Bewerkers keuze

Praten met familie Over dyskinesie |

Inhoudsopgave:

Anonim

Voor zorgverleners van mensen met de ziekte van Parkinson, kunnen de symptomen van dyskinesie zorgen baren. Leuke afbeeldingen

Meld je aan voor onze nieuwsbrief over gezond leven

Bedankt voor het aanmelden !

Meld u aan voor meer GRATIS alledaagse gezondheidsnieuwsbrieven.

Als u de diagnose van de ziekte van Parkinson hebt gekregen, kunt u zich verleid voelen om bepaalde informatie over uw toestand voor uzelf te houden. U kunt bijvoorbeeld aarzelen om een ​​moeilijk gesprek te hebben met uw geliefden of hen overladen met te veel details. Echter, praten over uw Parkinson-symptomen en de behandeling van de aandoening helpt misverstanden tussen u en uw familieleden te minimaliseren. Zo'n discussie kan zelfs helpen om angst te verminderen - de jouwe

en van hen. "Onderwijs voor zowel patiënt als gezin is belangrijk en moet vroeg worden gestart," zegt Cathi A. Thomas, RN, CNRN, het programma directeur van het Parkinson's Disease and Movement Disorders Center op de Boston University Medical Campus. "In ons centrum nemen we de echtgenoot of de verzorger evenveel op als de patiënt."

En u zult niet alleen zijn: de meeste behandelcentra zullen ondersteuningsgroepen en educatieve middelen hebben om u en uw geliefden te begeleiden als Je leert over Parkinson.

Dyskinesie begrijpen

Mensen met de ziekte van Parkinson kunnen dyskinesie ontwikkelen, een abnormale, ongecontroleerde en onvrijwillige beweging die gewoonlijk optreedt als een complicatie van het langdurig gebruik van levodopa.

Dyskinesie kan zijn geïsoleerd in een lichaamsdeel - zoals het hoofd of een ledemaat - en kan verschijnen als een hoofd dobberend of wriemelend. Het kan ook door het hele lichaam bewegen, waardoor een persoon lijkt te kronkelen of kronkelen. Soms kan het zo subtiel zijn dat alleen een getrainde neuroloog het kan identificeren, maar het kan ook extreem uitgesproken zijn en lijkt het hele lichaam te consumeren. Een angst voor dyskinesie mag u er echter niet van weerhouden om levodopa in te nemen. Het medicijn wordt beschouwd als de 'gouden standaard' voor de behandeling van de symptomen van de ziekte, en de Parkinson-stichting dringt er bij mensen op aan om hun behandeling niet te lang uit te stellen. Alexander Pantelyat, MD, de directeur van het Johns Hopkins Atypical Parkinsonism Centre in Baltimore, is deze misvatting over levodopa tegengekomen. "Ondanks mijn beste inspanningen om te counselen over de voordelen van medicatie", zegt hij, "interpreteert de patiënt soms nog steeds wat ik zeg als: 'Mijn ziekte gaat sneller vooruit als ik hogere doses levodopa gebruik', wat gewoon niet waar is. "

" Er is nu bewijs uit meerdere onderzoeken en duizenden patiënten met de ziekte van Parkinson laten zien dat dit niet het geval is, "vervolgt hij. "En er is minstens één grote studie die suggereert dat levodopa de progressie kan vertragen." De conclusie is volgens Dr. Pantelyat dat behandeling [met levodopa] de kwaliteit van leven van de patiënt zal verbeteren.

Ziekte van Parkinson beheren Medicatie Het beheren van Parkinson met levodopa is vaak een wisselwerking. Te veel levodopa kan tot ernstiger dyskinesie leiden; te weinig kan betekenen dat de patiënt meer "uittijd" ervaart, of periodes waarin het medicijn niet werkt.

