In 1996 ontving Regan Hofmann een diagnose die haar leven zou veranderen: ze leerde dat ze HIV had (menselijke immunodeficiëntie) virus), die uiteindelijk kan leiden tot levensbedreigende AIDS (acquired immunodeficiency syndrome). Hoffman hield haar hiv-diagnose drie maanden geheim, omdat ze zich schaamde. Sterker nog, langdurig leven met hiv leek niet mogelijk omdat ze de volgende jaren niet had verwacht te overleven. <459> Nu 45 en woonachtig in Princeton, NJ, wenst Hofmann dat ze anders heeft gereageerd, Al was het maar omdat die eerste vreselijke maanden veel gemakkelijker zouden zijn geweest met de steun van haar familie. "Emotionele steun is het belangrijkste ding dat me er doorheen haalt, maar toch is het het enige dat mensen denken dat ze niet kunnen hebben met HIV - en ze hebben het mis, "zegt ze. "Er zijn mensen die van je zullen houden en je zullen steunen, ze zijn misschien niet altijd de mensen waarvan we hopen dat ze ons zouden ondersteunen, maar er zijn absoluut mensen die je hiermee kunnen helpen."
Hofmann's HIV-diagnose
Hofmann aanvankelijk ging naar haar arts vanwege een gezwollen lymfeklier op haar heup. Ze zag de klier in haar badpak terwijl ze met haar gezin aan het zwemmen was. "Het was onooglijk, dus ik dacht dat ik het moest laten nakijken," herinnert ze zich. "Ik voelde me niet ziek of zo." De dokter trok bloed om haar te testen op mono. Toen hij voorstelde om een HIV-test toe te voegen, haalde ze haar schouders op en stemde ermee in. "Ik had geen reden om te denken dat ik zou zijn blootgesteld aan HIV," zegt ze.
Hij leverde haar hiv-diagnose op een nogal brute manier. "Hij was niet gewend om mensen met hiv te behandelen," zegt Hofmann. "Ik vroeg hoe lang ik moest leven. Vanwege mijn hoge virale telling en het lage aantal T-cellen, vertelde mijn arts me dat ik nog een jaar of twee over was."
Hofmann hield de diagnose voor zichzelf, leven met hiv op haar eigen. Ze vertelde alleen de man waarvan ze vermoedde dat ze het virus aan haar had doorgegeven, zodat hij zichzelf kon laten testen.
"Ik kreeg in feite een doodvonnis", zegt ze over de stress van HIV. "Zoals je je kunt indenken ontplofte mijn brein."
Emotionele ondersteuning vinden
Hofmann werkte destijds als journalist. Ze besloot het nieuws met haar familie te delen nadat ze een borstkanker-gebeurtenis had behandeld. "Borstkanker was vroeger een ziekte die gestigmatiseerd was, en nu houden we feesten om de overleving van patiënten te vieren," zegt ze. "Ik besloot dat ik niet alleen hoefde te lijden, in een tijd dat ik liefde en steun van mijn familie en vrienden nodig had." Ze brak eerst het nieuws over haar hiv-diagnose aan haar moeder. "Het was heel moeilijk", zegt ze. "Ik wilde haar niet belasten met de schaamte en het stigma van HIV, maar ik dacht ook dat als ik een dochter had en zij ziek was, ik het graag zou willen weten." Haar moeder nam het nieuws hard, maar binnen dagen hadden zich verzameld aan de kant van haar dochter. "Ze ging gewoon overdrive en vond een geweldige dokter voor mij", zegt Hofmann. "Dat is een deel van de reden waarom ik leef, ze nam me mee naar een hiv-arts die een agressieve multi-drugsbehandeling aanraadde, een medicijncocktail die op dat moment niet vaak werd gebruikt." Hofmann deelde haar hiv-diagnose vervolgens met haar zus, die ze beschrijft als haar beste vriend. "Ik heb haar gevraagd om met mij mee te gaan," herinnert ze zich. 'Mijn moeder had het haar al verteld, en ik wist het moment dat ze van het treinplatform stapte dat ze al kende, in zekere zin was het een grote opluchting voor mij.Mijn moeder wist dat het moeilijk voor me zou zijn om het haar te vertellen.'
Hofmann en haar zus gingen voor de lunch naar een fastfoodrestaurant. Ze scheurden een papieren zak open en gooiden er ketchup op en depten er vervolgens hun frietjes in. Deze eenvoudige daad van delen, die ze tientallen keren eerder hadden genoten, betekende nu veel voor Hofmann, gezien hoe bang ze wist dat anderen over hiv zouden kunnen praten. "Voor mij was het erg krachtig om mijn zusje uit dezelfde pool met ketchup te laten eten, om niet te worden beschimpt of behandeld als een of ander wezen", zegt ze.
