Getatoeëerd op de linker onderarm van Marni Blake Ellis is het woord "MSquared." Wat is de betekenis? Het is de naam van het goede doel dat in 2010 werd opgericht door de 33-jarige tv-producent in Brooklyn om het bewustzijn voor multiple sclerose te vergroten. Wanneer mensen naar de tatoeage vragen, zijn ze vaak verrast om te horen dat Ellis met MS heeft geleefd sinds ze 23 was. "Ze zijn totaal ongeloof", zegt ze. Dat komt omdat, op de meeste dagen, ze er "prima uitziet."
Veel mensen met MS kunnen hiermee omgaan. Enkele van de meest voorkomende MS-symptomen - vermoeidheid, gevoelloosheid, tintelingen, verlies van gezichtsvermogen, duizeligheid, spasticiteit en blaas- of darmproblemen - zijn niet zichtbaar voor iemand anders dan de persoon met de chronische, progressieve ziekte, zegt Nancy L. Sicotte, MD, directeur van het Multiple Sclerosis Program en neurologie residency-training in het Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles. "Voor mensen die deze symptomen hebben, is er vaak een frustratie die anderen niet herkennen dat ze lijden," zegt ze.
En het zijn niet alleen vreemden. Ook familieleden kunnen moeite hebben om te begrijpen wat een ouder, broer of zus of partner met MS doormaakt, zegt Rosalind Kalb, PhD, vice-president voor klinische zorg, advocacy-diensten en onderzoek bij de National Multiple Sclerosis Society. Bovendien krijgen de meeste mensen MS wanneer ze twintigers of dertigers zijn, wanneer ze jong zijn en op een andere manier gezond. En dat maakt het nog moeilijker voor anderen om te herkennen wat in werkelijkheid een zeer slopende ziekte kan zijn.
Hoe onzichtbare symptomen aan de buitenwereld te verklaren
Dus wat kunt u aan familie, vrienden en collega's vertellen als u voel je je niet zo goed als je eruit ziet? Hier is advies van een paar experts - zowel MD's als echte mensen met MS:
Wees eerlijk. Ellis, die 10 jaar geleden werd gediagnosticeerd, verbergt nooit haar MS. "Ik ben er zo open over," zegt ze. "Ik vertel mensen gewoon dat ik me niet lekker voel." In feite moest ze een paar keer het werk verlaten vanwege MS-symptomen en niemand maakte bezwaar. Ellis denkt dat het is omdat ze de tijd heeft genomen om anderen zoveel mogelijk over haar toestand te informeren.
Vergeet niet dat niet iedereen het hoeft te begrijpen. John Platt, 41, werd in 2005 gediagnosticeerd met MS. Op een dag, de inwoner van Pittsburgh verloor zijn evenwicht terwijl hij in zijn achtertuin was. Hij had zijn wandelstok binnengelaten en een heuvel af gerold. Een jonge man die voor zijn gazondienst werkte, zag hem struikelen en dacht onopvallend: "Mooi - drinkend gedurende de dag!" Hoewel Platt gewoonlijk mensen probeert voor te lichten over MS, negeerde hij deze keer de opmerking en ging over zijn dag. Soms zegt Platt dat hij is gevonden, "je bent gewoon beter af te lopen." Leer nee te zeggen.
Als je je niet lekker voelt, is dat prima, zegt de in Brooklyn wonende artiest Lisa Rafaela Clair, 33, werd in 2013 gediagnosticeerd met MS. Kort na haar diagnose had Clair een pizzadate met enkele vrienden. Hoewel Clair vindt dat ze zich beter voelt als ze voedsel zoals kaas en brood vermijdt, ging ze zoals gepland en leed er daarna voor. "Daar heb ik van geleerd dat ik nee kan zeggen en mijn vrienden kan vertellen om een plek te kiezen waar we allemaal van kunnen genieten en nog steeds plezier hebben," zegt ze. Echte vrienden zullen het begrijpen en ondersteunend zijn, voegt ze eraan toe. Word lid van een ondersteuningsgroep.
"We raden altijd mensen met MS en hun gezinnen aan om middelen zoals ondersteuningsgroepen te gebruiken. Door met anderen te praten, kunnen ze zien dat ze niet de enige zijn ", zegt Dr. Sicotte. Je kunt zoeken naar groepen in jouw buurt op de website van de National MS Society. Geef uitleg op basis van leeftijd.
Kinderen kunnen een moeilijke tijd wanneer mama of papa MS hebben en niet kunnen doen wat de ouders van hun vrienden kunnen, vooral als ze er niet anders uitzien dan die andere ouders. "Spreek met hen op hun niveau, adviseert Kalb." De uitleg voor een 5 Een kind van een jaar of ouder en een 15-jarige zijn anders, "zegt ze. Voor jongere kinderen, beschrijf je symptomen met woorden die ze zich in gedachten kunnen voorstellen." Je zou kunnen zeggen: "Ik ben gewoon heel erg moe vandaag. Ik heb het gevoel dat ik deze zware dingen op mijn benen heb en probeer modder tot mijn middel door te laten lopen ", stelt Kalb. Als je ze beelden geeft, zegt ze, zullen kinderen meer begrijpen dan je denkt . De bottom line
Zelfs als uw symptomen onzichtbaar zijn voor anderen, zijn ze heel reëel - en dat betekent dat u ze nooit zou moeten negeren. Het is belangrijk dat je naar je lichaam luistert. Als je het niet doet, kun je het overdrijven of zelfs de symptomen verergeren, zegt Sicotte. Werk samen met uw zorgteam om uw symptomen onder de beste controle te krijgen.