"Het kan verzwakkend zijn als het medicijn is uitgewerkt of niet goed werkt," legt Pantelyat uit. "[In dit geval, de persoon] is echt gehinderd door de symptomen van Parkinson. <" Helaas, "vervolgt hij," het beheer van dyskinesie gaat vaak gepaard met een vermindering van levodopa - dus als de dyskinesieën verbeteren, de tijd meestal slechter. Er moet een balans zijn, en het is dus een voortdurende discussie die ik heb met patiënten en hun zorgverleners. "Thomas benadrukt het belang van het zo regelmatig mogelijk innemen van uw voorgeschreven dosis medicijnen." Weten wanneer en hoe de patiënt te nemen medicatie kan helpen om dyskinesie te verminderen, "zegt ze. Praat bijvoorbeeld met uw arts over of u levodopa 30 tot 60 minuten moet gebruiken voordat u een maaltijd eet of, zoals aanbevolen door de Parkinson Foundation, of het beter is om de medicatie te nemen met voedsel dat bevat geen eiwitten.

Praten over dyskinesie met je geliefden

"Voor de overgrote meerderheid van de mensen vormen [dyskinesieën] geen probleem, zelfs niet in de loop van de jaren", zegt Pantelyat. Hij zegt echter: "dyskinesie kan voor vrienden en familieleden schaamte en ergernis veroorzaken." Hier zijn een paar dingen om te doen als je met een geliefde praat over je toestand.

Leg uit hoe je je voelt.

Probeer vertel je je partner, familielid of verzorger, "Ik heb geen pijn - sterker, ik voel me beter." Wanneer mensen dyskinesie ervaren, kunnen ze grimassen of lijken te kronkelen, wat verontrustend kan zijn voor anderen. Maar, zegt Thomas, "een persoon voelt zich over het algemeen minder stijf en heeft betere mobiliteit als ze dyskinesie hebben." Wanneer je familie en vrienden beseffen dat deze bewegingen niet storend voor je zijn, kan dit elk ongemak helpen verminderen. Het is niet ongebruikelijk dat mensen met Parkinson niet weten dat ze dyskinesie ervaren, zegt Thomas. Stress en woede kunnen dyskinesie teweegbrengen of verergeren, maar dat geldt ook voor geluk. Degenen om je heen moeten er niet van uitgaan dat je van streek bent of in nood bent vanwege toegenomen bewegingen. Vraag uw familie en vrienden om uit te gaan.

Socialiseren is een cruciaal onderdeel van het beheren van Parkinson - zelfs als het in het begin ongemakkelijk voelt. "Deze ziekte kan ongelooflijk isolerend zijn voor mensen", zegt Pantelyat. "Het kan worden verergerd door een aantal dingen: schaamte over de bevingen en de dyskinesieën, een perceptie die mensen niet willen associëren met jou, en het stigma dat nog steeds bestaat met betrekking tot Parkinson."

Het is ook belangrijk om te blijven oefenen. "Ik kan het niet genoeg benadrukken", zegt Pantelyat. "Oefening, oefening, oefening. Niet alleen is lichaamsbeweging geweldig voor het verminderen van angstgevoelens en het verbeteren van gemoedstoestand, op dit moment toont het het beste bewijs van het vertragen van de progressie van hersencelverlies bij Parkinson. "Elke beweging is goed, maar het zou bijzonder nuttig kunnen zijn om activiteiten te kiezen waarbij sprake is van sociale contacten, zoals als tai chiklassen of stijldansen.

Als je een positieve kijk hebt, zegt Pantelyat, is je kans op het effectief beheren van Parkinson en dyskinesie enorm verbeterd. "Ik hoorde een geweldige uitdrukking in mijn kliniek", zegt hij. "[Een vrouw wou dat haar man] een krijger van Parkinson werd, wat volgens mij een geweldige manier is om de ziekte te benaderen. Een positieve houding behouden helpt echt. "

Raak nooit ontmoedigd. "Het klinkt misschien afgezaagd, maar neem het leven van dag tot dag," zegt Pantelyat. "Focus op alledaagse kleine overwinningen."

arrow