Omgaan met de stress van HIV
Dankzij de steun van haar familie kon Regan beginnen met het leven met HIV, in plaats van te wachten tot het haar als slachtoffer zou opeisen. "Ik had mijn begrafenis gepland, ik had de gastenlijst", zegt ze. "Het was bijna raar omdat ik zo goed werk had gedaan en accepteerde dat het goed was om jong te sterven, dat ik mijn geest moest herstellen om het idee te accepteren dat ik nog lang zou kunnen leven."
Ze vond ook een veel comfort van steungroepen. Haar eerste contact kwam met de groep Gay Men's Health Crisis (GMHC) in New York City. "Ik heb ze gebeld en ik zei: 'Ik ben geen homo, en ik ben geen man, maar ik zit in een crisis, ik heb hiv, wil je me helpen?'", Aldus Hofmann. De jonge man aan de lijn hielp haar enorm, gaf haar emotionele steun en vertelde haar door de stress van haar HIV-pilregime. "Hij zei: 'Je moet hier zijn voor de genezing, je moet deze pillen nemen zodat je lang genoeg kunt leven voor de genezing,'" herinnert ze zich. <19> Uiteindelijk bracht GMHC haar in contact met een lokale steungroep. . "Ik heb me gelukkig gevoeld dat de hiv-gemeenschap me opnam omdat ik een vrouw ben en ik geen homo ben," zegt Hofmann. "Hier ben ik, deze witte meid uit Jersey die getrouwd is, en ze hebben me welkom geheten."
Iedereen die met hiv leeft, zou moeten overwegen om contact op te nemen met een steungroep, zegt Joseph S. Cervia, MD, AAHIVS, een gecertificeerde hiv-persoon arts en een klinische professor in de geneeskunde en kindergeneeskunde aan de Hofstra North Shore-LIJ School of Medicine in Hempstead, NY Dit forum kan je helpen contact te houden met anderen die dezelfde dingen doormaken.
Hij merkt echter op dat hoewel "steungroepen kunnen belangrijk zijn voor sommige mensen, individuen variëren afhankelijk van hun behoeften. Anderen zijn misschien meer privé en geven er de voorkeur aan om zelf de problemen met betrekking tot hiv te behandelen."
Leven met hiv
Hofmann heeft een een rijk en fantastisch leven voor zichzelf sinds haar hiv-diagnose. Ze heeft hiv / aids-activisme tot haar oorzaak gemaakt en zeven jaar lang hoofdredacteur van
POZ
, een tijdschrift voor mensen met hiv / aids.
Wat Hofmann hielp, zal niet noodzakelijkerwijs werken voor een andere persoon, zegt Cervia, maar iedereen kan gezonde manieren vinden om met HIV te leven. "Er is niemand eenvoudig antwoord, geen eenduidige aanpak", zegt hij. "Zoals bij elke chronische ziekte, zal een nieuwe diagnose van HIV aanpassingen vereisen om met succes over te gaan naar een gezond leven, een arts en een patiënt moeten voorzichtig zijn om de copingstrategieën met het individu te matchen."
"De eerste stap na een nieuwe HIV-diagnose moet je gewoon even diep ademhalen en proberen je bronnen te verzamelen, "voegt Cervia toe. "Denk aan die mensen die de ondersteuning bieden die u nodig hebt." Hofmann suggereert dat mensen met een nieuwe hiv-diagnose eerst contact opnemen met een steungroep, voordat zij het nieuws met al uw vrienden en familie delen. "Op die manier heb je alle feiten en kun je hun vragen beantwoorden", legt ze uit.
Nieuwe patiënten zouden ook een uitlaatklep moeten vinden om met de stress van HIV om te gaan. "Er zijn sommige patiënten die ik heb verzorgd die diep spiritueel zijn, en voor hen is hun religieus geloof een zaak van groot belang," zegt Cervia. "Meditatie, lichaamsbeweging en verschillende vormen van stressvermindering die algemeen worden aanbevolen voor mensen die te maken hebben met enorme stress, zouden ook ten goede komen aan een persoon met de diagnose HIV."
Wanneer de stress van HIV bij haar opkomt, vindt Hofmann troost in natuur en dieren. Ze zal in het bos wandelen in een rustige meditatie of knuffelen met een huisdier. "Je hond likt je nog steeds, je kat kruipt nog steeds op je schoot, je paard hinnikt nog steeds wanneer je de schuur binnengaat", zegt ze. "Het maakt ze niet uit dat je hiv hebt." Ze zegt ook dat oefenen en therapie het haar gemakkelijker hebben gemaakt om met de stress van hiv om te gaan. "Het is prima om boos te zijn, het is prima om verdrietig te zijn, maar het is goed dat iemand je door die gevoelens helpt", zegt Hofmann. "Voor mij was mijn steungroep een beetje mijn therapie."
