, positieve verandering in mijn dagelijks leven heeft aangebracht. De emotionele steun die ik van anderen heb gekregen helpt me om het hoofd te bieden. Mijn advies aan een nieuw gediagnosticeerde patiënt zou zijn om een arts te vinden waarmee je kunt samenwerken, zoveel mogelijk te leren over deze aandoening, en beseffen dat niet elke behandeling voor elke persoon werkt. Artritis psoriatica is geen statische ziekte; je zult in de loop van je leven veranderingen moeten aanbrengen. Maar je kunt goed leven met artritis psoriatica. J. Sue Gagliardi: Ik zou een nieuw gediagnosticeerde persoon met artritis psoriatica vertellen om de vreugde in het leven en in zichzelf te vinden, om zoveel mogelijk positieve gedachten te behouden, om een meditatiesysteem te vinden dat voor hen werkt, om in beweging te blijven (zelfs indien langzaam) om een diëtist te zien die gespecialiseerd is in huidziekten en om de spirituele kant van zichzelf te ontwikkelen. Al deze hebben me geholpen en helpen nog steeds.
Welke invloed heeft stress op uw artritis psoriatica? Hoe ga je om met stress?
Tobey Craft:
Terri Lee Eggeman:
Wat u heeft geholpen bij het beheren van uw dagelijkse routine psoriatische artritis het meest? Welk advies zou u geven aan iemand die pas is gediagnosticeerd met artritis psoriatica? Terri Lee Eggeman:
